Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

полная декомпенсация Фонтена. 30 лет

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
Распечатать
Julia777
Начинающий
Всего сообщений: 26
Зарегистрирован: 2 янв 2014, 05:33
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 февраля 2014, 15:25#1
Здравствуйте! Сначала хотела сказать спасибо за этот чудесный форум, Вы спасаете многие жизни детей! Хотела попросить у Вас помощи. У моего мужа (ему сейчас 30лет)в детстве была проделана операция Фонтена (в два этапа = 7 и 10 лет), Любомудровым, порок единственный левый желудочек. Последние несколько лет становится все хуже и хуже, появился ревматоидный артрит, на данный момент у нас полная декомпенсация Фонтена, в обеих легких жидкость и мы ждем госпитализацию в Алмазова чтобы убрать жидкость и что то делать дальше. В Алмазова рекомендуют трансплантацию сердца-легкие, также мы отсылали свои данные в Мюнхен, там рекомендовали приехать на осмотр, и пока речи о пересадки не шло, только о возможном закрытии венозно-легочных колатералей, но пока мы не можем ехать из-за легких( я не знаю или лучше ехать уже сейчас). Подскажите, пожалуйста, в какие клиники нам лучше всего обращаться, чтобы за нас взялись? Где лучше пересаживать сердце и легкие и что можно сделать чтобы собрать деньги? Помогите, пожалуйста, очень тяжело смотреть на мужа в таком состоянии. Спасибо Вам!

Капитан
Создатель форума
Всего сообщений: 1711
Зарегистрирован: 19 дек 2007, 23:47
Откуда: Нижний Новгород
Рейтинг пользователя: 1

- 0 +
27 февраля 2014, 15:35#2
Julia777, добро пожаловать на наш форум :m8:

Я бы на Вашем месте склонялся в сторону Мюнхена, потому что в нашей стране 30 летних фонтенов очень мало, опыта по ним нет никакого, и поэтому возможны ошибки, неправильная тактика и тд. Хотя в целом в Алмазова правильно рекомендуют - пересадка в данном случае это наилучший вариант, но с другой стороны, если есть возможность с этим повременить, то лучше повременить и сделать закрытие коллатералей. Потому что с пересадкой появятся другие проблемы, прежде всего это отсутствие опыта у наших медиков по дальнейшему ведению таких пациентов.

SvetlanaV
Всего сообщений: 651
Зарегистрирован: 18 окт 2009, 14:05
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 февраля 2014, 15:52#3
Julia777
Юля добрый день..
У моей дочери тоже един. левый желудочек. Позади все операции, в.том числе и фонтен.. Скоро ей исполнится 13 лет. После фонтена уже 3 раза закрывали коллатерали...
У нас годе 3 назад тоже была декомпенсация. Фракция выброса желудочка снизилась до 24%. Тогда тоже мне говорили про пересадку. Узнавали про Италию...
Но назначенная медикоментозная терапия дала положительный эффект. Функции сердца восстановились.

Сейчас ваш муж принимает какие-нибудь препараты. Конечно идеально было бы в Германию... Сейчас пока я думаю можно проконсультироваться у специалистов на нашем форуме...
Обратитесь в Пензу, В томск..
Мы оперировались и наблюдались в Томске. Там же нас лечили и с декомпенсацией...
В этом году коллатерали закрывали в Берлине...

Julia777
Начинающий
Всего сообщений: 26
Зарегистрирован: 2 янв 2014, 05:33
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 февраля 2014, 16:10#4
Спасибо Вам за ответы! Очень рады за Вашу дочку, дай Бог Вам дальнейшего стабильного состояния! :s10: :spartak: :spartak: Почему именно Италия?
В Алмазова, мы хотим лечь только сейчас чтобы убрать жидкость из легких. Как только лучше станет, мы поедем на консультацию, только я не знаю в какую лучше клинику ехать. Кроме Мюнхена ничего не нашла. Подскажите если знаете.
Принимаем беталок 37,5мг, кордарон 200мг, диувер 5мг., плане сердечных это все. Сатурация у него была до жидкости в легких 65-70%, сейчас даже боюсь подумать сколько. фракция была 35-45, сейчас опять таки не знаем.

