Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

Европейская конференция людей выросших с пороком сердца

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
Распечатать
Yulia
Долгожитель форума
Всего сообщений: 166
Зарегистрирован: 4 мар 2010, 19:02
Откуда: Тульская обл
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
30 июля 2010, 09:02#21
jmaximova написал(а):
все дело в нашей широкой русской душе, такой же большой и необъятной как и наша страна!

Конечно! Мы привыкли, что едешь неделю на поезде- приезжаешь во Владивосток, а там все равно все по-русски говорят :s11:

Yulia
Долгожитель форума
Всего сообщений: 166
Зарегистрирован: 4 мар 2010, 19:02
Откуда: Тульская обл
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
30 июля 2010, 09:04#22
Ну а если серьезно, то, конечно, у нас и возможностей и необходимости для изучения иностранного меньше, чем у европейцев.

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
30 июля 2010, 09:49#23
Итак, я уже окончательно вернулась. (Из деревни "выжили" лесные пожары )И я начну постепенно писать свой отчет. Чтобы было познавательно, задавайте по ходу рассказа все возникающие у вас вопросы, чтобы я все-все подробненько и понятненько написала.

В самом начале об организациях и конференциях вообще.
Организации людей выросших с пороком сердца или организации родителей детей с пороками сердца есть в каждой стране. До сих пор не знаю есть ли в России подобная организация. Конечно в том что на западе люди объединяются и пытаются решать сообща социальные проблемы, а мы не объединяемся и либо сидим и ждем, что решится все само, либо каждый решает свои проблемы поодиночке - ничего удивительно нет. Причиной этой нашей "особенности" может быть является широкая русская душа, или вера в то что "вот приедет барин - барин нас рассудит", а может быть за "советское" время нам успели "вдолбить", что государство у нас самое социальное в мире и государство же и должно заниматься проблемами граждан, или всему виной наш, впитаный с молоком матери страх инакомыслия, страх пойти против течения, быть не таким как все... Не знаю. Принимаю ваши версии, но факт - в России мало общественных организаций, они слабые, со стороны государства они видят чаще всего только контроль, а не поддержку. Почему так?! Или, может быть, у нас все проблемы решены?! Ведь нет...
Для того чтобы обмениваться опытом работы, организации решили проводить раз в два года европейские конференции, на которые направлять своих делегатов - руководителей и наиболее активных членов своих организаций (вот вам и вариант поощрения волонтеров, работающих бесплатно).
Идея собираться возникла, по-моему у голландцев, в 1994 году прошла первая, а конференция,состоявшаяся в этом году в Берлине была девятой. Я уже посетила три конференции, если все будет хорошо, поеду и в 2012 году - затягивает
Принимающей организацией в этом году была национальная ассоциация Jemah e. V. (Jugentliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler - Молодые люди и взрослые с врожденными пороками сердца). Для тех кто знает немецкий вот ссылка на страницу о конференции на сайте этой организации: http://www.jemah.de/cms/
Для остальных привожу вольный перевод. В 2010 году в конференции приняло участие около 60 человек из 14 европейский стран, включая Россию (! Ура!!! Мы теперь тоже в Европе!). Гостями на конференции были представители от Австралии и Новой Зеландии. Их назвали гостями! А мы там уже свои!
Особый упор в этой конференции делался как раз на европейское сотрудничество.
В первый день, после официальных приветствий, прозвучал отчет ECHG (European Congenital Heart Groups). Это рабочая группа из 7 человек - представителей разных стран, которые являются волонтерами и занимаются вопросами европейского взаимодействия, одним из результатов их работы за последние два года - путеводитель по организациям GUCH, брошюра сделана по результатам опросов организаций и включает в себя виды структур организации, подчинение, взаимодействие. Ее нам выдали, но я еще не успела найти человека который бы ее перевел, но думаю, что если кто-то соберется создавать организацию, ему обязательно нужно будет познакомится с международным опытом, приведенным в брошюре. Так что ее надо перевести на русский.
Надо сказать, что конференции людей с ВПС проходят "не по-русски", когда с утра и до вечера все сидят в зале и слушают докладчиков, на этих конференциях наоборот всегда очень много свободного времени, для общения, отдыха в номере, если он необходим. Немецкая конференция не была исключением.
После обеда все организации развесили на стендах свои плакаты (и мы тоже свой), все участники ходили по залу, изучали плакаты и задавали вопросы, мы тоже ходили, спрашивали и рассказывали о себе.
После этой "плакатной акции" мы поехали в Берлинский сердечный центр, нам известный как (DHZB). Про поездку туда расскажу чуть позднее.
(На фото: русская делегация со своим плакатом, я в белом)

NadeJda
Всего сообщений: 3258
Зарегистрирован: 24 мая 2008, 18:56
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
31 июля 2010, 20:25#24
С нетерпением жду продолжения!

