Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

Синдром Ди -Джорджи

Кто нибудь сталкивался с этим?

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
Распечатать
Lissa
Новичок
Всего сообщений: 8
Зарегистрирован: 11 авг 2009, 12:22
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 15:14#21
Оленька, не в коем случае не переносите нашу проблему на своего малыша! У нас один частный случай, у вас иной. Тем более, что врачи говорят о возможной пересадке зародышевого тимуса, а про операцию на сердечке ничего не сказано.

Вам, как мне кажется, стоит вначале поставить точный диагноз (без личных догадок/домыслов и наших нагнетаний), а потом прокручивать все варианты лечения этой, простите, гадости.

Я и моя семья живем в Киеве потому о дороговизне стоимости анализов не могу судить рационально. Но могу сказать, что деньги это не очень большие, мы нашли их за полчаса и составила сумма где-то 3000 тыс. грн.
А начали крутить малышку на синдром случайно, в день родов мы договаривались, что привезем ее в кардиоцентр и будет сразу произведена операция на изменение положения дуги аорты, но перед тем сделают УЗИ и томографию. Именно вторая и показала нарушения иммунитета, сделали пункцию, которая подтвердила все. Операционное вмешательство врачи сразу сняли после увиденной картины...
Мы никого не виним в случившемся, но кажется, что стоило жать на врачей чтобы они таки сделали операцию. Но это мое сугубо личное мнение.

Еще скажу, что генетики почему-то без анализов родителей сказали, что такая предрасположенность будет возникать в нашей семье при зачатии девочки, а вот с мальчиками не должно быть подобной картины. И вроде бы корни данной проблемы из разных резусов родителей. На сколько правдиво данное утверждение судить не мне.

--
Будьте собою, ведь другие роли уже заняты!

мама Вовочки
Долгожитель форума
Всего сообщений: 122
Зарегистрирован: 9 июн 2009, 09:09
Откуда: г. Нижневартовск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 15:20#22
вот любят у нас на разность резусов всё сваливать. Со старшей меня задолбали брать кровь на антитела - каждые 2 недели зачем-то сдавала. С младшим пугали, что не выношу, или какие-то мутации будут. Заколебали....

[

Lissa
Новичок
Всего сообщений: 8
Зарегистрирован: 11 авг 2009, 12:22
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 15:23#23
мама Вовочки
Да уж... Рагульный ответ, но какой дали...

--
Будьте собою, ведь другие роли уже заняты!

Lissa
Новичок
Всего сообщений: 8
Зарегистрирован: 11 авг 2009, 12:22
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 15:25#24
мама Вовочки
В смысле мы спрашивали почему так произошло, а врач поправив очки сказал, что из-за резусов.
Это рагульно получилось.

--
Будьте собою, ведь другие роли уже заняты!

Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 15:33#25
Мне сказали что кровь родителей(родителям обследование крови не выполняется) обязательна для выполнения анализа ребенку.
Lissa написал(а):
И вроде бы корни данной проблемы из разных резусов родителей.

это то мне кажется неправда,оснавная масса семей живет с разними резусами.
Lissa написал(а):
но кажется, что стоило жать на врачей чтобы они таки сделали операцию.

я конечно не советчик,но как написано в любой информации по сдд что выполнять операции на сердце можно.




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

Lissa
Новичок
Всего сообщений: 8
Зарегистрирован: 11 авг 2009, 12:22
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 15:48#26
Ольга78

О разностях резусов я даже не рассуждаю лишний раз. Их слова бред.

А вот об операции скажу: все знакомые врачи говорят, что без синдрома операция была бы успешна лишь в 25% случаев, а в ним сами понимаете... У малыша иммунитет был почти на нуле, бороться она бы вряд ли смогла.
Ой, чем больше думаю, тем больше впадаю в расстройство...

--
Будьте собою, ведь другие роли уже заняты!

Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 15:51#27
Lissa ну все не надо больше об этом.Уже ничего не изменишь...