SvetlanaV
Всего сообщений: 651
Зарегистрирован: 18 окт 2009, 14:05
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 февраля 2014, 16:20#5
Julia777 написал(а):
Почему именно Италия?

Пересадку в России детям не делают....
Кстати тогда врачи консультировались с италией в плане назначения терапии...

Ложится нужно в любом случае. Хотя бы от жидкости избавится...

Кроме Мюнхена можно в Берлин, но там будет дороже...
Вы пишите.. Будем поддерживать вас с мужем..
Мне очень приятно читать про взрослых Фонтенов.


sysuevaolga
Новичок
Всего сообщений: 13
Зарегистрирован: 27 фев 2014, 21:42
Откуда: Пенза
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 февраля 2014, 22:26#6
У нас Фонтен,пятым этапом в Бакулево 2 года назад.Дочери четырнадцать.Мы живем в Пензе,если сможем чем-нибудь помочь,будем рады.

Julia777
Начинающий
Всего сообщений: 26
Зарегистрирован: 2 янв 2014, 05:33
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
6 марта 2014, 22:40#7
Спасибо за ответы! Дай Бог Вашим детям и Вам долгой счастливой жизни. Нас положили в реанимацию, все легкие в жидкости. Думаем тоже в Бакулева свозить документы, пока муж в больнице. Написала в Берлин, просят выслать дополнительные данные. Которые в больнице не хотят нам записывать (узи сердца, актуальный рентген). Деньги еще как то надо на лечение собрать, а немцы пока никак не могут выставить счет, без всех данных.
Кто ездил в v Berlinskom Kardiozentre, подскажите могут там просто содрать деньги за консультации и ничем не помочь, потому что здесь врачи говорят такое может быть? Как там вообще? Я пока остановилась на нем, так как в Мюнхене больше специализируются на операциях в детском возрасте, насколько я поняла.
Кто имеет какую либо информацию отзовитесь пожалуйста, ситуация на данный момент не из простых.

sysuevaolga
Новичок
Всего сообщений: 13
Зарегистрирован: 27 фев 2014, 21:42
Откуда: Пенза
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 марта 2014, 20:37#8
Здравствуйте Юля, можно дам вам небольшой совет, если будете отправлять документы в Бакулево, а мы отлежали там в четырех отделениях, вам нужно попасть в отделение Подзолкова, у него самый большой опыт по нашему пороку, если надумаете, напишите мне, я скину вам в личку рабочий телефон кардиолога из этого отделения, она большая умница , поговорите с ней, может она вам что-нибудь подскажет.

Julia777
Начинающий
Всего сообщений: 26
Зарегистрирован: 2 янв 2014, 05:33
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 апреля 2014, 01:55#9
sysuevaolga Спасибо, в Бакулево пока не отправляли. Берлин нам отказал, а вот Мюнхен выставил счет:
Полная сметная стоимость около ? 15,960.00 на Катетеризация сердца с вмешательством. Теперь вот собираем деньги, если кто знает фонды которые помогают взрослым, или любые способы которыми можно собрать деньги для взрослых, отпишитесь пожалуйста. Нам нужно как можно скорее его отправить. Спасибо всем вам, огромное!

Julia777
Начинающий
Всего сообщений: 26
Зарегистрирован: 2 янв 2014, 05:33
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
9 апреля 2014, 22:52#10
...блин..да как дождаться Германии....Фонды усиленно обзваниваю, но пока все что получилось это записать в фонд наташа на 15 июля в очередь, и попросила в предание встать в очередь, плюс возможно аиф газета какую то небольшую сумму даст.. остальные отказ, либо только дети до 18...никому взрослые не нужны. а между тем у нас вот опять жидкость..... что делать не знаю.

larhen
Всего сообщений: 78
Зарегистрирован: 29 апр 2011, 22:32
Откуда: Самара
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
10 апреля 2014, 00:05#11
Julia777, а немецкие фонды? Они тоже не помогают взрослым? Кто-то из участников на форуме писал про фонды, которые с Мюнхеном сотрудничают.


Самарские встречи здесь -
http://forum.dearheart.ru/samarskie_roditeli/

SvetlanaV
Всего сообщений: 651
Зарегистрирован: 18 окт 2009, 14:05
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
10 апреля 2014, 06:29#12
К сожалению фонды не охотно помогают взрослым...

