Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

Высокая легочная гипертензия и синдром Эйзенменгера

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
  • 1
  • 2
Распечатать
malina
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 26 мая 2010, 10:12
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
26 мая 2010, 11:03#1
Всем привет! Хочу расказать свою историю.
В три месяца мне поставили диегноз: ВПС ДМПП. Маме посоветовали ехать в Бакулева, но там сказали, что операцию надо делать в лет 6, через 6 лет мы опять поехали в Бакулева и они сказали, что время упущенно, операцию надо было делать до года.
Тогда меня положили в Амосова два раза делали зондирование, поставили высокую легочную гипертензию и синдром Эйзенменгера, в операции отказали. Через год маме удалось, через красный крест, отправить меня во Францию, в новую, хорошую клинику, там мне тоже сдела зондирование и...... отказали в операции в связи с высокой легочной гипертензией.
На то время мне было 8лет в этом возрасте и дала о себе знать моя болезнь, мы с мамой не вылазили из больниц, училась я на домашнем обучении, не могла и 10 шагов пройти, начиналась тахикардия, мама готовилась к самому худшиму((
Но потом в лет 12 у меня все резко прошло, я начала ходить гулять с подружками и даже занималась танцами (было тяжело, но терпимо) так и осталась на домашнем обучении, не стала обратно переводиться. Закончила школу, поступила в другой город в училище, в общежитии жить не стала, а ездила каждый день, вставая в 5 утра, а возвращаясь в 8 вечера, на учебу, там я еще и моделью успела поработать) Вообщем чувствовала себя хорошо.
Раз в 2 года я езжу в Киев на обследования, когда врачи смотрят в мою карточку,а потом на меня , шутят и горорят, что это не моя карточка))) У меня не когда не было синюшности, врачи говорят ,что при таком диагнозе как у меня я должна лежать пластом. Моя единственная проблема это отдышка, при подъеме на 3 этаж, я уже заметно задыхаюсь.
Я не принимаю не какие таблетки (врачи выписывают виагру, но я пока не хочу ее пить) только раз в год делаю курс капельниц , обычно осенью и все.
Сердце болит только на погоду, выпью корвалол и все проходит.
Суйчас мне 24года, я на пятом курсе универа, виду активный образ жизни, много путишествую, хожу в ночные клубы. Отличаюсь от своих подруг только тем, что хожу медленее.
Я замужем и очень хочу ребенка, врачи мне запрещают, нашла в интернете 2 истории беременности с высоко гипертензией и обе с летальным исходом(((
Может среди вас есть девушки с похожим на мой диагнозом, которые родили??? Мне бы очень хотелось узнать их историю!!! Заранее спасибо.

kuzja12
Всего сообщений: 1785
Зарегистрирован: 25 дек 2007, 20:27
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
26 мая 2010, 12:44#2
malina, требую фото модели в студию!
У меня вот сердце здоровое, но из-за малоподвижного образа жизни тоже задыхаюь при подъеме на третий этаж . Так чтовы нам, здоровым, во многом еще и фору дадите.

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
26 мая 2010, 18:02#3
malina написал(а):
У меня не когда не было синюшности, врачи говорят, что при таком диагнозе как у меня я должна лежать пластом. Моя единственная проблема это отдышка, при подъеме на 3 этаж, я уже заметно задыхаюсь

круто! Я тоже не синяя, врачи тоже удивляются, я уже на 2-ой этаж поднимаюсь без удовольствия, но с одышкой
Слушайте, нам надо уже отдельный клуб создавать "Девушки манекенщицы с ВПС и ЛГ"! :s11:

Туся
Участник
Всего сообщений: 60
Зарегистрирован: 23 мая 2010, 19:24
Откуда: Нижегородская обл.
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
26 мая 2010, 18:56#4
malina Привет! Если все нормально, то можно и без таблеток обойтись, я тоже в Вашем возрасте иногда пропускала, тогда и случились первые приступы кровохарканья. Теперь терапией не пренебрегаю, сердце все-таки с нагрузкой работает!

Одно из самых удивительных заблуждений – заблуждение в том, что счастье человека в том, чтобы ничего не делать.

ТОЛСТОЙ Лев Николаевич

malina
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 26 мая 2010, 10:12
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
26 мая 2010, 20:27#5
Девочки, а есть кто нибудь из Украины?? Где вы обследуетесь??? Посоветуйте кардиохирурга. Я обследуюсь только в Амосова( но что-то клиника последнее время испортилась) и в институте сердца была в этом году, там предложили сделать 4 зондирование за 8000 тыс грн (для иногородних там платно), мы еще думаем. :24:

Капитан
Создатель форума
Всего сообщений: 1711
Зарегистрирован: 19 дек 2007, 23:47
Откуда: Нижний Новгород
Рейтинг пользователя: 1

- 0 +
26 мая 2010, 22:06#6
malina, а вы не обращались в институт высоких технологий, на базе Амосовской клиники? http://forum.dearheart.ru/84/4917/

malina
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 26 мая 2010, 10:12
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 мая 2010, 12:24#7
Нет, теперь обязательно созвонюсь с ними когда буду ехать. Спасибо.

malina
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 26 мая 2010, 10:12
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 мая 2010, 12:34#8
Нет историй беременности с легочной гипертензией??????? Ни одной???? Я в отчаянии((( :l4:

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 мая 2010, 17:54#9
malina написал(а):
беременности с легочной гипертензией???

