Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

Европейская конференция GUCH в Дании

Собираемся на очередную конференцию людей, выросших с пороком сердца.

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
Распечатать
jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 марта 2012, 07:34#1
Уважаемые форумчане! Очередная конференция GUCH состоится в Копенгагене 30 июля - 3 августа). От страны может приехать 4 человека. В нашей делегации есть одно вакантное место. Хотелось что бы это был активный человек "с форума", который смог бы рассказать нашим европейским коллегам о нашем общении и взаимоподдержке в сети.
Рабочий язык конференции - английский, но мы везем с собой переводчика.
Требование к делегату: наличие ВПС и возраст старше 18 лет.
Регистрационный взнос 275 евро покрывает - трансфер из аэропорта, питание, проживание, пакет участника, развлечения.
Еще потребуется: сумма на проезд до Копенгагена (зависит от авиакомпании, мы купили за 9110 руб. на 1 чел. туда-обратно), виза в Данию 35 евро (если есть инвалидность, если инвалидности нет, то еще +2500 руб.), медицинская страховка приблизительно 500 руб.
Хочу обратить ваше особое внимание на то, что мы там будем в относительной безопасности - там будут врачи (каждый участник посылает свою медицинскую выписку, в прошлый раз мне "посчастливилось" познакомиться с больницей скорой помощи в Берлине - был приступ, все вылечили и бесплатно - по страховке).
В приложенном файле письмо о конференции (на англ.)
Подробнее по электронной почте: jmaximova@mail.ru

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 марта 2012, 07:38#2
Примерная программа конференции

Мирта
Психолог и Патриот Форума
Всего сообщений: 2350
Зарегистрирован: 30 дек 2007, 12:01
Откуда: Нижний Новгород
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 марта 2012, 08:32#3
jmaximova, как здорово!

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
15 июня 2012, 11:27#4
Уважаемые друзья! Моя подготовка к поездке на конференцию в Данию входит в завершающую стадию. Регистрационный взнос оплачен, документы собраны, паспорта отправлены в Консульство Дании для получения визы. Один факт омрачает мою радость - никто из пациентов с ВПС не смог со мной поехать. Очень надеюсь, что в 2014 году ситуация поменяется. Иначе наши европейские друзья будут думать, что в России с пороком сердца только я одна живу
Обещаю, что буду вас информировать о ходе конференции, надеюсь, что у меня будет такая техническая возможность.
Сейчас я озадачена, подготовкой плаката о пациентах с ВПС в России. Буду рада, если вы поделитесь со мной идеями, как лучше всего представить нашу огромную страну! Чтобы хоть заочно вы смогли бы побывать на конференции! Очень надеюсь на ваши идеи!

Ol4ik
Всего сообщений: 837
Зарегистрирован: 11 апр 2009, 15:46
Откуда: Россия
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
15 июня 2012, 11:51#5
Юля,привет!
jmaximova написал(а):
Обещаю, что буду вас информировать о ходе конференции

будем с нетерпением снаблюдать за развитием событий на конференции
jmaximova написал(а):
Сейчас я озадачена, подготовкой плаката о пациентах с ВПС в России.

Юля, а что именно нужно?
ну например, можно нарисовать карту и отметить на ней наши основные кардиоцентры-сразу станет видно,как их мало для нашей огромной Родины!!!
тебе нужна какая-то статистика или что именно?

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
16 июня 2012, 09:25#6
Ol4ik написал(а):
нарисовать карту и отметить на ней наши основные кардиоцентры-сразу станет видно, как их мало для нашей огромной Родины!!!

Принимается! А какие кардиоцентры мы будем отмечать? Может быть только те, специалисты, которых консультируют на нашем форуме? Если другие, то тогда посоветуй какие. Потому что их очень много.

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
16 июня 2012, 09:27#7
Ol4ik написал(а):
какая-то статистика или что именно?

Можно и статистику по форуму. Только какие цифры брать?! Можно было бы написать сколько у нас вообще было людей и родителей детей с ВПС с самого начала, наверное, была бы большая цифра, да только можно ли ее где-то взять?!