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

Lissa
Новичок
Всего сообщений: 8
Зарегистрирован: 11 авг 2009, 12:22
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 15:55#28
Ольга78 Ой, а вам уже годик! Класс! :yahoo: Детишки такие потешные и беззащитные еще в этом возрасте.
Уверенна, что у вас все будет отлично, главное верить в чудо! :m5:

--
Будьте собою, ведь другие роли уже заняты!

мама Вовочки
Долгожитель форума
Всего сообщений: 122
Зарегистрирован: 9 июн 2009, 09:09
Откуда: г. Нижневартовск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 16:03#29
Lissa, страшно, горько, невозможно поверить и ответить на вопрос "за что?", но малышка долго не мучалась. Пусть о нейсохраняется долгая и светлая память. А родителям её терпения, понимания и скорейшей попытки рождения здоровенького малыша.

[

Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 16:03#30
Спасибо.Мы уже и две операции перенесли.




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

Lissa
Новичок
Всего сообщений: 8
Зарегистрирован: 11 авг 2009, 12:22
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
12 августа 2009, 14:40#31
мама Вовочки спасибо за поддержку!

--
Будьте собою, ведь другие роли уже заняты!

Lissa
Новичок
Всего сообщений: 8
Зарегистрирован: 11 авг 2009, 12:22
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
13 августа 2009, 17:20#32
Ольга78 А вы операции перенесли связанные с синдромом?
Для такого маленького ребенка - это наверное тяжелое испытание.

--
Будьте собою, ведь другие роли уже заняты!

Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
13 августа 2009, 17:46#33
Lissa написал(а):
А вы операции перенесли связанные с синдромом?

нет.сердечные.




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

Nellya
Всего сообщений: 195
Зарегистрирован: 20 июл 2009, 13:38
Откуда: г. Казань
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 сентября 2009, 19:44#34
Ольга, а у нас удалили вилочковую железу при операции на сердце (сказали что это обычное дело при кардиохирургических вмешательствах), мы сходили к иммунологу, нам выписали лекарства, поддерживающие иммунитет - цитофлавин, габрифлорин, панангин, полибактерин, деринат. Вы пили что нибудь из этого?


Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 сентября 2009, 20:14#35
Nellya Нет, не пили, и нам не предлагалии.
А как это отрезали, т.е. зачем, почему?




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

Nellya
Всего сообщений: 195
Зарегистрирован: 20 июл 2009, 13:38
Откуда: г. Казань
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 сентября 2009, 21:16#36
Как я поняла это мешало подсоединить АИК или аппарат искусственного дыхания.


Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 сентября 2009, 21:25#37
Nellya написал(а):

Как я поняла это мешало подсоединить АИК или аппарат искусственного дыхания.

Надо же. Значит не так уж это и страшно?!




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

Nellya
Всего сообщений: 195
Зарегистрирован: 20 июл 2009, 13:38
Откуда: г. Казань
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 сентября 2009, 21:34#38
Судя по тому, что нам выписали - следует просто больше кушать витаминов и фруктов нашим деткам, тогда все будет в порядке и иммунитет будет поддерживаться на должном уровне. (У меня хоть и есть эта вилочковая железа, а иммунитета никакого, толку от нее нет).
Ну будем заниматься закаливанием с детства и на море ездить чаще.


Tатуня
Почетный участник
Всего сообщений: 33
Зарегистрирован: 30 ноя 2010, 21:15
Откуда: г. Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
3 декабря 2010, 22:41#39
Извиняюсь,я просто не знаю про этот синдром,просто ,когда родилась моя дочка,заподозрили то же синдромальную форму развития,генетик посмотрел поставил синдром Оппица под вопросом.В один годик снял этот синдром.сдали анализы не потдвердилось,их очень смущает отличное умственное развитие Маруси.Сейчас генетик пишет -Необъяснимый феномен.Мой феномен растет и радует нас,очень симпатичная,но чуть чуть другая и это не плохо!Очень надеюсь,что и у Вас не подтвердится диагноз.Пусть ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

toffita
Почетный участник
Всего сообщений: 62
Зарегистрирован: 16 авг 2014, 12:34
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
15 апреля 2015, 23:10#40
Ольга здравствуйте, подскажите вам подтвердили диагноз. У нас тоже этот синдром.

Страницы:
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.