Все что вы делаете за моей спиной, вы делаете на глазах у Бога...

kuzja12
Всего сообщений: 1785
Зарегистрирован: 25 дек 2007, 20:27
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
31 июля 2010, 20:41#25
Ой, а я на плакате наш форум увидела)))

Сауле
Всего сообщений: 146
Зарегистрирован: 18 ноя 2009, 13:19
Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
1 августа 2010, 12:38#26
очень интересно... и я жду продолжения!

МЕВА
Всего сообщений: 599
Зарегистрирован: 18 апр 2010, 05:56
Откуда: Красноярск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
1 августа 2010, 13:06#27
Я тоже жду продолжения....Очень-очень...

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
1 августа 2010, 13:19#28
kuzja12 написал(а):
Ой, а я на плакате наш форум увидела)))

Ишь какая глазастая! :s2: Ага! Надо было "буржуям" показать, что мы в России тоже не лыком шиты и я решила написать, что у нас есть для людей и родителей детей с ВПС. Как же я могла обойти стороной наш форум!!!???
Очень признательная Капитану и двум мамочкам Татьянам за предоставленную информацию. Публикую плакат уже без меня и размером побольше, чтобы все смогли его рассмотреть!

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
1 августа 2010, 13:22#29
Продолжение будет сегодня вечером Днем жара -мозг не работает и от компа жарко

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
1 августа 2010, 21:13#30
Чтобы закончить про плакаты хочу сказать, что многие заинтересовались форумом и даже спрашивали можно ли с нами общаться на форуме... но, и тут мы опять возвращаемся к языковой проблеме, мы, наверное не сможем с ними общаться по-английски, а наши беседы они не поймут. Поэтому я сказала, что у нас ТУТ - на форуме все по-русски, учите язык и присоединяйтесь
Кстати, наши самые близкие друзья - поляки сказали, что наш форум имеет выгодное преимущество перед форумом их организации (у них организация родителей детей с ВПС, но часть детей повзрослела и у них выделилась группка тех кого европейцы называют GUCH, т.е. выросших с ВПС, тех кому больше 18 лет) - У НАС ЕСТЬ КОНСУЛЬТАЦИИ СПЕЦИАЛИСТОВ! Это их очень-очень порадовало и они сказали, что у них такого нет, может быть пока нет...

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
1 августа 2010, 21:49#31
Посещение Берлинского кардиологического центра DHZB
Обычно на конференциях бывает то, что называется "приём", у финнов нас приглашала и угощала мэр города Тампере, где проводилась конференция. В случае же с немецкой конференцией приём проходил в DHZB. Кто там был все лучше меня знает и рассказать сможет, так как я была там только два часа и не успела многого увидеть, я расскажу о своих впечатлениях.
Во-первых, с детства, наверное всему виной сказка про Гензель и Гретель - книжка была с картинками, я очень люблю старинные немецкие домики, из кирпича, увитые плющом. Тут примерно такое же ощущение, только не домик, а скорее замок. Красиво и старинно. Уже позднее в выступлении профессора я узнала, что это не замок превращенный в больницу, что все немецкие больницы строились как замки. Шутит наверное, но как знать, в каждой шутке, есть доля шутки
А все внутри современно, пока вертела головой по сторонам и ждала лифт опоздала на представление врачей, которые нас принимали. Первого опознала по фотке в презентации профессор Hetzer, надеюсь правильно, если ошибаюсь поправьте!! Вот его фотография:

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
1 августа 2010, 21:52#32
Второй выступающий так и остался мне не известен. Вдруг кто его знает?!

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
1 августа 2010, 21:57#33
Из доклада второго врача мы узнали о достижениях немецкой медицины. Опять-таки языковой барьер не позволил нам вникнуть в самую суть освещаемой проблемы, так как выступление изобиловало медицинскими терминами в которых я и по-русски не сильна, но в общем и целом - круто!!!