Капитан
Создатель форума
Всего сообщений: 1711
Зарегистрирован: 19 дек 2007, 23:47
Откуда: Нижний Новгород
Рейтинг пользователя: 1

- 0 +
16 июня 2012, 11:18#8
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца включает в себя: 10746 тем, 199257 сообщений, 4621 пользователь, из них околоог 1000 активных пользователей. Каждый день форум посещают около 3000 гостей. А вот сколько из них родителей детей с ВПС - трудно сказать.

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
17 июня 2012, 08:37#9
Капитан написал(а):
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца включает в себя: 10746 тем, 199257 сообщений, 4621 пользователь, из них околоог 1000 активных пользователей. Каждый день форум посещают около 3000 гостей.

Спасибо! А может быть еще и географию указать? Мне вообще нравится идея Ol4ik с картой, я бы добавила туда лица наших активных участников с инфой (как зовут, возраст, порок)?! Может обратиться к ним. Вдруг наши активисты откликнутся?

фиалка
Всего сообщений: 422
Зарегистрирован: 3 сен 2010, 20:10
Откуда: пенза
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
17 июня 2012, 10:21#10
jmaximova написал(а):
А какие кардиоцентры мы будем отмечать? Может быть только те, специалисты, которых консультируют на нашем форуме?
Консультируют здесь в основном крупные КЦ (даже НИИ кардиологии) Чуть -побольше кардиоцентров в разделе отзывы на форуме о кардиоклиниках. Там есть и федеральные и региональные.
jmaximova написал(а):
Можно и статистику по форуму. да только можно ли ее где-то взять?!

Сколько всего зарегистрировано на форуме, можно увидеть на главной стр и Капитан уже ответил.

Если нужна статистика по видам порока или по регионам, то

В "участники" людей можно сотрировать по месту жительства и т..д.
Но далеко не все участники отмечены в группах. Многие зарегистрированы, но не написали не одного сообщения, просто узнали интересующую их информацию и все. Это скорее будет статистика по форуму а не ВПС в стране.

Победа не всегда означает быть первым, победа - это когда ты стал лудше, чем ты был. Ошибиться может каждый. Признать ошибку – достойный. Попросить прощения – мужественный. Возобновить отношения – сильный.

novichek
Почетный участник
Всего сообщений: 30
Зарегистрирован: 3 ноя 2010, 21:03
Откуда: Казахстан,КОСТАНАЙ
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
17 июня 2012, 10:23#11
jmaximova написал(а):
Вдруг наши активисты откликнутся?

да с удовольствием откликнемся ВСЕ!!!!!!!!!!!!!!!

Пусть в начале будет МИМэто образ пророкаПусть в середине будет НУНэто изображение святогоПусть в конце будет СИНэто облик льва....Пусть имя его будет МАНАСи минуют его ненастья

Ol4ik
Всего сообщений: 837
Зарегистрирован: 11 апр 2009, 15:46
Откуда: Россия
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
17 июня 2012, 16:12#12
Юль, я чуть позже объясню свою идею. седня-завтра

Ol4ik
Всего сообщений: 837
Зарегистрирован: 11 апр 2009, 15:46
Откуда: Россия
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 июня 2012, 10:05#13
Я предлагаю отметить все федеральные КЦ: (например, кружками)
1. Бакулева
2.Мешалкина
3. Томский НИИ
4. Ростовский КЦ (?-он федеральный?)
5. Пензенский КЦ

и отдельно-другим значком-квадратиком
региональные КЦ, которые не только "простые" пороки оперируют
1. Филатовка
2. ДГБ №1
3. Самара
4. может еще какие-нибудь ....например, Казанский
размер значков будет зависеть от количества операций по коррекции/устранению ВПС за год. Эту информацию можно найти в инете на сайтах. Понятно,что будет лидироввать Бакулева,ну что ж....

Дальше: бакулевский значок окрасим в нежно-розовый цвет (к примеру) и окрашиваем этим же цветом тер-рию всей нашей страны-то есть, в Бакулева едут пациенты со всей России
"Мешалкинский" значок-зеленый-наносим зеленые штрихи поверх розового на терр-рию Сибири(не всю) и Дальнего Востока
"Томский"значок-фиолетовый-тер-рия Томской области, Алтайского края, Можно штрихи нанести на тер-рию Казахстана и тоже часть Сибири
ДГБ-это только Ленинградская область
Филатовка-Московская область
конечно, цвет-это не значит,что все пациенты с указанных территорий оперируются именно в этой клинике, цвет покажет откуда основное число больных, географию распространения этих клиник, а также сразу будет видна диспропорция в количестве обслуживаемых территорий.
Для меня проще всего-нарисовать все это от руки,потому что как делать это на компе,я не знаю.