История моя есть, но... весьма не радужная.... см. тему усыновление или роды

malina
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 26 мая 2010, 10:12
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 мая 2010, 19:20#10
jmaximova

Прочитала Вашу историю, очень жаль, что так получилось(((
Я так поняла, что вы уже смирились с тем что вам нельзя беременеть, а я еще не могу. Думаю что у меня вообще не правельно поставлен диагноз, чувствую я себя очень хорошо, для человека с гипертензией 3 степени.

malina
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 26 мая 2010, 10:12
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 мая 2010, 19:23#11
jmaximova

А какой у Вас диагноз, если не секрет?

malina
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 26 мая 2010, 10:12
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 мая 2010, 20:27#12
jmaximova

Все, уже нашла и прочитала вашу историю.
Как хорошо, что я нашла этот сайт, до этого я ни одного человека не знала с легочной гипертнзией. А тут много нового узнала.

jmaximova
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419
Зарегистрирован: 21 мар 2009, 13:02
Откуда: Архангельск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 мая 2010, 20:50#13
malina написал(а):
Думаю что у меня вообще не правельно поставлен диагноз, чувствую я себя очень хорошо, для человека с гипертензией 3 степени.

А тебе (можно на "ты"?!) зондирование делали? Или данные по давлению только на основании УЗИ?

malina
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 26 мая 2010, 10:12
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 мая 2010, 01:33#14
Можно)
Мне делали зондироание три раза, предлогают четвертый. Просто врачи сами не поймут что со мной. Ставят 100% гипертензию и тут же говорят, что я должна выглядеть и чувствовать себя совсем по другому.
В октябре 2009г ездила в институт сердца в Киев, там сделали узи с этим узи я пошла на прием к кардиологу он посмотрел узи потом на меня и сказал что тут что-то не так, и лучше всего будет сделать зондирование. Но в четвертый раз делать зондирование, мне кажется это уже опасно. Короче я еще думаю.
Я конечно не говорю, что я обсолютно здоровая, но и человек с высокой гипертензией чувствует себя хуже. Бывает тахикардия (где-то раз в две недели от сильной перегрузки) боли в сердце(на погоду), отдышка при подъеме на третий этаж, и все. Я вообще не болею, ни гриппом , ни ангиной. У меня нет синюшности и кровохарканья. Я непринимаю таблетки.
И вообще виду очень активный образ жизни.

jmaximova

А как ты себя чувствуешь??

МЕВА
Всего сообщений: 599
Зарегистрирован: 18 апр 2010, 05:56
Откуда: Красноярск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 мая 2010, 04:25#15
malina, приятно с вами познакомиться. Спасибо вам, за вашу историю. У большинства сердечников есть одышка, я ее даже в детстве ощущала, когда бегала...а уже после лет 17 начала чувствовать поднимаясь на 5 этаж..до 4 спокойно поднимаюсь, может просто привыкла, так как живу на 4 этаже.
Удачи вам!!! Пусть все у вас будет хорошо!

Yulia
Долгожитель форума
Всего сообщений: 166
Зарегистрирован: 4 мар 2010, 19:02
Откуда: Тульская обл
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 мая 2010, 08:18#16
malina, привет Это же здорово, что у тебя такое хорошее самочувствие! Ищи возможности обследоваться в других клиниках, и пусть твое желание стать мамой осуществится!

Туся
Участник
Всего сообщений: 60
Зарегистрирован: 23 мая 2010, 19:24
Откуда: Нижегородская обл.
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 мая 2010, 08:47#17
malina

Удачи тебе в осуществлении твоих планов! Может действительно диагноз не верен и никакой ВЛГ нет? Или твой организм настолько приспособился к ней, что ты почти не ощущаещь свой болезни?

Как бы то ни было, если тебе не мешает жить твоя болезнь, то это ЗДОРОВО. :122:

Согласна с Юлией, ищи возможность обследоваться в других клиниках.

Одно из самых удивительных заблуждений – заблуждение в том, что счастье человека в том, чтобы ничего не делать.

ТОЛСТОЙ Лев Николаевич

malina
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 26 мая 2010, 10:12
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 мая 2010, 11:03#18
Спасибо Вам, девочки, за поддержку)))
Скорее всего буду присматривать клинику в Германии (может кто был, посоветует в какую обратиться), а то наши врачи переписывают диагноз, поставленный еще в 8 лет, из года в год.

Laura
Долгожитель форума
Всего сообщений: 80
Зарегистрирован: 28 сен 2008, 17:37
Откуда: Украина
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 мая 2010, 12:50#19
malina Рекомендую Вам Берлинский сердечный центр. Вот так можно с ними связаться:
http://www.dhzb.ru/anketa.php
Нашу Вику тоже там оперировали.
Обратитесь к ним, что они скажут... Вот только высокая легочная гипертензия - это большая проблема. Нам сказали, что если действительно у Вики обнаружится легочная гипертензия. то не будут оперировать даже в Берлине. Провели зондирование, гипертензии не было.
Если Вы себя неплохо чувствуете, то это показатель того , что организм уже приспособился к таким условиям.
Удачи Вам!
PS Мы тоже с Украины.

Laura
Долгожитель форума
Всего сообщений: 80
Зарегистрирован: 28 сен 2008, 17:37
Откуда: Украина
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 мая 2010, 13:00#20
jmaximova написал(а):
Слушайте, нам надо уже отдельный клуб создавать "Девушки манекенщицы с ВПС и ЛГ"!

Мы когда в Киеве в отделении кардиохирургии новорожденных лежали, там некоторые детки лежали после операции по 1 -2 месяца в реанимации, детки лежали там все такие худенькие, все в проводочках, так врачи их только фотомоделями называли! :s2:

Страницы:
  • 1
  • 2
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.