Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

Вопросы, которые нас волнуют

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
  • 1
  • 2
Распечатать
jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 апреля 2010, 21:42#1
Как жить с пороком сердца?!
Друзья!
Есть желание и возможность издать буклет с ответами на вопросы, которые интересуют взрослых и взрослеющих пациентов с ВПС. Рабочее название издания "С ВПС можно жить!". (Другие варианты с радостью принимаются к обсуждению!!!)
Для того чтобы буклет получился информативным, интересным, полезным, предлагаем всем выросшим с пороками сердца написать какие вопросы их волнуют, заставляют переживать, мучатся... или эти проблемы- вопросы уже в прошлом, но раньше беспокоили.
Мы найдем тех специалистов, а может тех кто уже это пережил, которые смогут ответить и рассказать, как преодолеть эти проблемы, как решить эти вопросы.
Работа уже начата. Большое спасибо всем, кто уже откликнулся! Я постаралась обобщить все вопросы, сгруппировать их по "типам и видам". Предлагаю вашему вниманию получившуюся классификацию. Жду дополнений, замечаний, рекомендаций, советов!

КАК Я УСТРОЕН
Что в моем сердце не так? Что такое пророк сердца, какие они бывают?
Сколько я проживу?
Обязательно ли делать операцию?
Почему возникает приступ, и почему так сильно болит или колет?
Как влияет порок сердца и недостаточность кровообращения на весь организм? Какие органы страдают прежде всего страдают от хронической гипоксии? Как их поддерживать?
Может ли из-за порока сердца появиться другое хроническое заболевание?

ЛЕЧЕНИЕ И КОНТРОЛЬ ЗА СОСТОЯНИЕМ ЗДОРОВЬЯ
Каких врачей мне нужно регулярно посещать и насколько регулярно нужно контролировать показатели своего сердца?
Почему нужно пить лекарства?
Что делать когда случается сердечный приступ?
Что мне полезно\вредно есть и пить?

ПРОДОЛЖЕНИЕ РОДА
Можно ли мне заниматься сексом?
Могу ли я иметь детей?
Почему нельзя беременеть и что происходит когда женщина с ВПС беременеет?
Может ли мне стать хуже после беременности и родов? Не умру ли я при родах?
Может ли мое заболевание передаться по наследству?
Могу ли я усыновить ребенка?

ПРОФИЛАКТИКА
Могу ли я заниматься спортом, быть физически активным?
Можно ли заниматься аэробикой, пилатесом, йогой, плавать в бассейне и т.д.?
Почему меня ограничивают в физических нагрузках, хотя мне хорошо и я чувствую себя здоровым?

ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ вопросы
Почему у меня порок сердца? Почему именно у меня? За что?
Буду ли я жить и сколько я проживу?
Из-за операционного шва я не могу носить открытые вещи, так как все смотрят на меня, что сделать чтобы от шрама избавится?

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
7 апреля 2010, 19:05#2
Оказалось, что у нас совершенно упущены
СОЦИАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ
Как получить группу инвалидности? Какая она может быть?
Какие профессии "запрещены" пациентам с ВПС? Почему я не могу работать на государственной службе?

MOOOWIK
Долгожитель форума
Всего сообщений: 170
Зарегистрирован: 10 окт 2008, 19:01
Откуда: г. Прокопьевск, Кемеровская обл.
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
7 апреля 2010, 19:09#3
Точно!
Говорили столько об этом, а в вопросы вписать не подумали.
А что имеется в виду под государственной службой?
Вот только наше законодательство так быстро меняется...

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
8 апреля 2010, 05:51#4
Что-то меняется, что-то остается, но может попробовать сформулировать общие вопросы, а специалиста (я уже такого нашла) попросить дать ссылки на источники, ведь в них будут вносится изменения, если они будут вносится. Госслужба - власть, силовые ведомства, ну вобщем где обычно тепло и сухо, хорошая зарплата и большая пенсия

