Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

полная декомпенсация Фонтена. 30 лет

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
Распечатать
мот
Всего сообщений: 873
Зарегистрирован: 16 сен 2011, 20:04
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 июня 2014, 21:29#41
Сил вам и вашему мужу со всем справиться!Помоги Господи!

Rossella
Почетный участник
Всего сообщений: 144
Зарегистрирован: 27 мая 2014, 16:10
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 июня 2014, 22:23#42
Julia777 удачи вам. Дай бог что бы все прошло благополучно !

Julia777
Начинающий
Всего сообщений: 26
Зарегистрирован: 2 янв 2014, 05:33
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
20 июня 2014, 00:57#43
Спасибо, молюсь за Виталика, и всех больных деток!!

Das
Долгожитель форума
Всего сообщений: 65
Зарегистрирован: 26 янв 2013, 11:11
Откуда: Екатеринбург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
20 июня 2014, 20:34#44
Дай бог, что бы все выяснили, что бы смогли вылечить!

larhen
Всего сообщений: 78
Зарегистрирован: 29 апр 2011, 22:32
Откуда: Самара
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
25 марта 2015, 23:46#45
Вот здесь история Виталия - http://fondnatasha.com/patients/polishhuk_vitalij/
Группа помощи ВК - https://vk.com/polishchukvitaly
Случайно наткнулась на эту информацию в группе помощи Серафима Коржова. Все время ждала какую-то весточку от Юли. Оказалось, она забыла пароль для входа на форум. (((
Я не могла не написать здесь.
Уважаемые модераторы, администрация форума, простите, если что не так.
Никак не оставляет меня история Виталия. Ведь наши детки тоже вырастут, и им понадобится помощь. А ему нужна сейчас. Взрослым почти не помогают фонды. Сложная ситуация.
Дай Бог удачи Виталию!!!!! Пусть все получится!!!!!


Самарские встречи здесь -
http://forum.dearheart.ru/samarskie_roditeli/

Акелина
Всего сообщений: 119
Зарегистрирован: 15 мар 2013, 10:24
Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
26 марта 2015, 11:42#46
Держим кулачки! Дай Бог, чтоб всё получилось!!!

ЯнаRostov
Участник
Всего сообщений: 10
Зарегистрирован: 20 фев 2015, 13:31
Откуда: Ростов-на-Дону
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
26 марта 2015, 15:12#47
Прочитала история Виталия,прям до слез!!!какой он молодец!!!Вся его жизнь-борьба!Удачи ему и чтоб сердечко не подвело!!!!!!!!!!!!!

Верь в чудеса!

Julia777
Начинающий
Всего сообщений: 26
Зарегистрирован: 2 янв 2014, 05:33
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 марта 2015, 01:38#48
Лариса, Спасибо за публикацию! Теперь можно отследить всю дальнейшую историю по лечению здесь https://vk.com/polishchukvitaly
http://fondnatasha.com/patients/polishhuk_vitalij/
Простите за то что потерялись, все никак не могла вспомнит пароль.
Надеюсь кому то информация будет полезна.
Здоровья Вам и Вашим близким! И огромное спасибо создателям этого форума, без него я не знаю что было бы...он был нашей отправной точкой, где я нашла всю информацию.
Напомню рекомендовали в России трансплантацию сердце-легкие, а в выписке написали ХИРУРГИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ НЕ ПОКАЗАНО. Вот и все 31 год, что хочешь то и делай, хочешь живи так сколько уже получится, хочешь ищи сам инфу по трансплантации и обращайся в наши клиники.
Но почему то в Берлине посчитали обратное, и решили по другому и в сентябре 2014 сделали зондирование с вмешательством. (то которое не показано (:, не хочу никого обидеть, у всех конечно своя тактика лечения, но состояние Виталика улучшилось)


Das
Долгожитель форума
Всего сообщений: 65
Зарегистрирован: 26 янв 2013, 11:11
Откуда: Екатеринбург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 марта 2015, 17:04#49
Виталику побольше сил! Дай бог все будет хорошо!!!

Rossella
Почетный участник
Всего сообщений: 144
Зарегистрирован: 27 мая 2014, 16:10
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 марта 2015, 22:59#50
[b]Julia777, прочитала вашу историю. Вы молодцы! Что добились и нашли врачей которые смогли вам помочь. Удачи вам, сил и терпения .Все будет хорошо !

larhen
Всего сообщений: 78
Зарегистрирован: 29 апр 2011, 22:32
Откуда: Самара
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 апреля 2015, 16:37#51
Закрыт сбор для Виталия!!!! Ура!!!! :yahoo:


Самарские встречи здесь -
http://forum.dearheart.ru/samarskie_roditeli/

NNN
Новичок
Всего сообщений: 7
Зарегистрирован: 25 мар 2015, 16:43
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 апреля 2015, 16:46#52
larhen, отличные новости! Непонятно, в начале истории речь шла вроде бы о другой клинике. В итоге решили делать в Берлине?

Планета
Новичок
Всего сообщений: 4
Зарегистрирован: 3 июн 2014, 13:04
Откуда: Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 апреля 2015, 22:38#53
СЛАВА БОГУ!!! ПУСТЬ ВРАЧИ ПОМОГУТ И ВИТАЛИЯ ЖДЕТ ДОЛГАЯ СЧАСТЛИВАЯ ЖИЗНЬ!!!!

larhen
Всего сообщений: 78
Зарегистрирован: 29 апр 2011, 22:32
Откуда: Самара
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 апреля 2015, 22:49#54
NNN, в Мюнхене не смогли сделать операцию, а в Берлине получилось, и сейчас Виталий должен снова ехать в Берлин.


