Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

Европейская конференция людей выросших с пороком сердца

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
Распечатать
jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
2 августа 2010, 15:43#41
Ленусик написал(а):
так грустно становится от того что у нас ни только конференций, а просто качественного медицинского обслуживания получить нельзя, а тут такое прогрессивное общение пациенты и доктора, да еще какие! сам профессор нашел время выступить! а у нас к врачу подойти нельзя, не то что вопрос задать.

Ну что Вы! У нас тоже врачи разные, вот на форуме же нас консультируют, а еще в каждом городе есть хорошие кардиологи, только найти надо Вот у нас в городе некоторые врачи с радостью выступают перед аудиторией пациентов, только (вот удивительно) не всегда находится такая аудитория. Пробовала собрать народ по объявлению в газете, но... пришло только 3 человека. Мне так перед профессором стыдно было!
А польские родители провели свои конференции (Кордиада) в разных городах Польши, для ребят с форума, чтобы пообщались в офлайне. Может и нам что-нибудь подобное придумать?!

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
2 августа 2010, 15:49#42
Ленусик написал(а):
Это Петер Эверт

Точно! Это ОН!!! Спасибо!!!! Хоть теперь знаю кто выступал
mamaMaxa написал(а):
ентральная электронная база историй болезни (вы пишете случайно заглянули , видимо, доктор кому-то из участников его историю показывал,

Это Эверт искал Олю MOOOWIK, в центре она или где-то в Берлине, но не в самом Центре. если бы она была в Центре, то ее бы на вечеринку позвали.
mamaMaxa написал(а):
М. б. стоит составить небольшой приветственный текст на англ. и немецком и повесить его на главной странице форума?!

Не знаю как другие считают, но одну страницу можно сделать

МЕВА
Всего сообщений: 599
Зарегистрирован: 18 апр 2010, 05:56
Откуда: Красноярск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
2 августа 2010, 16:00#43
jmaximova,, спасибо, что все так подробно пишите. Очень интересно читать. Жду продолжения!!

Ольга
Всего сообщений: 2656
Зарегистрирован: 24 дек 2007, 10:08
Откуда: М.
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
3 августа 2010, 20:25#44
Юля, спасибо за интересный рассказ! Жаль,что у меня работа такая - весь июль у нас баланс, а так бы хотелось там побывать. И те мболее с переводчиком :s2: Проблема языка для нас тоже остро стоит, в наше время нас учили только переводить, зачем вам на немецком разговаривать? все равно негде и не с кем. :sorry:
jmaximova написал(а):
Может и нам что-нибудь подобное придумать?!

Классная идея! Вот бы еще врачей-единомышленников найти!

Ко мне - на "ты".

Все в наших руках, поэтому не стоит их опускать (Коко Шанель)

Капитан
Создатель форума
Всего сообщений: 1711
Зарегистрирован: 19 дек 2007, 23:47
Откуда: Нижний Новгород
Рейтинг пользователя: 1

- 0 +
4 августа 2010, 10:22#45
jmaximova, спасибо за историю! Как здорово что о нашем форуме заговорили в Германии!
Насчёт раздела на иностранных языках - это хорошо придумано, давайте сочиним приветственную речь и сделаем наш форум понятным для иностранцев.

kuzja12
Всего сообщений: 1785
Зарегистрирован: 25 дек 2007, 20:27
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 августа 2010, 11:36#46
jmaximova, надо поляков пригласить к партнерству.

МЕВА
Всего сообщений: 599
Зарегистрирован: 18 апр 2010, 05:56
Откуда: Красноярск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 августа 2010, 13:11#47
Капитан
Насчёт раздела на иностранных языках - это хорошо придумано, давайте сочиним приветственную речь и сделаем наш форум понятным для иностранцев.

согласна!

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 августа 2010, 18:30#48
Ольга написал(а):
Жаль, что у меня работа такая - весь июль у нас баланс, а так бы хотелось там побывать.

Да уж, действительно жаль. Но они всегда в июле собираются. Как-нибудь придется "прогулять" баланс:-)
Ольга написал(а):
Классная идея! Вот бы еще врачей-единомышленников найти!

