Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

Аномалия Эбштейна 18лет

Аномалия Эбштейна дочь Маша 18лет

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
  • 1
  • 2
Распечатать
cheral
Всего сообщений: 148
Зарегистрирован: 21 фев 2008, 15:47
Откуда: Воронеж
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
1 сентября 2009, 20:46#21
Natalyka, мы были на домашнем. Про домашнее обучение вот тут обсуждалось http://forum.dearheart.ru/8/545/10.htm?a=stdforum_view&o=

cheral
Всего сообщений: 148
Зарегистрирован: 21 фев 2008, 15:47
Откуда: Воронеж
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
1 сентября 2009, 20:57#22
Natalyka написал(а):
Есть как бы два решения устранения данного порока
- пластика и
- радикальный метод

Пластика тоже является радикальным методом. Но до конца все равно не делает клапан здоровым, минимальная недостаточность сохраняется, но после нее прихорошем ее выполнении не нужны другие операции. А протезирование это временное устранение проблемы, потому как протез все равно надо менять, если конечно не ставят механический клапан, но с ним надо все жизнь пить антикоагулянты, что тоже не хорошо. Поэтому хоть и называется радикальная операция, но радикальности ей до конца не достает.
Виктор написал(а):
Галя написала, что им поставили оклюдер. Что это? Это операция?
Это эндоваскулярная операция по закрытию ДМПП. Окклюдер -это титан никелевая сетка, которой закрывают дырку в перегородке. Закрытие Дмпп при аномалии Эбштейна улучшает прогноз для самой аномалии. Она выполняется только если сама аномалия достаточно стабильна и не требует в ближайшее время операции.

Виктор
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 20 мая 2009, 13:46
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
3 сентября 2009, 13:26#23
Здравствуйте!Спасибо за информацию , Cheral! Посмотрела.Немного, но хоть что-то. Не знаю , почему-то захожу сюда на форум, читаю вопросы , ответы, и как-то становится немного легче, спокойнее. Без истерики начинаешь задумываться об обследовании, об операции. А так, каждое обследование - слезы (у меня), что операция все равно необходима. А мы каждый раз надеемся на чудо.
Natalika, мы ,когда пошли в школу даже не знали, что возможно домашнее обучение, но нам оно, как мне кажется , было не нужно. В школе не все одноклассники знали о проблеме дочери, только друзья. От физкультуры было освобождение. В начальной школе каждый день провожали ее , по возможности, встречали, помогали тащить портфелище. Потом сама.

Ляззат
Новичок
Всего сообщений: 2
Зарегистрирован: 28 июл 2010, 11:57
Откуда: Атырау(Казахстан)
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 июля 2010, 12:33#24
Здравствуйте Ирина!Пишут вам из Казахстана.20 марта 2007 года у меня родилась дочь,ей поставили в Роддоме диагноз ВПС Аномалия Эбштейна,тип С. Вторичный Дефект межпредсердной перегородки.Выраженная трехстворчатая недостаточность(III)
Родилась Она С Весом 3.250 кг ,но уже была вся синяя,там сказали что она недолго будет жить.
Когда ей исполнился год ,мы поехали столицу Астану (Казахстан),но увы отказались помочь-тяжелый порок
В два годика мы поехали в Новосибирск Мешалкина-там тоже отказались.В 2010 году в июне мы выехали в Киев (Научно-практический медицинский центр
детской кардиологии и кардиохирургии).Там нам сделали операцию :наложение анастомоза Гленна и пластика трехстворчатого клапана по Хетцеру.
Но после операции ребенку сталу хуже,отказали почки,мочи не было.В этот же день Врачи решили экстренно сделать вторую операцию.То есть как мы поняли ребенок привык к тому состоянию в каком был раньше.
И врачи решили вернуть прежнее состояние .До операции состояние ребенка:Кисти рук,ног-синие.Гемоглобин 200.Сильная одышка,потливость.Вес 10 кг.Барабанные Пальчики.
Состояние После Операции:Периодически пропадает синюшность ,гемоглобин 140,одышки нет,
Аппетит Хороший.Надеемся На лучшее.
На следующий надо поехать на проверку.
Вопрос к вам :Была ли она у вас синяя?
До 18 лет у вас были операции?
У кого есть вопросы,пишите я отвечу.


