Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

Новая затея в Архангельске

Цикл лекции для людей, выросших с проком сердца.

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
Распечатать
jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
21 января 2012, 23:03#1
Наша РОО "Открытые сердца" хочет провести цикл лекций по любым темам, которые вас волнуют и задать специалистам те вопросы, которые вас интересуют.
Какое дело нам, скажете вы, мы ведь не в Архангельске живем. И будете не правы! Фишка в том, что все лекции мы планируем записать и в виде подкастов выложить на своем сайте, чтобы все могли слушать и смотреть. Как вам?! В следующий раз, я думаю, замахнемся на вебинар.

Так что жду от вас тем лекций и сложных вопросов, наши врачи грозились, что найдут лектора по любой теме!
Но так как все связано с проектом, нужно темы собрать быстро. За неделю придумать успеете?!

энди
Всего сообщений: 405
Зарегистрирован: 9 фев 2010, 20:38
Откуда: тольятти
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
22 января 2012, 00:11#2
Юля, классное у тебя хобби! : :thumbup:

Попробую поразмышлять на заданную тему, руководствуясь тем, что больше всего обсуждается на форуме, с врачами и другими участниками.

1. Вопросы диагностики. Часто бывают противоречивые результаты обследований. Может быть, стоит остановился на особенностях диагностики и разъяснить родителям, почему бывают такие неточности и противоречия.
Как правильно себя вести родителям? Особенно в городах, где нет специализированных клиник. Часто даже невозможно записать результаты эхо на диск.

2. Интересно было бы услышать некий обзор клиник в России и зарубежом - у кого какой опыт, специализация. Чем руководствоваться при выборе клиники? И в этой же теме я бы подняла следующий вопрос - вот выбрали клинику, прооперировались и ... Вернулись домой, или переехали. В общем, надо как-то налаживать жизнь и решать вопросы вдали от того места, где оперировались. Часто сталкиваются с тем, что врачи на местах неохотно берутся помогать таким пациентам. А зачастую просто не знают, что с ними делать. Как быть в такой ситуации?

3. Особенности развития детей с впс. Часто детки отстают в физическом развитии - плохо кушают, не прибавляют в весе. Как помочь? Что предпринять? Можно ли спорт, физические нагрузки. Нужна ли диета?
Часто болеют - как делать профилактику? Прививки для детей с впс - особенные вакцины? Специальный график?

4. Как уберечь деток от послеопреционных осложнений? В том числе поздних... Что должно настораживать? За чем надо пристально следить?

5. Особенности подросткового возраста детей с впс. Что важно не упустить?
6. Беременность и особенностииродовспоможения мамочек с впс.


Юля, не то, чтобы на эти вопросы не было ответов... Их много, целый форум. Я просто попыталась систематизировать то, о чем чаще всего спрашивают...

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
22 января 2012, 09:50#3
энди написал(а):
Я просто попыталась систематизировать то, о чем чаще всего спрашивают..

Спасибо, энди! Я думаю, что систематизировать - это очень важно!
Я тоже знаю эти вопросы, меня они тоже волнуют, но так как количество лекций будет ограниченным, мне бы хотелось, чтобы мы их "выбрали" коллегиально!
Не исключаю, что мы пригласим и кардиологов-педиатров, но больший акцент в лекциях будет сделан на взрослую аудиторию. Особенно мне кажется важным привлечь и заинтересовать этими лекциями, ребят с ВПС от 16 лет, которые стараются в этом возрасте быть самостоятельными, пренебрегают рекомендациями врачей и родителей, бравируют и пытаются жить не "замечая" болезнь, пока она сама не даст о себе знать, когда, возможно, будет уже слишком поздно что-то менять.
Так что подумайте, что конкретно интересует в теме 5 (т.е. на какого специалиста делать бОльшую ставку, может быть на психолога? Может быть на врача из призывной комиссии или на представителя минобразования?!) и в теме 6.