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
1 августа 2010, 22:14#34
Мне в "импортных" конференциях нравится то, что все слушатели прямо по ходу выступления имеют возможность задать вопросы докладчику, вопросов было много, даже после выступления некоторые участники конференции задавали свои, уже личные вопросы. У меня тоже был свой личный вопрос: находится ли сейчас в Центре Оля MOOOWIK, к сожалению в этот день ее там не было.
Представляете! Доступ к медицинским картам у них с любого компьютера! Вот только что в зале с этого компьютера показывали презентацию, а сейчас просматривают медицинские карты всех пациентов, находящихся на излечении в данное время (это мне через плечо врача заглянуть в монитор удалось).
Уже после всех вопросов и выступлений, когда мы пили шампанское, вино и сок, мне предложили разместить ссылку на наш форум на русской версии сайта DHZB, может быть не обманут и разместят...
А еще врач (ну тот не опознанный) сказал, что в Центре лечится много русских, и что его коллеги очень часто не довольны работой врачей из... нашего самого крутого кардиологического центра.... не будем его здесь называть, но он назвал, а вы поняли. Правда?! Мне было немного стыдно за Россию

kuzja12
Всего сообщений: 1785
Зарегистрирован: 25 дек 2007, 20:27
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
1 августа 2010, 22:40#35
jmaximova, спасибо за рассказ и за плакат. Хотя я английский не изучала, но поняла практически все, т.е. основную суть. А форуму уделено очень большое место.

А вот языковой барьер , я думаю, не стал бы препятствием к общению с иностранными ВПС-никами , т.к у нас тут даже и переводчики есть, и просто владеющие языками, (немецким и английским).

NadeJda
Всего сообщений: 3258
Зарегистрирован: 24 мая 2008, 18:56
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
2 августа 2010, 06:21#36
jmaximova, спасибо! Очень интересный рассказ! Вы еще хотели написать о немецкой "Скорой помощи".
Действительно интересно! и плакат мне очень понравился! вы молодец!!
Дай Бог вам здоровья!!

Все что вы делаете за моей спиной, вы делаете на глазах у Бога...

Ленусик
Почетный участник
Всего сообщений: 18
Зарегистрирован: 26 июн 2009, 20:27
Откуда: Казахстан, г.Петропавловск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
2 августа 2010, 07:14#37
Юля спасибо за интересный рассказ, очень хочется продолжение послушать, вы можно сказать первопроходец в таком новом и интересном деле, вы умничка! не побоялись ни языкового барьера, ни других трудностей и теперь нам новости рассказываете. Только от всего услышанного мне так грустно становится от того что у нас ни только конференций, а просто качественного медицинского обслуживания получить нельзя, а тут такое прогрессивное общение пациенты и доктора, да еще какие! сам профессор нашел время выступить! а у нас к врачу подойти нельзя, не то что вопрос задать. А еще мне понравилась критика от берлинских врачей про самый ъкрутойъ кардиологический центр в России. В общем Юля ждем продолжения.

mamaMaxa
Всего сообщений: 275
Зарегистрирован: 26 фев 2008, 15:26
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
2 августа 2010, 11:26#38
Юля, спасибо за такой подробный отчёт! :m5:
Доктор, который выступал вторым, есть вот здесь (ну, по крайней мере по фото похож ) идёт второй после Бергера..

http://www.dhzb.de/abteilungen/angeborene_herzfehler/klinikteam/

Это Петер Эверт - главврач катетерной лаборатории сердца и исполняющий обязанности директора. По титулу он - постдок. Это больше кандидата наук, но еще не совсем настоящий профессор, короче, же почти профессор :121:

если нажать у каждого профиля zur Vita - там профбиографии докторов (не знаю, переключается ли на англ. вариант..)

Да, центральная электронная база историй болезни (вы пишете случайно заглянули :s2: , видимо, доктор кому-то из участников его историю показывал, но на самом деле эти истории для посторонних - табу. в Европе с этим очень строго..) существует в клиниках уже давным-давно, это для удобства и персонала, и пациентов. Ну, и общение доктор-пациент - это тоже очень важно. Доверительное и внимательное. Когда моему Максу впервые поставили его диагноз, наш кардиолог отдельно назначил мне встречу, мы полчаса беседовали тет-а-тет, он всё разложил по полочкам, рисовал мне схемы, что там и как с сердечком, рассказывал о возможных жалобах, терапиях, об операциях в таких случаях, если она понадобится, отвечал на все вопросы и тп. Это просто часть их работы