Давайте будем обсуждать идею проведения какой-нибудь своей конференции, может быть даже веб-конференции, начнем об этом думать и говорить - сложится!



jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 августа 2010, 19:02#49
Итак, продолжаю свой рассказ.
Во второй день конференции основным докладчиком был профессор медицинской социологии Зигфрид Гейер из Ганновера (там он преподает в медицинской школе).
Его выступление - «Изменение (при буквальном переводе - "жизненные шансы" жизни GUCH (людей выросших с пороком сердца) после операции на сердце» произвело большое впечатление на слушателей. Один из показателей повышенного интереса в том, что лимит времени отпущенного на выступление был значительно превышен, что для "буржуйских" конференций редкость. И это произошло не от того, что лектор "разливался мыслью по древу", а от того что его, буквально забросали вопросами, вступали с ним в полемику, спорили между собой...
В выступлении были представлены результаты социологического исследования в котором по нескольким параметрам сравнивались взрослые люди с ВПС, перенесшие операцию на сердце с остальным населением Германии. Именно такое сравнение было новым для исследователей, так как обычно пациенты сравнивались между собой, но никогда со здоровыми.
Вначале выступления герр Гейер описал ситуацию в Германии - количество пациентов с ВПС (дети и взрослые) и процент «выживаемости» людей (старше 18 лет) со сложными и «традиционными» пороками в историческом разрезе от 50 до 90-х годов.
Затем речь пошла о самом исследовании, его цель определить:
1. Активны ли экономически (работают и зарабатывают) мужчины и женщины с прооперированным ВПС по сравнению с остальным населением.
2. На сколько удовлетворены люди с ВПС своей работой
3. Одинаковы ли возможности у ВПС и обычных людей для социомобильности (продвижение по социальной классовой лестнице)
4. Оценить уровень удовлетворенности жизнью вообще (любовь, семья, внешний вид)
5. Одинаковы ли возможности у GUCH и остальных людей найти партнера и иметь детей.

Всего было опрошено 361 пациентов одной больницы в возрасте от 14/17 лет и старше 18 до 45 лет. Методами изучения были интервью и изучение медицинской документации (медицинских показателей).

Вкратце о результатах исследования:
Из-за болезни у людей с ВПС ограничен выбор работы, своего жизненного занятия. На втором месте среди проблем, которые приносит ВПС - проблемы в школе.
Удовлетворенность работой, среди работающих GUCH, такая же как и у здорового населения и неудовлетворенность такая же.
Социомобильность продвижение по социальной лестнице людей и GUCH и здоровых сравнивали с родителями. Выяснили, что слишком большой разницы между здоровыми и прооперированными нет, но наблюдается некоторое снижение по социальной лестнице у пациентов с ВПС, если сравнивать мужчин и женщин с ВПС, то выше и активнее "поднимаются" женщины.
В результате исследования были выявлены проблемы с которыми сталкивается человек с ВПС, привожу их в порядке уменьшения значимости:
    невозможность заниматься физическими упражениями
    проблемы с образованием и работой
    медицинские сложности.
    беспокойство,
    проблемы со шрамом,
    трудности с дружбой
    проблемы с партнером,
    раздражение от того что необходимость проходить медицингское обследование,
    излишняя опека со стороны родителей.

По результатам исследования пациенты недовольны своим телом больше, чем здоровые, причем, если женщины "глючат" о своей внешности практически одинаково, то мужчины с ВПС особенно не довольны собой и из-за них и получился бОльший процент у пациентов.
Вот фото Гейера, а чуть позднее остальные результаты исследования:-)

Yulia
Долгожитель форума
Всего сообщений: 166
Зарегистрирован: 4 мар 2010, 19:02
Откуда: Тульская обл
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 августа 2010, 20:44#50
jmaximova написал(а):
результаты социологического исследования в котором по нескольким параметрам сравнивались взрослые люди с ВПС, перенесшие операцию на сердце с остальным населением Германии.

интересно было бы у нас такое исследование провести...

kuzja12
Всего сообщений: 1785
Зарегистрирован: 25 дек 2007, 20:27
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 августа 2010, 20:53#51
Маловато у нас взрослых на форуме, а так можно просто сделать типа голосования. И посмотреть результаты хотя бы по форуму.

Сауле
Всего сообщений: 146
Зарегистрирован: 18 ноя 2009, 13:19
Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 августа 2010, 20:55#52
Захватывает - не оторваться!
Плакат действительно суперский!

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 августа 2010, 21:45#53
В своем выступлении профессор Гейер рассказал и о психологических последствиях врожденного порока сердца.
Во-первых, таким людям свойственна "Соматизация" - психологическое расстройство из-за дефектов физического развития, и из-за своей телесной дисфункции. От себя добавлю - это так. Мы довольно часто переживаем о том, что мы больны, только не знали, что это называется соматизация
Пациентам характерна неуверенность в соц.контактах, причина - с одной стороны самосомнение, с другой, негативные ожидания относительно общения с другими. Отмечают в характере ВПСника агрессивность и враждебность – раздражительность, нестабильность, гнев. Еще в них встречается паническое беспокойство – чувства варьируются от страхов до массового психоза (что есть, то есть:-) я, например, борюсь - иногда хожу к психиатру, чтобы он мне мозги "вправил" и я перестала паниковать, чем вызываю сердечные приступы:-)); параноидальное воображение – недоверие (видимо по отношению к окружающим), ощущение собственной неполноценности. В общем жуткая картинка получилась :sorry:

