Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

После коарктации аорты

Мамы откликнитесь, расскажите как сейчас себя чувствуют дети

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Одна страница
Распечатать
Оксаненятко
Новичок
Всего сообщений: 5
Зарегистрирован: 18 окт 2012, 17:43
Откуда: МО/Королев
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 октября 2012, 10:55#1
Добрый день всем. У нас в первый месяц жизни была полосная операция (коарктация аорты), сейчас нам 10 месяцев и нужна повторная. Девчонки, расскажите, кто уже пережил все это. Сколько раз делали операции, помогает ли балонная аутопластика и как себя чувствует детки сейчас. Через сколько месяцев начали ползать и вставать на ножки. Меня беспокоит, что после первой операции прошло 9 месяцев, а мы еще не крутимся, лежим только на спине ((((((( По неврологии все в порядке и по предыдущим обследованиям более менее все было в норме и по сердцу

12345
Всего сообщений: 803
Зарегистрирован: 2 июл 2010, 20:55
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 октября 2012, 13:28#2
Оксаненятко,привет!У меня сынулька с КоА,оперировали на 10 сутки жизни,мааааленький и недоношенный был.Выхаживали после операции полтора месяца в отделении паталогии у неонатологов,потом дома.Сильно в развитии отставал(да и сейчас тоже).У нас еще есть диагнозы серьезные и по неврологии(правда их поставили ближе к году,до этого все отставание списывали на сердечко).Ползали только на пузе,ножки слабенькие были,сам сел в 1,2г,во столько же примерно и встал на ножки,пошел в 1г и 11м-это для нас чудо было(из -за диагноза СДУ была вероятность,то ходить не будет).Как только кардиологи разрешили,делали массажи,уколы ставили.Сейчас у нас по сердечку все нормально,ООО закрылось,есть ДМЖП и ДПВПВ,но они нам жить не мешают,скоро в Бакулева на обследование поедем.
Вы почитайте мою историю на досуге,я там все-всем делилась,и как ползали и как сели,и что кушали-пили Мой Кирюша
Если есть какие вопросы,обращайтесь,можете в личку,с удовольствием отвечу.

Оксаненятко
Новичок
Всего сообщений: 5
Зарегистрирован: 18 окт 2012, 17:43
Откуда: МО/Королев
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 октября 2012, 16:35#3
Наташ, спасибо, за отклик. Я новичок и еще не пойму как написать в личку, буду разбираться. Вы одной операцией обошлись по КА?

12345
Всего сообщений: 803
Зарегистрирован: 2 июл 2010, 20:55
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 октября 2012, 16:47#4
ОксаненяткоВ верхнем правом углу над моим сообщением есть кнопочки ПрофильIЛичное сообщениеIИгнорировать
Нажимаете личное сообщение,назовите тему и пишите текст,потом кнопочка отправить/
Да,нам сразу сделали радикальную операцию,хотя предупредили,что бывают случаи рекоарктации и в этом случае без операии не бойтись.У нас пока все ттт в норме,8 ноября поедем обследуемся...В понедельник-вторник еще ЭКГ заберу-посмотрим,что покажет...А почему вам нужна вторая операция,какие показания?Где на учете стоите?

Еvjenia
Всего сообщений: 570
Зарегистрирован: 30 ноя 2011, 21:04
Откуда: Киргизия
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 октября 2012, 16:53#5
привет. У моего Ежа была КоАо и ОАП, операцию делали в 6 месяцев, в Томске, сели мы в 10 месяцев, ползать начали в 11, ползали как солдаты на животе, сидели только с опорой, сейчас нам 1,2 мы сами не ходим, зато ползаем очень хорошо и быстро, ходим только с опорой, недели две назад сделали самостоятельно 4 шага и на этом все, говорим мама, папа, баба, ням и на своем супер немецком языке, который никто кроме него не понимает, а вчера назвал братика ХАХА(Захар). Весим мы 7800, хотя родились 3500, по невролгии особых проблем нет, кроме гиперактивности, в заключении написано мега гиперактивный. Очень верю в то что мы не будем больше оперироваться, у нас еще остался 2х створчатый аортальный клапан. Можете прочитать нашу историю, истории наших детей: История двух лет моей жизни. Там все написано про Ежа.