Про иностранные языки интересное наблюдение... Да, европейцы с иностр. языками на "ты", но в России в языковых вузах (в школах, наверное, с этим хуже, не знаю..) а вот на ин.язах у нас языкам учат очень даже хорошо! Когда русские германисты приезжают в Германию, немцы удивляются "Где вы так здорово язык выучили?" Отвечаешь: "В России" Не верят :s4: Дело в том, что Россия и СССР и были, и остаются (даже сейчас из-за финансов и виз..) закрытыми странами, поэтому и мотивации особой к изучению языков такой, какая она есть здесь, в системе образования не наблюдается.. Когда наша страна станет более открытой (не только крупные города), тогда и языки будут учить по-другому, детки и молодёжь у нас на самом деле к языкам очень даже способные! :121: :m7:

А в Европе как? Все страны друг у друга под боком. Поехать на семестр учиться или на практику, или найти работу по объявлению не у себя в Германии, а напр. во Франции или Голландии - дело совершенно обычное, как у нас в Москву съездить. Отсюда и условие - знание как минимум английского (а последнее время часто требуется знание двух языков!) - совершенно оправдано. Опять же, эта тенденция естессно поддерживается сверху. Например, в любой гимназии для учеников чуть ли не обязательное условие - месяц или несколько в семье по обмену в Англии + курсы там. Выпускники многие делают абитур (т.е. набирают балл для вуза) поступают и.. вместо первого семестра едут сперва заграницу подучить хорошо иностранный, чтобы во время учёбы посещать курсы на англ. и тп.
Ну и рынок труда потом тоже не ограничен своеё страной, виз ведь и границ внутри Европы нет..

А у нас из-за закрытости и почти невозможности выезжать студентам приходилось (и сейчас часто приходится, ездят-то, конечно, больше, но опять же по сравнению с европейскими студентами это - единицы..) учить иностранный ХОРОШО в закрытых стенах своего вуза. Конечно, это не то, что в стране учить, произношение, живое общение и тп - страдает, НО даже при этом наши студенты и преподаватели очень даже на уровне, респект им! :121:

Еще про языки. У нас сейчас по городу (в универе, по школам) разбросаны рекламные флайеры для молодёжи, на которых написано "Выметайся!" :s11: Это реклама международных волонтёрских программ для молодёжи, чтобы те семестр-другой поработали или поучились заграницей, подучили язык, увидели другую жизнь, получили новый опыт, вдохнули новый воздух.. Это развивает. Это и есть прогресс - движение и взаимодействие.
Поэтому, Юля, огромное спасибо тебе, что так здорово представила Россию на конгрессе! :m5: И плакат, и презентация форума - просто супер! :m5:

Наташа (Кузя) права - пусть гости из других стран заглядывают сюда! Переводчики имеются, общение обеспечим :l1:
М.б. стоит составить небольшой приветственный текст на англ. и немецком и повесить его на главной странице форума?! Чтобы с ходу не отпугивать гостей из других стран непонятной для них кириллицей
Максим, как ты на это смотришь?
И создать где-нибудь на виду отдельную тему с названием напр. на англ. и нем., чтобы они не тыкались вслепую, а писали, если захотят, туда. А мы будем переводить.

самый темный час бывает перед рассветом

если у девушки искорки в глазах, значит, тараканы в её голове что-то празднуют
__________________________________________________________________
помогу с переводом с нем. и на нем. (кроме медтекстов)

Tanya
Изгнан пожизненно
Всего сообщений: 0
Зарегистрирован: 19 фев 2009, 09:02
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
2 августа 2010, 12:04#39
jmaximova, Юля, спасибо! Очень всё интересно! Я даже фото наше углядела.
mamaMaxa написал(а):
М. б. стоит составить небольшой приветственный текст на англ. и немецком и повесить его на главной странице форума?! Чтобы с ходу не отпугивать гостей из других стран непонятной для них кириллицей

mamaMaxa написал(а):
И создать где-нибудь на виду отдельную тему с названием напр. на англ. и нем., чтобы они не тыкались вслепую, а писали, если захотят, туда. А мы будем переводить.

поддерживаю! хорошая идея! :thumbup:

Не слушай тех, кто много обещают,Они обычно ничего не выполняют,Гони друзей, что предали однажды,Кто предал раз, предаст тебя и дважды!

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
2 августа 2010, 15:37#40
Пока я описала только один день конференции, обязательно буду рассказывать дальше и про скорую и больницу тоже расскажу. Только постепенно Не очень я плодовитый писатель

Страницы:
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.