Виктор
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 20 мая 2009, 13:46
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
28 июля 2010, 15:26#25
Здравствуйте, Ляззат! Мы не стали делать операцию в 2000 году в Бакулево, предлагали протез. Так что операцию мы пока не делали.Чувствует дочь себя нормально, внешних проявлени порока особых нет. Бывает синеют губы, когда холодно, купается в море. Устает быстро.В октябре ездили в Берлин на консультацию. Предложили операцию, пластику клапана. Собираем деньги, чтобы поехать.
Ответьте, пожалуйста, пластика трехстворчатого клапана по Хетцеру - что они (хирурги) делают в ходе операции.? Нам предлагают именно пластику. Удачи Вам и Вашей девочке.

Ляззат
Новичок
Всего сообщений: 2
Зарегистрирован: 28 июл 2010, 11:57
Откуда: Атырау(Казахстан)
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
29 июля 2010, 15:45#26
здравствуйте Ирина .у нас должна была получится радикальная операция,но увы не получилась.я напишу вам что было написано в выписке об операции и после нее.
Протокол операции:срединная стернотомия. Ревизия:аномалия Эбштейна, тип С, рудиментарные септальная
и задняя створки ТК, смещенные в полость ПЖ. Пластика ТК по Хетцеру:2 "П"-подобных шва на прокладках с пликацией атриализированной части ПЖ. Гидропроба на ТК-выраженный обратный ток. Заплата из глютараутоперикарда на ASD II с оставленным артифициальным ASD 4 мм. Отсечена ВПВ от ПП. Выделена правая ветвь ЛА 5-6 мм. Между ВПВ и правой ветвью Ла наложен двунаправленный расширенный анастомоз Гленна.
ПП ушито.
В отделении реанимации в связи неэффективностью медикаментозной терапии и резким падением гемодинамики было принято решение о расширении дефекта межпредсердной перегородки. Расширение ASD.
Протокол:Рестернатомия снят шев с ПП. ASD расширен до 10 мм.
По данным Эхо-КГ. Состояние после наложения анастомоза Гленна и расширения ASD.
Сократимость обоих желудочка удовлетворительная,ASD артифициальный 10 мм с право-левым сбросом max V кровот -1м/с. Анастомоз Гленна Функционирует. Свободный жидкости в перикарде, плевральных полостях, брюшной полости нет.
Диагноз Аномалия у ребенка остается.
Вы не знаете сколько стоит операция наша в Берлине?
УДачи!

Виктор
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 20 мая 2009, 13:46
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
3 августа 2010, 18:16#27
Здравствуйте, Ляззат. Большое спасибо за ответ, за информацию. В прошлом году операция стоила 25000 евро, (если делает главврач, то дороже, а аномалию Эбштейна делает в основном, он.) На сколько дороже - не знаю. Когда определимся со сроками и с финансами, буду узнавать точно. Обязательно напишу здесь. Удачи!

Виктор
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 20 мая 2009, 13:46
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
22 июля 2015, 13:36#28
Добрый день! Мы в Берлине. 16 июля 2015 нашей дочери Маше 24 года сделали операцию - пластику клапана при аномалии Эбштейна. Идет 6-й день после операции. Очень переживаем. Сейчас состояние стабильное, она в реанимационном отделении. Динамика положительная. Если есть у кого вопросы, постараюсь ответить. Всем удачи.

ElenaU
Участник
Всего сообщений: 17
Зарегистрирован: 6 окт 2014, 15:11
Откуда: Самара
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
22 июля 2015, 14:21#29
Здравствуйте Ирина! Спасибо что написали, у моего сына АЭ, нам 1г. 4м. Очень хорошо что у вас получилось с Германией, кто вам делал операцию? Вы в Берлине в центре DHZB? От всей души желаю Марии скорейшего восстановления после операции, крепкого здоровья и счастья!!!

мот
Всего сообщений: 873
Зарегистрирован: 16 сен 2011, 20:04
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
22 июля 2015, 17:58#30
Желаем Машеньке крепкого здоровья!

mamapoli
Участник
Всего сообщений: 6
Зарегистрирован: 4 мар 2014, 20:47
Откуда: Нижний Новгород
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
23 июля 2015, 00:39#31
Маше крепкого,крепкого здоровья!!!

Dushechka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 40
Зарегистрирован: 28 дек 2010, 15:45
Откуда: Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
23 июля 2015, 19:31#32
[q=Виктор][/q]
Машеньке скорейшего выздоровления!!!! Вам всем много-много сил и терпения!!!! Вопросов много ( у сына АЭ, ему сейчас 15,5 лет, два года назад была РЧА). Но задам их вам после того, как вашей дочке станет намного лучше и легче. Быстрого и безболезненного ей восстановления!!!