Что касается вопросов семьи и детей, так как, напомню, исследование ставило перед собой оценить одинаковы ли возможности у GUCH и остальных людей найти партнера и иметь детей. В результате выяснилось, что мужчины с ВПС реже вступают в брачные союзы, чем женщины с ВПС. В сравнении с остальным населением пациенты с ВПС реже вступают в партнерские отношения или в брак.
Женщины с ВПС имеют меньшее количество детей, чем женщины без заболевания

Вопросы, выявленные в ходе исследования. но оставшиеся открытыми:
«Атипичные личности» Почему некоторые пациенты с традиционными дефектами никогда не работают, а некоторые со сложными дефектами достигают таких же успехов, что и здоровые?

Какие результаты будут, если учитывать то, что уровень выживаемости у людей со сложными дефектами становится выше? В данном исследовании возраст респондентов был ограничен 45 годами, старше пациентов не брали, так как считается, что со сложным пороком старше этого возраста живут уже единицы. Теперь они предполагают, что выживаемость со сложными пороками становится выше, средний возраст этих людей будет больше и надо будет снова провести исследование, увеличив максимальный возраст респондентов).

В заключение своего выступления Гейер наметил темы для дальнейшего изучения: Что происходит с детьми с ВПС после операции? Какие условия жизни обеспечивают успешное и здоровое развитие ребенка, а в последствии взрослого человека с ВПС.

Обещали прислать презентацию этого выступления, на английском, но пока не прислали. Если она появится может быть нам ее будет перевести и поизучать эту статистику повнимательнее?! Я несколько этих слайдов сняла на фотоаппарат, но качество не очень и не ручаюсь, что все, так что пока подожду презентации целиком.

На фото мы все внимательно слушаем профессора Зигфрида Гейера

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 августа 2010, 21:48#54
Yulia написал(а):
интересно было бы у нас такое исследование провести...

Попытаюсь наших врачей на это "поднять", вот только все из отпусков "повылазят" и я пойду их "озадачивать", надо найти инициативного, который бы заинтересовался и захотел такое исследование провести, а потом помочь ему получить грантик на исследование.... я бы с удовольствием сама бы такое исследование "замутила", только с работой времени мало

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 августа 2010, 21:58#55
kuzja12 написал(а):
Маловато у нас взрослых на форуме,

Я планирую привлечь взрослых, хотя бы архангельских, буду листовки через кардиологов осенью распространять. Уже сейчас готова их печатать. На одной стороне информация про форум с другой стороны про наши архангельские инициативы, но... уперлось все с логотип и название! Помните как здесь на форуме обсуждали лого для сайта и ничего окончательно не решили, вот и мы маемся, спорим. Нам нравится разное, не можем остановится на чем-то одном. Может быть вы нам поможете?! Во-первых, не глупо ли назвать организацию "Открытое сердце"?! "Не попахивает" медициной?! Типа операции на открытом сердце, сердце было открыто...нет таких ассоциаций?! Или лучше во множественном числе: "открытые сердца"?! Или еще как-нибудь назваться?! Нет идей?!
А логотипы нам чужие нравятся, своего не придумали еще, но могу уже имеющиеся выставить на голосование. Если вы не будете против и присоединитесь к моему мыслительному процессу.
А еще, чтобы взрослых привлечь надо что-то для взрослых придумать, ну я имею ввиду с информационной точки зрения. Ну напишем мы тут о себе, почитаем про пороки, а потом что?! Надо бы статей поискать про пороки у взрослых, статистику какую-нибудь, перспективы жизни, методы уже не только оперативного, но и уже терапевтического лечения. Ну вобщем надо подумать, чем привлечь, чтобы люди заходили чаще и оставались Буду над этим работать

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 августа 2010, 22:01#56
Манас и Сауле написал(а):
Захватывает - не оторваться!

Спасибо! Я стараюсь! :105:

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 августа 2010, 22:06#57
Постараюсь завтра или в пятницу написать про семинар "Скорбь", в котором я приняла участие. Тема грустная, думать и писать тяжеловато, но надо... т.е. продолжение следует

Elena_V
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 28 фев 2010, 13:03
Откуда: Белгород
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
5 августа 2010, 14:59#58
jmaximova а вы выкладывайте сои идеи, обсудим.
Хотя значок в июне мы обсуждали я даже распечатала, но все как-то и без значков друг друга нашли.
А вообще пишете интересно ждем продолжения.