[IMG]http://flines.ru/timelines/926124.jpg[/IMG]
[IMG]http://flines.ru/timelines/926122.jpg[/IMG]

Оксаненятко
Новичок
Всего сообщений: 5
Зарегистрирован: 18 окт 2012, 17:43
Откуда: МО/Королев
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 октября 2012, 16:57#6
О! А я дальними тропами ищу )))) .......... На учете стоим в Бакулева. Каджые 2-3 месяца ездили на обследдование и вроде все шло нормально, а вот последний визит показал,что состояние у ребенка ухудшилось, аорта снова сузилась и градиент высокий. Нужна операция. Готовимся в понедельник ложиться.

12345
Всего сообщений: 803
Зарегистрирован: 2 июл 2010, 20:55
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 октября 2012, 16:59#7
Оксаненятко,а в каком отделении?что врачи говорят?

Оксаненятко
Новичок
Всего сообщений: 5
Зарегистрирован: 18 окт 2012, 17:43
Откуда: МО/Королев
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 октября 2012, 17:15#8
Evjenia, какие вы умнички, вселяет оптизм )))))

orehka
Новичок
Всего сообщений: 1
Зарегистрирован: 13 мар 2011, 21:21
Откуда: Сыктывкар
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
20 октября 2012, 22:58#9
Оксаненятко, нашему Артему при рожении поставили диагноз ВПС: коарктация аорты, ДМЖП 3-4мм, ДМПП 7мм, ОАП, двухстворчатый клапан аорты. Делали операцию в 3 месяца, устранили коарктацию аорты, перевязали ОАП. Весил на тот момент 4,25 кг, при том,что родился 3,35кг. Развитие конечно отставало кушал мало, давление высокое на руках. Спасибо врачам в Бакулево, после операции в первый месяц сразу набрал целый кг и дальше начал расти, отъедаться, восстанавливаться, видимо, все-таки большая способность к реабилитации в маленьких детках, в 7 месяцев уже начал ползать ближе к 8-ми сел, пошел в 11 месяцев и к году весил ровно столько же сколько старший сынуля 10,3кг.
Сейчас ему 3г. 4мес. 15кг 98 см, по аорте всё ОК, летом УЗИ делали в Филатовке градиент 13 порадовал, осталось нам теперь еще ДМПП 6-7мм убрать, он у него высокий практически без краев, но в последний раз намерили верхний край 4 мм, сказали смогут окклюдером закрыть, через год-два, короче как 20 кг наедим так что на сегодняшний день все ТТТ. ограничений никаких, в садик пошел в 1,8 года, от сверстников не отстает, а многих и опережает, болтушка та еще и шило в попе :116: . Надеюсь и у вас все хорошо будет, жаль, что вторая операция так скоро понадобилась, но к сожалению это от нас не зависит, только от организма ребенка, как дальше расти будет.


Оксаненятко
Новичок
Всего сообщений: 5
Зарегистрирован: 18 окт 2012, 17:43
Откуда: МО/Королев
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
14 марта 2013, 22:50#10
Девчонки, извините, что пропала на долго. Все хочу нашу историю написать, но время никак не найду, да и вдохновение должно быть. Нам сейчас 1,3 года и самое большое достижение для нас - мы наконец-то сели!!!!!! Правда из положения лежа еще не садимся, но все же! Вторая операция прошла успешно и вижу, что ребенку стало легче. Она как-то активизировалась, порозовела и расцвела. Делали урывками массажи, научилась делать с ней упражнения для укрепления организма, вот и воюем с ней под настроение. И на ножках тоже научилась стоять (раньше подгибала ноги и ни в какую не хотела на них становиться), Медленно, медленно, но все же движемся дальше....

Мишутка+Я
Новичок
Всего сообщений: 1
Зарегистрирован: 13 мар 2013, 11:45
Откуда: Калужская область
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 апреля 2013, 10:02#11
Добрый день, всем!
Нашему сынуле 2 недели назад в 1 месяц тоже сделали резекцию КА и перевязку ОАП. У меня вопрос как ваши детки вес набирали потом? мы пока на месте стоим... :sorry:

мама*Анечки*
Всего сообщений: 1323
Зарегистрирован: 8 окт 2010, 13:25
Откуда: Краснодарский край
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 апреля 2013, 10:49#12
Мишутка+Я написал(а):
Нашему сынуле 2 недели назад в 1 месяц тоже сделали резекцию КА и перевязку ОАП. У меня вопрос как ваши детки вес набирали потом? мы пока на месте стоим...