энди
Всего сообщений: 405
Зарегистрирован: 9 фев 2010, 20:38
Откуда: тольятти
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
22 января 2012, 12:14#4
Юля, ну это тогда прямо просто для меня!!!
Ооочень актуально послушать врача из призывной комисии! В каких случаях и на основании чего - в плане симптомов, признаков, самочувствия, кроме того и с точки зрения ссылок на конкретные пункты документов - парней не берут в армию. Какие отклонения являются ВПС, а какие так назвать нельзя. Наши врачи разделились: в Самаре сказали, что не ВПС, а в Питере эту формулировку оставили. А это разные пункты Толмуда военкоматовского, как бы в этом разобраться! И как себя вести правильно, если будут настаивать на призыве.

Ну и курение. Стыдно, но это тоже для нас очень важно. Можно конкретно рассказать, почему не надо курить, если у тебя ВПС? Понятно, что курить никому не надо, но хотелось бы разобраться с последствиями для ВПСников...

irsen
Всего сообщений: 249
Зарегистрирован: 18 мар 2011, 20:48
Откуда: Вологда
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
22 января 2012, 12:31#5
энди написал(а):
Ооочень актуально послушать врача из призывной комисии! В каких случаях и на основании чего - в плане симптомов, признаков, самочувствия, кроме того и с точки зрения ссылок на конкретные пункты документов - парней не берут в армию. Какие отклонения являются ВПС, а какие так назвать нельзя. Наши врачи разделились: в Самаре сказали, что не ВПС, а в Питере эту формулировку оставили. А это разные пункты Толмуда военкоматовского, как бы в этом разобраться! И как себя вести правильно, если будут настаивать на призыве.

Меня этот вопрос тоже очень волнует!
Спасибо за возможность получить новую информацию!

irsen
Всего сообщений: 249
Зарегистрирован: 18 мар 2011, 20:48
Откуда: Вологда
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
22 января 2012, 13:29#6
Посидела, подумала, меня волнует деформация грудной клетки после операции. Можно задать такой вопрос?
Этим занимается какой нибудь узкопрофильный специалист, куда можно обратится? Что есть норма, а когда тревожится?

fnfn
Всего сообщений: 198
Зарегистрирован: 6 июл 2011, 19:47
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
22 января 2012, 13:41#7
А мне было бы интересно научиться понимать все обозначения в документах. Имею ввиду протоколы узи, экг. Понимать что есть норма, а что уже выходит их понятия "норма", делая конечно погрешность на "норму" для впс
может конечно где-то это все есть, но не попадалось. А например что бы научиться читать экг нужно прочесть ни одну книгу. Хотя потом из этих книг основной информации остается совсем не много... (это по опыту уже знаю)

Ко мне на "ты" )) Таня ))

Кто жизнью бит, тот большего добьется. Пуд соли съевший выше ценит мед. Кто слезы лил,тот искренней смеется. Кто умирал тот знает что живет

Капитан
Создатель форума
Всего сообщений: 1711
Зарегистрирован: 19 дек 2007, 23:47
Откуда: Нижний Новгород
Рейтинг пользователя: 1

- 0 +
22 января 2012, 16:02#8
Nfnf, чтобы правильно понимать протоколы УЗИ нужно закончить мединститут, затем пройти интернатуру и ещё кучу всего. Иначе все эти показатели можно неправильно понять, что будет хуже, чем если их вообще не понимать. Даже если у нас на форуме посмотреть консультации специалистов, то можно увидеть что даже один и тот же диаметр ДМПП у каждого ребёнка может иметь совершенно разное значение.

фиалка
Всего сообщений: 422
Зарегистрирован: 3 сен 2010, 20:10
Откуда: пенза
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
22 января 2012, 20:48#9
Для меня из списка Энди актуально 5 пункт, но не как Юля пишет, а наоборот. Т.е. как воспринимать себя здоровым, не жалеть себя и не "спекулировать" этим. С одной стороны нельзя себя жалеть, иначе станешь "моральным / психологическим инвалидом", а с другой иногда действительно не тянем физически до уровня здоровыхи и надо понять где лень, а где ХСН.
Имею в виду абзац из Юлиной книги

Самооценка, уверенность в себе
Те, кто растет с пороком сердца, часто сталкивается с ограничениями, исключениями и непониманием. Собственное тело воспринимается как ненадежный партнер в то время, как для их сверстников оно является естественным инструментом. В связи с этим молодые люди с врожденными пороками сердца часто страдают заниженной самооценкой и недостаточной уверенностью в себе. Требуется немало усилий, настойчивости и убежденности, чтобы поддержать нормальный уровень качества жизни. Пути наименьшего сопротивления для таких людей, как правило, неприемлемы. Чтобы не сломаться и не сложить руки они должны развивать в себе бойцовские качества.