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
5 августа 2010, 20:30#59
Во время подготовки конференции организаторы предложили делегатам выбрать в семинаре на какую тему они хотели бы принять участие. Предложено было несколько тем: "Карьера", "Планирование семьи", "Семейные узы", "Страх других болезней", "Изоляция", "Скорбь". Мы выбрали несколько тем, в том числе и скорбь и попали именно в эту группу. Получилось, что в составе участников семинара "Скорбь" были сами GUCH, их родственники и специалисты, которые оказывают психологическую поддержку GUCH.
Было отмечено, что, наверное, впервые на этой конференции стали говорить в слух о такой "неудобной" теме как "скорбь". Каждый раз, приезжая на конференцию я волнуюсь - вдруг кого-то из моих знакомых ребят уже нет с нами. В 2008 в Финляндии я узнала, что не стало Астридс из Бельгии, в Германии мне рассказали, что нет Патрисии (жены одного из самых активных членов европейского сообщества GUCHeй - Питера из Нидерландов). Но скорбь, которую мы обсуждали, была не только связана со смертью, можно скорбеть от потерях, о том, что не возможно что-либо иметь, например, детей, а некоторые родственники, скорбят еще до того как утрата произошла, так как знают о том, что их близкий человек болен и может умереть в любую минуту.
Конечно я рассчитывала, что на семинаре будут даны четкие "рецепты" - как себя вести со скорбящим человеком, что делать для того чтобы помочь ему пережить горе, но до этого не дошло. Каждый слушатель имел возможность высказаться. Во-первых, участники познакомили нас организована ли психологическая помощь для скорбящих в их странах и как это сделано, и, во-вторых, каждый рассказал о своих личных потерях и переживаниях. Мы много плакали.
В некоторых странах, как например в России, нет специфической поддержки и каждый решает свою психологическую проблему сам. Но я рассказала, что на нашем форуме есть раздел "Мы помним". В Финляндии организована целая сеть помощи людям в подобной ситуации по всей стране, конечно эти мероприятия адресованы не конкретно людям с ВПС и их родственникам, но любой человек утративший супруга, родственника или друга может получить квалифицированную помощь психолога, прийти в группы общения и таким образом быть услышанным. В Германии для людей с ВПС и их родственников проводятся семинары посвященные обсуждению проблемы смерти. В Италии, а ее представителем был как раз психолог, тоже организуют службу психологической поддержки для людей с ВПС.
Опять напрашивается вопрос: а нам надо такое?! думаю, что да. Надо тоже над этим думать. Как бы такое организовать?! Услуги профессионального психолога стоят очень дорого...
Во время обсуждения велась стенограмма, потом был выбран представитель, который и выступил уже перед всей аудиторией, для того чтобы рассказать участникам из других групп о ходе обсуждения в нашей группе и резюмировать обсуждаемую информацию.

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
5 августа 2010, 20:58#60
Так как все группы рассказывали о своих обсуждениях могу дать небольшие резюме по каждому из семинаров.

"Карьера"
Большинство из группы имеют или имели проблемы с работой (заметьте, там в группе были только европейцы). Многие работодатели не желают нанимать инвалидов. В Греции даже могут уволить с работы если узнают, что у тебя порок (наверное, если скрыл при приеме на работу). Тем не менее в работе GUCH более мотивированы, чем другие здоровые работники.

"Планирование семьи"
В рождении детей две угрозы: смерть матери и риск родить ребенка с пороком. Проблему могло бы решить усыновление, но во-первых, не во всех странах пациентам с ВПС разрешают усыновлять, а, во-вторых, некоторые не считают правильны усыновлять и хотят своих детей.
На второго родителя ложится большой груз и это может вызвать проблемы в семье. Многие матери боятся не покинет ли здоровый супруг ее с ребенком.
Решили, что с ВПС ты менее привлекателен и тебе труднее найти партнера.

"Семейные узы"
Особое отношение членов семьи к ребенку с ВПС перерастает в эгоизм (сами признаемся!:-)). GUCH хотят чтобы к ним относились как к обычным людям, т.е. порой родственники не возлагают на них больших надежд, говорят "занимайся как сможешь", но это не правильно и очень обижает. А еще была отмечена проблема, как сказать о своей болезни, создавая новую семью.

"Боязнь последующих болезней"
Резюме этой группы было коротким: "К старости будут новые болезни. Развлекайся!":-)

"Изоляция"
Наверное тема нам не очень понравилась, записано в конспекте только "изоляция не одиночество и, наоборот, одиночество не изоляция" :sorry:

Страницы:
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.