НА форуме есть Ольга взрослый Фонтен. Ей помогли фонды попасть в Берлин после не удачной операции Фонтена в России..
Вот её история. http://forum.dearheart.ru/128/1635/220.htm
А здесь её пребывание в Берлине. http://forum.dearheart.ru/78/6017/0.htm

Julia777
Начинающий
Всего сообщений: 26
Зарегистрирован: 2 янв 2014, 05:33
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
10 апреля 2014, 10:09#13
SvetlanaVСпасибо, веду переписку с Ольгой! За что ей и Вам большое спасибо! :m5: :m5:

SvetlanaV
Всего сообщений: 651
Зарегистрирован: 18 окт 2009, 14:05
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
10 апреля 2014, 10:24#14
Julia777 Да не зачто...

мы же тоже Фонтнены. и я декомпенсация у нас тоже была с коплением жидкости и ужасным кашлем...
Поэтому все ваши переживания понимаю... и сопереживаю вам и вашему мужу....
Вы пишите нам о состоянии мужа.

Удачи вам огромной. С божьей помощью всё получится...

А в России Вы обращались в каки-нибудь клиники? Понимаю что Германия в этом плане стоит на первом месте. Но вслучае чего нужно иметь запасной вариант...

Julia777
Начинающий
Всего сообщений: 26
Зарегистрирован: 2 янв 2014, 05:33
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
10 апреля 2014, 11:33#15
SvetlanaV Спасибо! а вы случайно не знаете что сейчас может пока помочь пока мы не поехали в Германию, как-то дождаться же надо. чтобы эта жидкость не скапливалась?Сейчас поставили эскудативный плеврит. Мы пьем только мочегонные. В Санкт Петербурге нам не к кому обратиться, в Алмазова нам сказали что у нас все хорошо, в самой операции, и что нам поможет только трансплантация сердце-легкие, в Москву не ездили и не узнавали. Очень хочу в Германию, с нашими проблемами здесь просто боюсь что то делать.

Julia777
Начинающий
Всего сообщений: 26
Зарегистрирован: 2 янв 2014, 05:33
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 апреля 2014, 21:23#16
Ужас как боюсь трансплантации сердце-легкие, мы ее не потянем никак. мы уже взрослые, а взрослым ну просто нереально собрать эти нереальные деньги, да и муж сказал что не будет он этого делать, будет так доживать столько сколько отмерено. Я его люблю, и так боюсь, жуть просто, хоть он и взрослый, но близкий и родной мне человек.. :l4: :l4:

Vladtrav
Всего сообщений: 41
Зарегистрирован: 30 янв 2014, 11:04
Откуда: Магнитогорск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 апреля 2014, 21:58#17
Юлия, я вам в личку сбросила список фондов с которыми работает Берлин. Надеюсь вам поможет эта информация!
Удачи вам!

Если выбрал дорогу, иди всем сердцем (Конфуций)

SvetlanaV
Всего сообщений: 651
Зарегистрирован: 18 окт 2009, 14:05
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
12 апреля 2014, 05:17#18
Julia777 Когда у нас была декомпенсация. нам назначали много препаратов и мочегонно в том числе. Но нужно всё таки обратиться к специалистам...
Попробуйте написать Виктории(Tomsk) Может они вам смогут чем то помочь.. Нужно в любом случае обследование граматными специалистами..
Ольгу тоже в Томске обследовали ипредлагали прооперировать..

Про пересадку у меня отрицательное мнение. Это же тоже не панацея в наших случаях. Сколько потом проблем и осложнений после пересадки. Да и жить спокойно не будешь. Постоянный контроль, приём преператов. И т.д....

Молюсь за вашего мужа. Пусть скорее найдется спонсор...

Julia777
Начинающий
Всего сообщений: 26
Зарегистрирован: 2 янв 2014, 05:33
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
12 апреля 2014, 22:56#19
Спасибо Вам всем большое!! за помощь и поддержку :spartak:

Акелина
Всего сообщений: 119
Зарегистрирован: 15 мар 2013, 10:24
Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
13 апреля 2014, 11:30#20
Дай Бог, чтоб у вас всё получилось, держим за вас кулачки!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Страницы:
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.