Вот как-то так :s5: Надеюсь,что понятно объяснила

Tanchik
Всего сообщений: 462
Зарегистрирован: 28 янв 2008, 06:54
Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 июня 2012, 11:48#14
По поводу оформления на компе, если надо, могу сделать. Только вот по поводу цветов, не очень будет выгладить, если поверх одного цвета будет штриховка других цветов, тем более что некоторые регионы придется штриховать несколькими цветами. Надо что то как то по другому придумать, может быть просто цветные значки расставить на разных территориях России. Но с этим будет проще разобраться уже глядя на заготовку. А вот еще по поводу того, чтоб вставить фото туда, то можно вставить фото вокруг контуров карты, есть даже задумка как именно сделать, но надо опять таки решить: фото взрослых людей, или детей. Если требуется помощь, я могу взяться сделать электронный вариант плаката.



Lena19
Участник
Всего сообщений: 47
Зарегистрирован: 16 апр 2012, 04:42
Откуда: дальний восток
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 июня 2012, 14:33#15
Эх,жаль не могу поехать,с удовольствием и переводчиком поработала для группы,в качестве волонтера.Может,в следующий раз можно будет присоединится?
Если нужно перевести какие-то документы,бумаги и тп-обращайтесь,пожалуйста.

Ol4ik
Всего сообщений: 837
Зарегистрирован: 11 апр 2009, 15:46
Откуда: Россия
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 июня 2012, 16:43#16
Tanchik написал(а):
тем более что некоторые регионы придется штриховать несколькими цветами

Таня, ты права, это станет виднее,когда карта уже будет готова.
Еще я бы отдельно отметила КЦ, специалисты которых консультируют на форуме. Отметила бы,что к ним можно обратиться через форум.
и еще стрелочками из России показала,что небольшая часть лечится за рубежом.В основном, в Германии, Израиле -ну это уже надо смотреть,не перегрузит ли это карту.

NadeJda
Всего сообщений: 3258
Зарегистрирован: 24 мая 2008, 18:56
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 июня 2012, 16:55#17
Ol4ik написал(а):
"Мешалкинский" значок-зеленый-наносим зеленые штрихи поверх розового на терр-рию Сибири(не всю) и Дальнего Востока

Я что хочу сказать, что наш Кузбасский тоже федеральный и у него тоже очень много пациентов.
Так же и Красноярский и многие оперируется в Красноярска.
Получается дискриминация некоторых центров, если здесь родители не общаются, значит вычеркивать их можно из жизни форума?

Все что вы делаете за моей спиной, вы делаете на глазах у Бога...

Tanchik
Всего сообщений: 462
Зарегистрирован: 28 янв 2008, 06:54
Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 июня 2012, 16:57#18
Да, Надежда, это точно, если отмечать, то все федеральные центры



фиалка
Всего сообщений: 422
Зарегистрирован: 3 сен 2010, 20:10
Откуда: пенза
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 июня 2012, 17:11#19
Если хотите все федеральные центры, то еще Челябинск, Красноярск, Астрахань, Хабаровск, Архангельск (?) Самых первых федеральных по реформе "Здоровье" было 7.
Ol4ik идея супер :thumbup:

Победа не всегда означает быть первым, победа - это когда ты стал лудше, чем ты был. Ошибиться может каждый. Признать ошибку – достойный. Попросить прощения – мужественный. Возобновить отношения – сильный.

Ol4ik
Всего сообщений: 837
Зарегистрирован: 11 апр 2009, 15:46
Откуда: Россия
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 июня 2012, 17:14#20
NadeJda, Надя,нет, я против дискриминации.просто я о них не знала или позабыла. Но значки этих центров должны соответствовать количеству оперируемых пациентов с ВПС.
Красмноярский крупный, а вот Кузбасский-точно федеральный? в любом случае,он меньше.
Страна у нас большая, отметить все федеральные центры можно-однозначно

Страницы:
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.