Yulia
Долгожитель форума
Всего сообщений: 166
Зарегистрирован: 4 мар 2010, 19:02
Откуда: Тульская обл
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
8 апреля 2010, 08:14#5
А действительно интересно: почему это я не могу работать на государственной службе???
Мне, наверное, повезло, но мой порок мне практически ни в чем в жизни не мешал. Вернее сказать: я себя ни в чем не ограничивала, т.к. и больной то себя не считала- ну подумаешь: дырочка всердце... И родители тоже... Так что даже и не знаю, чем помочь, хотя очень хочется
Очень много полезных вопросов затронуто уже, больше на ум пока ничего не приходит...
Кроме одного вопроса....но его вряд ли можно внести в буклет.... Как научится жить с нашей медициной вообще и больным на периферии в частности? Часто люди из небольших городов не получают квалифицированной помощи лишь по причине неграмотности местных врачей, которым они доверяют. Мое личное "достижение": впервые попала на консультацию к кардиохирургу лишь в 36 лет!!! А до этого слышала от местных "светил" : что ее посылать? ее не возьмут.... И верила, что мне действительно не показана операция! Все же считаю, что нужно отметить такой момент, что больному с ВПС нужно стремиться "дойти до самого верха", т.е. получить максимальое количество консультаций у разных специалистов и пройти обследование в ведущих кардиоцентрах . И добиваться этого самому, пусть и вопреки местным врачам.

Sergey V Sh
Всего сообщений: 276
Зарегистрирован: 27 фев 2009, 18:19
Откуда: Тольятти
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
8 апреля 2010, 09:04#6
Думаю, надо добавить раздел "Что надо для проведения операции. Возможность бесплатного проведения высокотехнологичных операций."
Многие этого не знают. А надо бы...

С уважением,
Сергей

MOOOWIK
Долгожитель форума
Всего сообщений: 170
Зарегистрирован: 10 окт 2008, 19:01
Откуда: г. Прокопьевск, Кемеровская обл.
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
8 апреля 2010, 12:32#7
Да, я поддерживаю Yulia,Sergey V Sh. Многие действительно верят местечковым врачам и больше никуда не обращаются. Всегда поражали такие врачи, которые утверждают, что его слово - истина в последней инстанции. От таких вообще никакой информации не добьешься, они сами и цари и боги и решают, показана ли операция. А таких к сожалению большинство. Да и информации про высокотехнологичную помощь тоже мало.

Yulia
Долгожитель форума
Всего сообщений: 166
Зарегистрирован: 4 мар 2010, 19:02
Откуда: Тульская обл
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
8 апреля 2010, 12:55#8
Sergey V Sh, поддерживаю. Лично я до прошлого года не знала о возможности проведения бесплатной операции :30:
Еще очень волнует многих вопрос отдаленных последствий операции. Может ли ухудшиться состояние после операции? Какие могут быть послеоперационные осложнения?

МЕВА
Всего сообщений: 599
Зарегистрирован: 18 апр 2010, 05:56
Откуда: Красноярск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
21 апреля 2010, 13:22#9
А меня знаете, что еще интерисует. Не знаю как в других регионах нашей страны, у нас в Красноярском крае, прежде чем попасть к кардиохирургу нужно отстаять очередь в регистратуру, чтобы взять направление к терапевту, потом терапевт пишет направление к кардиологу, а уже потом попадаешь к кардиохирургу и везде очереди... Можно ли все это, как-то упростить?

Капитан
Создатель форума
Всего сообщений: 1711
Зарегистрирован: 19 дек 2007, 23:47
Откуда: Нижний Новгород
Рейтинг пользователя: 1

- 0 +
21 апреля 2010, 14:44#10
МЕВА, а Вы стоите на учёте у кардиохирурга? Мы например, на консультацию приезжаем сразу, без всяких терапевтов и прочих. Правда мы ездим на консультацию в Москву, потому что у нас местные кардиологи и кардиохирурги ничего путного сказать не могут, поэтому у них бесполезно консультироваться.

МЕВА
Всего сообщений: 599
Зарегистрирован: 18 апр 2010, 05:56
Откуда: Красноярск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
22 апреля 2010, 04:28#11
Капитан, я стою на учете у кардиохирурга в Красноярске, но живу в 250 км, от края. А, чтобы попасть к кардиохирургу в краевую больницу, нужно в своем городе в начале, попасть к терапевту хотя бы, чтобы взять напрвление, иначе просто Красноярск без направления не принимает. Вот и получается, там очередь отстаять, тут отстаять. Иногда становится жаль время, которое тратишь на все эти очереди.

Капитан
Создатель форума
Всего сообщений: 1711
Зарегистрирован: 19 дек 2007, 23:47
Откуда: Нижний Новгород
Рейтинг пользователя: 1

- 0 +
22 апреля 2010, 12:47#12
Так это наверное раз в год. А так, можно например, приниматься в Красноярске на платной основе, тогда можно без очереди и без направления. В Москве платный приём с обследованиями стоит 1500 - 2000 руб, я думаю что в Красноярске не дороже.

