Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

Синдром Ди -Джорджи

Кто нибудь сталкивался с этим?

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
Распечатать
Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
30 июля 2009, 10:21#1
Нам поставили под вопросом этот синдром.Может кто нибудь сталкивался с этим.Какие обследования надо пройти и как это выражается.В инете читала,но что мало информации.




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

guseva
Всего сообщений: 119
Зарегистрирован: 14 окт 2008, 09:02
Откуда: Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
30 июля 2009, 10:43#2
Может Ди -Джорджи?? вообще в инете нет про Ди -Джонни

Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
30 июля 2009, 11:08#3
Guseva написал(а):
Может Ди -Джорджи??

Точно,неправильно написала.




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

Bush
Всего сообщений: 423
Зарегистрирован: 24 окт 2008, 12:23
Откуда: Нижний Новгород
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
30 июля 2009, 11:55#4
посмотрела в википедии, вроде понятно рассказано и даже показано.


Енечкааа
Всего сообщений: 106
Зарегистрирован: 18 мая 2009, 19:53
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
30 июля 2009, 12:06#5
Оля, может они ошиблись? на основании чего сделано было это предположение? Не дай Бог, очень надеюсь что этот вопрос отпадет...

Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
30 июля 2009, 13:21#6
Енечкааа написал(а):
Оля, может они ошиблись?

У нас отсутствует вилочковая железа,а это один из показателей.Вообщем сама надеюсь что у нас нет :stop: этого синдрома,а там... :sorry:




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

guseva
Всего сообщений: 119
Зарегистрирован: 14 окт 2008, 09:02
Откуда: Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
30 июля 2009, 14:50#7
да уж там мног так написано...думаю отсутствие вилочковой железы это еще не показатель синдрома.....Тоже очень надеюсь (даже уверенна) что этого у вас нет !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lissa
Новичок
Всего сообщений: 8
Зарегистрирован: 11 авг 2009, 12:22
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 13:02#8
Ольга78
Уважаемая Ольга!
У моего брата в августе месяца этого 2009 года родился ребеночек (девочка), которой при рождении поставили диагноз "синдром Ди-Джорджи". Установили его на вторые сутки после родов при помощи компьютерной томографии и анализа из тканей костного мозга. До родов мы готовились к операции на сердечке у малышки (заболевание дуги аорты), но после проведенных обследований врачи отказались делать ее, мотивируя свой отказ "не живучестью деток с подобными иммунными нарушениями". Малышке вкололи какой-то препарат из категории гормонов (нам так сказали, но из-за спешки и нервозности обстановки семья и я в том числе не запомнили какой именно), и дали еще одну ампулу с собою в роддом. Второй укол сделали утром третьего дня, но девочка все-равно умерла через 1,5 часа.
За время пребывания в роддоме (все время "под колпаком" находящуюся) малышку обследовали иммунологи и генетики (зав. отделением вызывала их института генетики и репродуктологии), брали несколько анализов крови и мочи. Поставили параллельно диагноз - полное отсутствие иммунитета. То есть, любая инфекция становилась для нашей крошки смертельной, не говоря уже о предстоящей операции и вообще детских болезнях с повышенной температурой. Родителям рекомендовали так же пройти ряд процедур для установления причин отклонений, исследовать ДНК каждого, но думаю Вы понимаете, что сейчас абсолютно не до этого.

В инете нашла информацию про болезнь, но ее действительно мало, хотя понятие уже какое-то модно иметь
http://mega.km.ru/health/Encyclop.asp?Topic=STAT_IMMUNALL_6295
http://www.mednavigator.com.ua/alergo/Sindrom_di_dzhordzhi/

Надеюсь вам поможет хоть как-то эта информация.

Берегите себя и ребенка! И верьте, что каждая болезнь - это не только страх, но и надежда на выздоровление!!!

--
Будьте собою, ведь другие роли уже заняты!

Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 13:33#9
Lissa спасибо за информацию.Очень жаль малышку.
А по каким признакам у нее заподозрили этот синдром?т.е. почему стали проводить эти анализы?




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 13:45#10
Я уже боюсь.У нас и ушко одно немного деформировано.




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

мама Вовочки
Долгожитель форума
Всего сообщений: 122
Зарегистрирован: 9 июн 2009, 09:09
Откуда: г. Нижневартовск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 13:58#11
Оля, вам уже точный диагноз поставили?

[

Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 14:14#12
мама Вовочки у нас под вопросом стоит и мы еще не проверялись.




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

мама Вовочки
Долгожитель форума
Всего сообщений: 122
Зарегистрирован: 9 июн 2009, 09:09
Откуда: г. Нижневартовск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 14:17#13
Когда будут проверять? Да и кроме отсутсвия вилочковой железы должны же быть ещё какие-то признаки?
Кроме того, Лиза написала, что такие детки "не отличаются живучестью", а вам уже целый год. Не нужно думать о плохом. Мысли материальны.

[

Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 14:24#14
Пока нет денег на генет.экспертизу.
деформация ушка.
Как я почитала информацию то там написано что не у всех деток полностью отсутствует иммунитет.А Ильин мне сказал что возможно организм у вас компенсировал и вилоч. железа у вас образовалась где нибудь в другом месте,но на сколько ее хватит непонятно.вообщем надо обследоваться и уже знать точно.




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

мама Вовочки
Долгожитель форума
Всего сообщений: 122
Зарегистрирован: 9 июн 2009, 09:09
Откуда: г. Нижневартовск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 14:33#15
Оля, я просто не в курсе, у нас генетические исследования проводятся только платно? Сколько это стоит? Если у вас такое серьёзное заболевание подозревают, то всё равно даже частично экспертизу страховая компания не оплачивает?

[

Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 14:53#16
Мы в Москве сейчас.Звонила в Филатовскую(мы там карточку заводили по розовому талону)-анализы платные а вот прием генетика бесплатный.




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

мама Вовочки
Долгожитель форума
Всего сообщений: 122
Зарегистрирован: 9 июн 2009, 09:09
Откуда: г. Нижневартовск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 14:57#17
а в общем и целом какова цена вопроса? Долго ждать результатов анализов?

[

Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 15:00#18
Около 5т.р. обойдется предварительно.А вот сколько ждать-незнаю но предпологаю недели две.Они там кровь сами не берут,у них берешь пробирки и сдаешь кровь в другом месте,нужно сдать ребенку и родителям.




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

LENA73
Всего сообщений: 716
Зарегистрирован: 24 янв 2009, 00:00
Откуда: г.Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 15:04#19
Оль, может не паниковать раньше времени, а провериться, пока вы здесь???? Как-то не верится, что у Оленьки такой диагноз, она и операцию, и прочие проблемы пережила-переборола, вряд ли ребенок без иммунитета справился бы :stop:

http://sofya-childheart.ru/

Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
11 августа 2009, 15:07#20
LENA73 я особо и не паникую пока,действительно сначала обследуемся а дальше время покажет.




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

Страницы:
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.