Общение с границами
Физические возможности взрослых с врожденным пороками сердца имеют определенные границы. Они стараются определить эти границы и время от времени склонны их пересекать. Подсознательно они постоянно испытывают страх нарушить эти пределы. Это может привести к психологическому истощению. Иногда они занижают свои возможности и считают себя инвалидами. Это чаще случается, когда воспитание проходило в щадящих условиях постоянных ограничений и изоляции от внешней среды.
Проблемы касаются не только физической работоспособности. Такие же высокие требования предъявляются к психологической работоспособности. Однако она легко достигает своего предела, если самодисциплина и неуверенность в своих силах у пациентов с заболеваниями сердца сталкивается с непониманием и дискриминацией в окружающей среде


Курение. Вообще то не курю, но спокойно стою рядом с курящими, т.е. пассивный курильщик. Есть ли какая то разница между этими 2мя видами .
Порой слышу - не лезь туда, всякой гадости надышишься (краска, химия, меб. и жел опилки; короче "вредное производство". Есть какая-то связь между сердце и легкими? И если да, то относится ко всем видам ВПС включая "легкие"?

Победа не всегда означает быть первым, победа - это когда ты стал лудше, чем ты был. Ошибиться может каждый. Признать ошибку – достойный. Попросить прощения – мужественный. Возобновить отношения – сильный.

tarleta
Всего сообщений: 173
Зарегистрирован: 15 окт 2011, 23:28
Откуда: Подмосковье,Истринский район
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
23 января 2012, 12:46#10
энди замечательный список вопросов!!!
jmaximova спасибо за такое доброе и полезное дело для нас!!!

мама*Анечки*
Всего сообщений: 1323
Зарегистрирован: 8 окт 2010, 13:25
Откуда: Краснодарский край
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
23 января 2012, 12:59#11
энди написала :
3. Особенности развития детей с впс. Часто детки отстают в физическом развитии - плохо кушают, не прибавляют в весе. Как помочь? Что предпринять? Можно ли спорт, физические нагрузки. Нужна ли диета?
Часто болеют - как делать профилактику? Прививки для детей с впс - особенные вакцины? Специальный график?

присоединяюсь к этому вопросу. Меня интерисуют ограничения по физической нагрузке(наверное для каждого порока индивидуально) и по пункту про диету- вредные и полезные продукты для сердца. Ограничивать ли во вредных продуктах(тот же кофе) и насколько реальна подкормка сердца от продуктов, содержащих калий и магний. Ну и список самих вредных/полезных продуктов.
Ну а про профилактику- это само собой. Ведь в маленьких городах даже врачи по этому поводу ничего конкретного сказать не могут.




jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
24 января 2012, 19:38#12
энди, спасибо за эти вопросы! Клевые! Мне бы не придумать! А пусть отвечают или будем от нашей организации делать запрос в призывную комиссию, чтобы дали разъяснения!

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
24 января 2012, 19:40#13
irsen написал(а):
Посидела, подумала, меня волнует деформация грудной клетки

Спасибо, irsen! У тебя хорошо получается думать! Вопрос принимается! Сиди и думай еще!

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
24 января 2012, 19:45#14
Nfnf написал(а):
А мне было бы интересно научиться понимать все обозначения в документах. Имею ввиду протоколы узи, экг. Понимать что есть норма, а что уже выходит их понятия "норма", делая конечно погрешность на "норму" для впс

Спасибо, Nfnf! Думаю, что такие ответы обязательно должны быть.
Но с другой стороны прав и Капитан
Капитан написал(а):
даже один и тот же диаметр ДМПП у каждого ребёнка может иметь совершенно разное значение.