Самарские встречи здесь -
http://forum.dearheart.ru/samarskie_roditeli/

Julia777
Начинающий
Всего сообщений: 26
Зарегистрирован: 2 янв 2014, 05:33
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
3 мая 2015, 16:42#55
NNN. в Мюнхене нам не сделали операцию, лечили только медикаментозно. В сентябре 2014 мы поехади в Берлин с сердце центр где устранили стеноз. И вот сейчас вернулись только что.
о результатах зондирования второй поездки сердце центр берлина в апреле-мае 2015.
Зондирование было длительным с 10 до 15 часов, частично под общей анастезией. В первую очередь смотрели, как будет изменяться сатурация при закрытии дефекта в сердце, через который идет сброс венозной крови в артериальную. К сожалению, уровень легочного сопротивления остался высоким для безопасного закрытия, а сатурация возрастала не сильно (с 70 до 78). Легочные фистулы на данный момент еще не закрылись, и если закрыть дефект, а в последствие фистулы тоже закроются, легочное давление возрастет еще сильнее и усилятся отеки.
Поэтому на зонировании был расширен стенд в левой легочной артерии, чтобы снизить легочное давление, а также был назначен дорогой препарат силденафил, который тоже должен помочь снизить легочное давление (сейчас 18 мм рт. ст. но в сентябре было еще больше поэтому это хорошо, значит немного понизилось давление ) и подготовить организм к установке окклюдера и была также откорректирована медикаментозная терапия. Еще до зондирования мне повесили холтер монтиор, чтобы засечь приступы тахикардии, которые вновь стали чаще мучать меня, пульс под 150 даже сидя переносится не очень хорошо. По итогам откорректировали лекарства, вместо метопролола назначили бизопролол и эплеренон.. Пока за полторы недели не было ни одного приступа ).
Это зондирование нам провели как диагностическое и ждут нас в августе на зондирование с вмешательством и установкой окклюдера и возможным закрытием фенистраций в легких. Мы очень расстроились, конечно, что не удалось закрыть дефект на настоящий момент, но другой стороны, если бы это сделали сейчас, то не было бы гарантий, что его состояние не ухудшится, так как организм оказался пока не готов из-за легочного давления, которое все рассчитывают, что снизится при новой медикаментозной терапии.


Так же я узнавала про трансплантацию, на самый крайний вариант. вариант трансплантации комплекса сердце-легкие ( у виталика и с легкими большие проблемы, некоторые участки не функционируют, но некоторые работают) нам не подходит так как низкие шансы что получится, и скорее всего откажут еще и почки и потребуется трансплантация и их тоже, потому что они тоже не в лучшем состоянии. Очень переживаю, что дальше :l4:

Julia777
Начинающий
Всего сообщений: 26
Зарегистрирован: 2 янв 2014, 05:33
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
3 мая 2015, 17:22#56
сатурация сейчас по прежнему в районе 70, при ходьбе не очень быстрой падает до 40 и чуть меньше.

Акелина
Всего сообщений: 119
Зарегистрирован: 15 мар 2013, 10:24
Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
3 мая 2015, 17:53#57
А что немецкие врачи говорят, операция ведь должна помочь?Держитесь, мы очень верим, что всё нормализуется, после операции, держим кулачки, :n6: сил вам, терпения и удачи! Бог в помощь!

Julia777
Начинающий
Всего сообщений: 26
Зарегистрирован: 2 янв 2014, 05:33
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
3 мая 2015, 18:06#58
Говорят приезжать снова в августе, на попытку снова закрытия этого дефекта фонтен кондуита. Вся проблема в том что насколько я поняла его Фонтен не работает, возможно не работал никогда, и только усугубляет ситуацию что то с ним не то было с момента этой операции и лучше был бы только гленн. И в добавок этот дефект который уже 20 лет не закрыт, этот цианоз 20 лет естественно все это время негативно сказывался на все органы в том числе и легкие. Вроде как будут еще обсуждать его случай на консилиуме. Переделывать фонтен не рекомендуют, трансплантацию тоже, поэтому пока не понятно что делать, пока говорили только снизить давление в легких и опять пробовать закрыть дефект. Хотя Станислав говорил может и не стоит гнаться за сатурацией 100, организм привык же к низкой, и не известно что будет если спустя 20 лет его закрыть. Надеюсь они все же найдут выход как увеличить качество и продолжительность жизни.

Акелина
Всего сообщений: 119
Зарегистрирован: 15 мар 2013, 10:24
Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
3 мая 2015, 18:24#59
Господи хоть бы всё наладилось у вас!!! Верьте, я думаю немецкие врачи помогут!

Rossella
Почетный участник
Всего сообщений: 144
Зарегистрирован: 27 мая 2014, 16:10
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
3 мая 2015, 22:41#60
[b]Julia777, добрый вечер ! Мы с вами переписывались летом 2014г.Меня зовут Ирина и у меня тоже ВПС, ЕЖС. Все следила за историей Виталия. И очень рада, что у вас все более-менее наладилось. Что вы смогли попасть к квалифицированным врачам и вам смогли оказать помощь. Мне Фонтен сделали только в 30 лет, до этого 17 лет жила с Гленном. Сделали Фонтен с фенистрацией, ее надо закрывать. После операции были отеки всего чего только можно. Легкие очень долго перестраивались, все таки столько лет они неправильно работали. Я желаю вам крепкого здоровья, много сил и что бы у вас все получилось и Виталий стал лучше себя чувствовать. Удачи вам огромной !
.

Страницы:
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.