Быстро Вы хотите.. Представьте себя после операции-наркоза? Уверены что ест захотите с удвоенной силой? К тому же какое то время после операции сохраняется НК, поэтому наберитесь терпения и ждите. Мы стали кушать гдето через 5-6 месяцев, когда перешли на ложку и стали есть прикорм




KolyaKolya
Новичок
Всего сообщений: 10
Зарегистрирован: 19 апр 2013, 15:29
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 апреля 2013, 16:00#13
Здравствуйте! Как я понял из прочитанных сообщений, здесь пишут в основном родители-мамы =) А я пишу как перенесший операцию КоАо на себе. Мне делали операцию в Уфе в 1998 году, на тот момент мне было 1.5 года. Прооперировали замечательно. Правда позже был слабоват здоровьем, слабый иммунитет, все дела... Ежегодно обследовался в кардио-центре до 2008 года, нарушений никаких. До 14 лет, спортом не занимался, был в спецгруппе на физкультуре в школе :rolleyes: , но на улице бегал только так :thumbup: Сейчас мне 16, я, можно сказать, абсолютно здоров (но в наше время абсолютно здоровых нет :biggrin , занимаюсь боксом, участвую в эстафетах и соревнованиях, ничем не уступаю сверстникам скорее всего буду годен в армию, хотя пока не знаю Давление как у Гагарина, ЭКГ хорошая, самочувствие отличное.
P.S. моим родителям нужно поставить памятник)

мама*Анечки*
Всего сообщений: 1323
Зарегистрирован: 8 окт 2010, 13:25
Откуда: Краснодарский край
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 апреля 2013, 16:17#14
KolyaKolya написал(а):
Как я понял из прочитанных сообщений, здесь пишут в основном родители-мамы =)

Вот тема для взрослых ВПс с КоАо http://forum.dearheart.ru/128/14608/
KolyaKolya :m8:




KolyaKolya
Новичок
Всего сообщений: 10
Зарегистрирован: 19 апр 2013, 15:29
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 апреля 2013, 16:21#15
благодарю, оформлю пост и там

SCHTENA
Новичок
Всего сообщений: 1
Зарегистрирован: 13 мая 2013, 11:00
Откуда: Омская область
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
13 мая 2013, 11:51#16
Здравствуйте.Моей дочке сделали операцию в 7,8 лет,коарктация аорты стеноз легочной артерии гипоплазия дуги аорты.Сделали в октябре 2012 в Томске.Но до сих пор сохраняется высокое давление.Кардиохирург сказал что вены у нее то сильно тонкие то толстые как картон.Кто сталкивался с такими анамалиями откликнитесь и кто вылечился с такими пороками.Генетики со своей стороны ничего не находят.

всего доброго

Gunik11
Новичок
Всего сообщений: 1
Зарегистрирован: 22 мар 2014, 23:54
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
23 марта 2014, 10:54#17
Спасибо болwойе ви меня успакоили,можете написат как сейцас ваw синоцек? Я беременная на 8ом месяце мне тоже поставили диаqноз порок аорталноqо клапана

Jdu pomosi

TatyanaLee
Новичок
Всего сообщений: 1
Зарегистрирован: 24 июл 2014, 14:56
Откуда: Украина, Запорожье
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
24 июля 2014, 15:07#18
Здравствуйте)
Моему сыну сейчас 8 месяцев, в 1,5 месяца обнаружили этот ужасный порок, да еще и не один...в общем это было страшное время, сделали операцию, состояние было очень тяжелое...Но он выкарабкался и сейчас СЛАВА БОГУ никаких отставаний в развитии нету)
Очень боюсь рекоарктации.. мне кажется снова этот ужас не преживу...
страшно жутко,молюсь за здоровье всех деток!!!

Дай Бог всем деткам крепкого здоровья!

Cenerentola
Всего сообщений: 987
Зарегистрирован: 25 авг 2012, 11:58
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
24 июля 2014, 16:08#19
Всем привет, мы родились 3050, рост 50 см, оперированы в Питере в 4 мес (резекция КоАо с анастомозом конец-в-конец), весили на тот момент чуть больше 6 кг. У нас была КоАо с градиентом до 53, сужение на перешейке до 2мм, умеренная гипоплазия дуги Ао, небольшой стеноз ветвей ЛА, ДМПП до 8мм. Давление на руках 140/100 и выше. Сейчас нам 2 года ровно, ДМПП закрылся сам к 6 мес, градиент на перешейке порядка 25, давление на руках наиболее достоверно 110/85 но бывает, что меряется и до 160. Пошли в 1 г и 2 недели, руки адски сильные, висим и лазаем, где можно и нельзя. Весим 15 кг, рост 94. После операции была небольшая потеря веса (до 5500 где-то) и откат в физическом развитии, потом нагнали. Пока так.

Одна страница
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.