Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

Синдром Ди -Джорджи

Кто нибудь сталкивался с этим?

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
Распечатать
Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 мая 2015, 14:31#81
У нас тоже бесплатно,вот завтра поедим за направлением на госпитализацию наверное и операция скоро уже ооочень страшно

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 мая 2015, 14:36#82
Будем за вас кулачки держать. Отпишитесь потом обязательно!

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
5 мая 2015, 13:59#83
Спасибо!!!вроде дали путевку теперь будем все анализы и врачей проходить,май июнь операция,страшно!!!!

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
5 мая 2015, 14:38#84
Мне кажется намного страшнее ждать и не знать, что там происходит с сердечком. А на операции все исправят и хоть будет уверенность, что все хорошо.

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
12 мая 2015, 11:08#85
Это точно быстрее бы уже,каждый день как на иголках отдышка сильная появилась,куча лекарств достала уже как я их ненавижу,жду не дождусь когда настанет день и я их соберу и выкину в мусорку!!!!а вы долго после операции принимали верошперон дегоксин????у нас 26 мая кт под наркозом это вредно наверное???переживаем очень,я вот думаю про вас если у вас нет вилочковой то как же иммуноглабулины держатся как это врачи объясняют?такое бывает да?переживаю может все таки на кт скажут что огрызочек виден(дай бог)

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
12 мая 2015, 11:43#86
Так вам уже назначили день операции?
Мы первые 3 месяца лекарства вообще никакие не пили. Потом пили каптоприл 3 месяца, это ингибитор афп, чтобы арта быстрее расширилась. Потом нам все отменили опять, потому как все показатели были хорошими.
Ну наркоз любой есть не очень полезным, но в вашем случае это жизненная необходимость. Нам тоже делали до и после операции под общим наркозом.
А на счёт иммуноглобулинов, то спрошу у врача 14. Я к иммунологу поеду. Но как мне говорили, то полное отсутствие её очень редко бывает. Скорее она есть, но никто особо её искать не будет. Зачем ребёнка мучать, если и так все хорошо. Вы сдали свою иммунограмму?

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
12 мая 2015, 13:51#87
Мы на иммуноглабулины сдали и клетки сказали в норме,иммунолог говорит что скорее всего есть тимус,это и есть иммунограмма?а по развитию есть какие то отставания?за это тоже переживаем,но пока у нас все в норме,гинетик сказал у всех по разному Диджоржио проявляется,читала вашу историю и вспоминала себя,у нас с едой та же песня была да и сейчас со шприца кормимся

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
12 мая 2015, 13:52#88
точный день пока нет ждут все анализы,все от нас зависит

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
12 мая 2015, 14:00#89
Да, это и есть иммунограмма.
По развитию вроде более-менее все нормально. Из того, что должен только на четвериньках не ползает.
Хорошо, что мой уже все ест и каши и овощи с мясом. А то б я вздернулась так кормить его, как кормила первые месяцы.

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
12 мая 2015, 21:03#90
Да уж я на гране нервного срыва просто!!!!!!!!!!!муж отказался кормить вобще,а рядом никого он у меня военный уехали далеко,а еще и старшая доча есть

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
12 мая 2015, 21:04#91
А что в груди когда зашивают скобы металические на всю жизнь ставят?кто то писал на форуме такое?у вас как

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
12 мая 2015, 21:06#92
Каши начала кушать хорошо,пюрэшки овощные,фрукты не хочет,но что то стул крепит каша,тяжело ей,тужится вся краснеет

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
12 мая 2015, 21:07#93
А то что не ползает так это ничего у нас племянник не ползал совсем в 10 мес начал вставать и пошел

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
12 мая 2015, 21:35#94
У нас не скобы, просто нитками зашили. Вроде после года только скобы ставят.
А на счет питания я вас понимаю, он у меня не голодный вообще всегда) Кормить с бутылки до 3 мес было нормально, а потом начался такоооой бред. Он просто играл соской во рту, выталкивал ее языком, набирал молока полный рот, потом ним давился, это капец.
Он и сейчас есть с приколами, наберет каши в рот и пфффф сделает, или нужно обязательно сосать соску, вынимать ее периодически, чтоб вставить ложку приходится. Или наберет каши полный рот, не глотает, потом подавится и блюет. А раз выблевал, потом наклонился в лужу и хотел назад это есть))))) Я чуть не упала, фууу. Но приходится с его приколами мириться, прибавка в том месяце 700 грамм почти была.
А как с весом у малышки дела? Поправляется хоть немного?

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
12 мая 2015, 21:37#95
У меня муж кормит, когда мне крышу рвет! А если дома его нет, я глицин пью и снова пробую!

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
13 мая 2015, 21:07#96
Да уж мы с вами просто родственные души)))))))))))мы тоже кормимся только со шприца налью и сразу соску в рот потом вынимаю и опять)))))))))думала это только у нас такая клоунада,вес как то странно полтора месяца по нулям а за неделю 300 гр сейчас опять на месте,но нам назначили фуросемит какой там вес

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
13 мая 2015, 21:23#97
Ну это очень хорошо 300 грамм. Значит нужно кормить по той схеме, по которой всю эту неделю кормили. Мой вот за прошлый месяц почти 700 грамм набрал. Ел хорошо. А тут опять бойкот. Кашу ест, овощи не хочет, смесь не хочет)

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
14 мая 2015, 10:29#98
Вот мне интересно почему у них с аппетитом проблемы это синдром Д дает о себе знать или что,что вам врачи говорят?

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
14 мая 2015, 10:39#99
Спрашивала у всех врачей по несколько раз, и генетика, и кардиолога, и педиатра. Ответ один, это такой ребёнок, ищите подход. Генетик говорила, что есть дети с таким синдромом и едят и весят нормально или даже больше, чем нужно. Так что это детки у нас просто неедяки и синдром тут не при чем.

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
14 мая 2015, 18:45#100
Сегодня была у иммунолога нашего в Киеве, нас сняли с учета. Официально у Глебчика теперь иммунодефицита нет! Показатели очень хорошие. Так что я несказанно рада!

Страницы:
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.