МЕВА
Всего сообщений: 599
Зарегистрирован: 18 апр 2010, 05:56
Откуда: Красноярск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
23 апреля 2010, 03:46#13
Конечно можно и платно, в среднем прием где-то больше тысячи стоит. Так опять же, чтобы попасть на прием в регистратуре нужно отстаять, а там только одно окно платно принимает, и постоянно ОГРОМНАЯ очередь, и, чтобы на прием попасть нужно очередь отсидеть, т.к в начале принимают больных по направлению, а уже потом платников. Везде очереди, даже, чтобы платно пройти...

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 апреля 2010, 08:37#14
Друзья! Сообщаю вам как обстоят дела с подготовкой буклета "С ВПС можно жить!". Вчера была в областной МСЭК. Врач, ее возглавляющая, оказалась кардиологом, очень заинтересовалась нашей идеей, мы долго общались, хотя человек она занятой. Она сделала очень интересное предложение, провести осенью круглый стол: врачи, МСЭК, пациенты с ВПС, может быть представители образования. Кстати, у нас совершенно нет вопросов по получению образования, они нас не волнуют?
Я передала ей вопросы, которые мы с вами сформулировали здесь в этой теме и которые касаются получения инвалидности и работы с ВПС. К концу месяца работники МСЭК подготовят ответы, я их здесь опубликую, посмотрите устроят ли они нас.

=Елена=
Начинающий
Всего сообщений: 17
Зарегистрирован: 24 ноя 2010, 06:48
Откуда: Хабаровск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
25 ноября 2010, 17:22#15
Всем здравствуйте. Хорошо конечно можно попасть к врачу и платно да вот только денег где на всех напастись с пенсей в 8 тыс. много не наплатишся при этом еще и лекарства за свой счет купи т.к. они не входят в перечень льготных.. Хорошо если еще врач квалифицированный и толк от его приема есть. Я живу в Хабаровске и специалистов у нас нет хороших. А насчет вопросов думаю что меня бы интересовал список льготных лекарств а то у врача его не допрасится. Я думаю что ВПСников вообще всех стоящих на учете должны приглашать на консультацию сами врачи в определенный день и назначенный час. Это думаю сильно облегчило бы нам жизнь.

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
25 ноября 2010, 20:36#16
анелЕ написал(а):
список льготных лекарств

Вот здесь можешь посмотреть:
http://www.consultant.ru/online/base/?req=doc;base=LAW;n=84391
Перечень действующий, но как на практике бывает, поликлиники выбирают что-то ИЗ этого списка, а не выписывают ВСЕ что там есть. Это какие-то региональные правила. У Вас в Хабаровске может быть по-другому.

Юленька
Всего сообщений: 270
Зарегистрирован: 10 дек 2008, 16:34
Откуда: Тольятти
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
25 ноября 2010, 22:10#17
анелЕ, я работаю непосредственно по льготному обеспечению в обычной городской поликлинике, так что, если возникнут вопросы, буду рада помочь.

=Елена=
Начинающий
Всего сообщений: 17
Зарегистрирован: 24 ноя 2010, 06:48
Откуда: Хабаровск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
26 ноября 2010, 06:21#18
Спасибо за ссылку. Только на сколько я знаю что перечень меняют, вернее урезают каждый год. Если для конкретного человека определенное лекарство не входящее в список жизнено необходимо и заменить его нельзя, то есть способ получить его бесплатно?

=Елена=
Начинающий
Всего сообщений: 17
Зарегистрирован: 24 ноя 2010, 06:48
Откуда: Хабаровск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
26 ноября 2010, 06:47#19
Нашла в инете перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2011 год УТВЕРЖДЕН распоряжением Правительства Российской Федерации от 11 ноября 2010 г. № 1938-р. Такой документ я понимаю новый и там есть мое лекарство, это означает что его можно выписать бесплатно?


Юленька
Всего сообщений: 270
Зарегистрирован: 10 дек 2008, 16:34
Откуда: Тольятти
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
26 ноября 2010, 15:18#20
анелЕ, если этот препарат есть в перечне, то вы можете требовать его выписки в 2011 году. Если препарата, который вам необходим и его назначение прописано в выписке, нет в перечне, то поликлиника, в лице вашего лечащего врача и клинического фармаколога, направляет на формулярную комиссию ваши документы для выделения средств на покупку этого препарата из средств бюджета вашей области. А можно поинтересоваться, о каком препарате идет речь?

Страницы:
  • 1
  • 2
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.