Верю в лучшее!

ValY
Новичок
Всего сообщений: 6
Зарегистрирован: 21 апр 2011, 18:37
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
23 июля 2015, 20:03#33
И я присоединяюсь!!! Скорейшей реабилитации вашей доченьке!! У дочки такой же порок, и как раз у нас такое время сейчас, что встает вопрос о операции..(( Рассматриваем Берлин. Поэтому тоже вопросы имеются!!
Маша уже взрослая девочка! Если уж столько лет прожила с такой болячкой, то теперь то 100% все будет хорошо!!! :thumbup: :thumbup: :thumbup: Здоровья!!!

Виктор
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 20 мая 2009, 13:46
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
25 июля 2015, 00:45#34
Добрый день! спасибо всем за поддержку. Машу перевели в отделение. Динамика положительная. Верим и надеемся, что все будет хорошо. Сейчас все время с ней. Попозже напишу более подробно об операции, что знаем. Еще раз спасибо и удачи всем.

Dushechka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 40
Зарегистрирован: 28 дек 2010, 15:45
Откуда: Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
29 июля 2015, 15:20#35
Ирина, как у вас дела? Как идет восстановление доченьки после операции?! Надеюсь, что все хорошо! Очень хочется поназадавать вам кучу вопросов, так как у нас это уже не за горами.

Верю в лучшее!

Виктор
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 20 мая 2009, 13:46
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
1 августа 2015, 14:51#36
Всем здравствуйте. Машу вчера выписали на амбулаторное лечение. Ходим на уколы и пьем лекарства, которые нам выдали. Маше сделали пластику трикуспидального клапана и закрыли отверстие в МПП 1,3 см. Операция стоит около 33000 (32500 евро), это вместе с зондированием сердца перед операцией. Операция была по новой технологии, которую здесь делают около 2 лет. Сделано по этом методу 38 операций, наша 39, а в прошлый понедельник сделали мальчику из России (6 лет). Мальчика через 2 дня перевели из реанимации. А сегодня обещали выпустить на амбулаторное лечение. Малыши переносят операции легче и быстрее восстанавливаются. Так нам сказал доктор Овруцкий. Техника пластики называется конусная пластика трикуспидального клапана. Операция длится 6-8 часов. У Маши сердце долго приспосабливалось к новым условиям, показатели сначала были не очень хорошими. Правый желудочек плохо работал. На 4 день в реанимации сказали, что состояние лучше и желудочек начал работать. и с каждым днем чуть-чуть ,но было лучше. Сейчас врачи говорят, что они своей работой довольны, и говорят, что все хорошо. Правда, Маше не повезло немного. В месте где стоял катетер на руке на 10 сутки уже в отделении начала болеть рука. когда открыли бинты, оказалось, что рука вся опухла, посинела и в общем ужас. Они проверяли кровь, была инфекция, очень болела. Отправили на осмотр специалистов по поводу операции на руке, чтобы вскрывать. Назначили на среду с утра. После осмотра решили, что стало немного получше, хотя Маша была настроена на операции, так очень было больно. На след. день опять ездили на консульт. по руке. Сказали, что лучше и если само будет проходить, то лучше избежать еще одной операции с наркозом. Вот. Если бы не рука, я думаю нас выпустили бы уже в начале недели. пока. всем удачи.

мот
Всего сообщений: 873
Зарегистрирован: 16 сен 2011, 20:04
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
1 августа 2015, 15:46#37
Молодец Машенька! Кто Вас оперировал? Да, там бывает такое.Сама операция на сердце сделана на отлично. А вот такие осложнения встречаются.
Самое главное, что получилась пластика клапана.
Машеньке крепкого здоровья!

Мирта
Психолог и Патриот Форума
Всего сообщений: 2350
Зарегистрирован: 30 дек 2007, 12:01
Откуда: Нижний Новгород
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 августа 2015, 21:36#38
Здоровья Машеньке!

мот
Всего сообщений: 873
Зарегистрирован: 16 сен 2011, 20:04
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
5 августа 2015, 14:32#39
Как сейчас Машенька? Как у Машеньки рука?

Dushechka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 40
Зарегистрирован: 28 дек 2010, 15:45
Откуда: Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
5 августа 2015, 22:26#40
Присоединяюсь к предыдущему вопросу! Ирина, как дела у Машеньки?! Как рука, и самое главное - как сердечко?!

Верю в лучшее!

Страницы:
  • 1
  • 2
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.