Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

Синдром Ди -Джорджи

Кто нибудь сталкивался с этим?

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
Распечатать
toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
20 апреля 2015, 19:18#61
А расщелина ваша не закрыта? Я вроде читала про приспособления разные, чтоб ребенок питаться мог. Знаю точно, что есть соска фирмы медела для деток с расщелинами.
У нас просто опыт печальный с зондом для кормления связанный. Наш тоже и сейчас может и по 60 грамм съесть и сидит довольный. Выезжаем только за счет того, что в первые месяцы набирал хорошо. А вообще прикорм раньше можно вводить в такой ситуации. Ну это если она кушать сможет конечно, я не знаю анатомических особенностей. Детки на кашах и по 1300 грамм набирали у моих знакомых.

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
20 апреля 2015, 19:24#62
Может посетите иммунолога другого для перестраховки. Потому как такие разные мнения врачей, что я в шоке. У нас тимуса нет совсем, а у вас же есть огрызочек его какой-то. Так нам врачи вообще говорят, что все норм. Сняли все медотводы на прививки (кроме живых вакцин). Только я их пока не делаю. Есть еще в Киеве девочка с ДДж и они тоже ничего не переливают, у них тимуса тоже совсем нет. Мы были в Белой Церкви у иммунолога, она говорила опасаться только бактериальных инфекций. А в Киеве иммунологи вообще сказали, что тимус этот через пол года хоть отрежь и выбрось (ну это моими словами) и ничего не будет. Рекомендовали бактрим, бисептол пить, если хотим перестраховаться от пневмококковой пневмонии и все.

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
20 апреля 2015, 22:01#63
Да да мы к другому иммунологу скоро поедим,я конечно в шоке,сказала что с д.Джорджио всю жизнь эти переливания нужно делать,расщелина нет так как это только как с сердцем разберемся,а соски какие только не пробовали и специальные нам в центре стоматологии дали,она совсем сосать не хочет

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
20 апреля 2015, 22:02#64
А с зондом что было у вас???

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
20 апреля 2015, 22:04#65
А с тимусом непонятно этот огрызочек они так же считают как нет,а на узи сказали точно не увидеть нужно компьютерную томографию делать что бы поточнее было но пока нельзя ее под наркозом делают что бы ребенок не двигался

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
20 апреля 2015, 22:10#66
Я читала, что для детей с ДДж характерны проблемы с питанием. А соску тоже не сосет?
С зондом это конечно жуть была, его кормили в реанимации через него. И постоянно этот зонд пихали, ърасшаталиъ клапан между желудком и пищеводом, который еде не дает назад вылиться. В общем еда просто у него там не держалась и он таааак срыгивал. Вообще все, что съел. Это жуть была. И я ходила к нему, кормила с соски хоть 10, хоть 20 грамм, но чтоб сам съел. Как только перестали кормить зондом срыгивания заметно уменьшились, а потом и прекратились совсем.

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
20 апреля 2015, 22:12#67
А операцию на сердце когда делали, не увидели чтоли есть тимус или нет? Или вам не посередине разрезали? У нас в протоколе операции так и написано ъразрез, бла, бла, бла, тимус не визуализируетсяъ Хотя потом эндокринолог узи делала, говорила, что он где-то там торчит и гипоплазирован, но не знаю, где она его там нашла)

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
21 апреля 2015, 22:25#68
А что значит гиппоплазирован т.е есть где то???у нас разрез боковой а в заключении написано гипоплазия тимуса,это получается что он все таки есть????

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
21 апреля 2015, 22:30#69
Операция была 31 дек 2014,да уж я уже перихотела зонд ставить но что делать вес на месте по 60 гр ест

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
21 апреля 2015, 22:43#70
Ну скорее всего они по результатам УЗИ написали, что тимус гипоплазирован. Это значит он недоразвит.

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
21 апреля 2015, 22:46#71
А на счёт питания, то в России продаётся шикарная смесь Инфатрини от Нутриции кажется. Она гиперкалоражная. Мой ел с удовольствием. Если финансы позволяют берите, т.к. она дорогая. Второй вариант смесь Хумана-О. Ей гипотрофмю у детей даже лечат.
На крайняк смеси с мукой, они сладкие, мой их по 140 ест.

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
26 апреля 2015, 15:55#72
Да да мы как раз и едим сейчас инфатрини пока вес все равно на месте((((((((((были у другого иммунолога,очень хорошая тетенька сразу как то духом воспряли сказала что у вас еще не самый худший случай что такие дети у нее есть и уже студенты,у всех все бывает по разному у кого то 100% иммунодефицит у кого то нет,сдали кровь,теперь ждем результат

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
26 апреля 2015, 16:19#73
Ну вот видите, все хорошо. Врач врачу рознь. На счет иммунограммы. Вот наши результаты.

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
26 апреля 2015, 21:04#74
А через какую программу он открывается что то не получается

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
26 апреля 2015, 22:00#75
Я напишу так значения, когда до компании доберусь

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
29 апреля 2015, 22:22#76
Имуноглобулин ИгА 0,4 г/л <0,83

Iмуноглобулiн IgM 0,4 г/л 0,03-1,45

Iмуноглобулiн IgG 7,3 г/л 2,32-14,11

Активність комплементу 81* ЛО 19-65

Т-лімфоцити (CD3+) 51,9 % 50-76

Т-лімфоцити (CD3+) 2,05 х10*9/л 1,8-6,5

Т-хелпери (CD3+CD4+) 30,6* % 35-57

Т-хелпери (CD3+CD4+) 1,21 х10*9/л 1,2-4,6

Співвідношення

CD3+CD4+/CD3+CD8+

CD3+CD4+CD8+ 1,3 % <3,0

CD3+CD4-CD8- 3,3 % <10

В-лімфоцити (CD19+) 39* % 17-32

В-лімфоцити (CD19+) 1,53 x10*9/л 0,5-2,2

NK-клітини (CD3-СD16/56+) 8,3 % 4-16

NK-клітини (CD3-СD16/56+) 0,324 x10*9/л 0,1-0,9

Там много показателей, но это самые главные. Первая цифра наш результат, потом единица измерения, потом референтные значения.

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
30 апреля 2015, 12:52#77
Мы сдали на иммуноглобулины и клетки сказала иммунолог пока все хорошо никаких переливаний не надо до полу года,хотя такую схему мы не видели,сказала что конечно пока от матери еще все осталось но все таки склоняется к тому что тимус какой то есть у нас(дай бог) а вот узи сердца не очень наша манжета сдвинулась и передавливает трахею из за этого сильная отдышка,сейчас будут решать что с операцией либо июль либо сентябрь,переживаем теперь зачем же так они оттягивают с операцией ведь состояние ухудшилось и еще появилась новая проблема с легочной артерией то ли расширилась как я поняла,у вас все хорошо я так поняла???слава богу

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
30 апреля 2015, 13:18#78
Да, у нас все хорошо, ТТТ.
Вы сильно не переживайте. Вот иммунитет в норме. А на счёт сердца, то все сделают, исправят. Может стоит их поторопить, раз малышка себя плохо чувствует.

Чумакова ольга
Почетный участник
Всего сообщений: 75
Зарегистрирован: 3 апр 2015, 13:50
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
30 апреля 2015, 14:13#79
да да если ничего не решат поедим к зав отделению КХО,а вы платно аперировались

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
30 апреля 2015, 14:16#80
Для всех детей до 18 лет граждан Украины операции бесплатны. Тратили деньги только на подгузники и влажные салфетки для малыша.

Страницы:
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.