Мне кажется, что ответ на этот вопрос должен говорить каждый нормальный кардиолог на приеме каждому конкретному пациенту. Мне этот диалог видится таким: "У здорового сердца этой дырки нет, а у тебя есть, но то и то компенсирует это, но нам с тобой надо следить за показателем таким-то, он не должен превышать стольки-то. Если превышать не будет, то ты будешь в порядке! Чтобы не показатель не превышал, пей вот эту зелененькую таблетку!" Правда я здорово придумала?! Мечта?! Надо сделать ее былью!!!

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
24 января 2012, 19:51#15
мама*Анечки* написал(а):
Ну и список самих вредных/полезных продуктов.

Отличный вопрос!!! Я сейчас на диете Кардиолог, профессор, который меня наблюдает, сказал" ты безобразно отметила праздники, теперь ешь - МОРКОВЬ!" Так что я голодная и очень интересуюсь, что полезнее всего съесть, чтобы похудеть!

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
24 января 2012, 19:53#16
Коллеги! Продолжаем думать! Кидаем вопросы. Думаем о взрослом будущем ваших детей, что вас интересует о них - взрослых. А Взрослые с ВПС подключайтесь! Вам это будет в первую очередь адресовано, а они не принимают активного участия в обсуждении! Не правильно!

фиалка
Всего сообщений: 422
Зарегистрирован: 3 сен 2010, 20:10
Откуда: пенза
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
24 января 2012, 20:29#17
jmaximova написал(а):
Мне этот диалог видится таким: "У здорового сердца этой дырки нет, а у тебя есть, но то и то компенсирует это, но нам с тобой надо следить за показателем таким-то, он не должен превышать стольки-то. Если превышать не будет, то ты будешь в порядке! Чтобы не показатель не превышал, пей вот эту зелененькую таблетку!" Правда я здорово придумала?! Мечта?!

А в действительности что сами знаете... Хорошо если они так с "изучеными" инфарктниками разговаривают, а мы - малочисленный и неизвестный природе вид.
Реальный разговор: "Я не знаю, что с тобой делать, у меня все давно прооперированые, иди к кардихирургу". .... "а долго продержусь, если операцию не делать" - "этого никто не знает. Надо давление в камерах мерить, это сложно и ..."

Победа не всегда означает быть первым, победа - это когда ты стал лудше, чем ты был. Ошибиться может каждый. Признать ошибку – достойный. Попросить прощения – мужественный. Возобновить отношения – сильный.

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
24 января 2012, 20:54#18
фиалка написал(а):
Хорошо если они так с "изучеными" инфарктниками разговаривают, а мы - малочисленный и неизвестный природе вид.
Реальный разговор: "Я не знаю, что с тобой делать, у меня все давно прооперированые, иди к кардихирургу". .... "а долго продержусь, если операцию не делать" - "этого никто не знает. Надо давление в камерах мерить, это сложно и ..."

Согласна!
К решению этой проблемы приведут две дороги. Нам больше себя рекламировать, что мы есть, что мы уникальны, что нас надо лечить и лечить хорошо. И вторая - требовать с врачей, власти, качественного медицинского обслуживания.
Я тут на курсах дистанционных учусь, надо было для задания блог сделать, так я сделала и там заметку написала, про то, что в Украине будут специальные врачи для взрослых с ВПС (http://guchlifestyle.blogspot.com/2012/01/blog-post_4348.html), они, по-крайней мере, задумались! А мы?!

фиалка
Всего сообщений: 422
Зарегистрирован: 3 сен 2010, 20:10
Откуда: пенза
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
24 января 2012, 21:07#19
jmaximova написал(а):
А мы?!

Юля, тут парню сказали, что тахикандрия и одышка с сердцем не связаны :s5: http://forum.dearheart.ru/128/9071/0.htm А мне объяснили, что ТАКОЙ приступ одышки - признак и проявление ХСН. А диагнозы почти одинаковые.

Победа не всегда означает быть первым, победа - это когда ты стал лудше, чем ты был. Ошибиться может каждый. Признать ошибку – достойный. Попросить прощения – мужественный. Возобновить отношения – сильный.

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
24 января 2012, 22:20#20
И не говори, фиалка! Но мы будем работать! И ситуация станет лучше! И если не мы, то будущие люди с ВПС будут жить лучше!

Страницы:
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.