Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

Аномалия Эбштейна 18лет

Аномалия Эбштейна дочь Маша 18лет

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
  • 1
  • 2
Распечатать
Виктор
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 20 мая 2009, 13:46
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
29 июля 2009, 17:33#1
Здравствуйте! Я мама девочки Маши с ВПС. Ирина. На этот сайт выхожу с осени 2008.Не решалась писать, только читала.С чего начать- не знаю.
Родилась Маша 13.10.1990г. Живем мы в Мурманской области в маленьком городе.Перед самыми родами врач слушал сердцебиение ребенка и сказал только , что ребенок страдает и роды для него будут трудные. Я тогда ничего не поняла. Как родилась дочка (3400, 52см), ее сразу забрали , лежала в кювезе неделю, кормили через зонд. Предупредили что-то с сердцем. Ничего не объясняли.Я плакала все время пока не принесли ребенка. Как принесли, я посмотрела на нее, никаких внешних проявлентй не увидела, немного успокоились.Появилась надежда, что будет жить.Все медсестры смотрели на меня с жалостью, говорили между собой, но при мне, что это за жизнь будет у ребенка .Было очень тяжело, только одна врач детский ,даже не наша, сказала: "У вас родилась дочка, она борется за жизнь, она пытается кушать сама, начала поправляться, выкиньте все плохие мысли из головы, она еще порадует вас , когда вырастет.Надейтесь только на хорошее."Я часто ее вспоминаю. Месяц мы лежали в больнице. Предположили, что ООО, ДМЖП. Мы были в шоке. Потом свыклись. Кормила из бутылочки молоком и грудью. Развивалась Машуля хорошо, даже быстрее других деток. Встала на ножки в 6,5 мес, пошла в 11. Не болела. В годик поехали на обследование в Мурманск. Там делали ЭХО, и поставили диагноз Аномалия Эбштейна, ДМПП. Врач сказал -порок очень редкий, в Мурманске не делают таких операций.Пока живите, наблюдайте, приезжайте через год, если будет что-то беспокоить.Опять слезы, не хотелось верить. Надеялись, что все будет в порядке и у нас этого быть не может. За все время пять раз были в Центре в Мурманске, один в 2002 году в Бакулева.
Заключение из Бакулева: Аномалия Эбштейна. ДМПП втор. перегородки с выр. объемными перегрузками правых отделов.
Сейчас стоим на учете в Питере. Маша учится в Санкт-Петербурге на втором курсе экономич. университета, закончила школу с золотой медалью в 2008 году. Хотим поехать на обследование в Германию для уточнения сроков и необходимости оперативного лечения.
Спрашивайте, я постараюсь ответить, если будут вопросы.

мама Вовочки
Долгожитель форума
Всего сообщений: 122
Зарегистрирован: 9 июн 2009, 09:09
Откуда: г. Нижневартовск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
29 июля 2009, 17:39#2
Удачи вам во всём!

[

Ol4ik
Всего сообщений: 837
Зарегистрирован: 11 апр 2009, 15:46
Откуда: Россия
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
29 июля 2009, 17:40#3
Ирина, добро пожаловать в наши ряды!!!!! :m8:
Все Ваши переживания знакомы до боли всем мамам этого форума!
Вы,наверное, уже заметили,что с АЭ есть и маленькие форумчане, и взрослые!
Думаю, они как раз помогут Вам, ответят на ваши вопросы!
Попробуйте проконсультироваться еще и у "местных форумских " специалистов!
Удачи Вам! Мы обязательно вас поддержим!!!

Ольга78
Всего сообщений: 305
Зарегистрирован: 5 дек 2008, 23:56
Откуда: г.Саратов
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
29 июля 2009, 18:27#4
Виктор написал(а):
Маша учится в Санкт-Петербурге на втором курсе экономич. университета, закончила школу с золотой медалью в 2008 году.

Еще одно доказательство что наши детки самые самые!!!
Удачного вам обследования и хорошего прогноза!




НЕ ГОВОРИ БОГУ, КАК ВЕЛИКА ТВОЯ ПРОБЛЕМА, СКАЖИ ПРОБЛЕМЕ, КАК ВЕЛИК ТВОЙ БОГ!!!

koroleva
Всего сообщений: 56
Зарегистрирован: 19 янв 2009, 22:19
Откуда: Красноярский край/ Берлин
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
29 июля 2009, 18:28#5
Слава богу,что вы живы и у вас все хорошо.Молодцы,действуйте,главное не сидеть на месте.Удачи вам!!!





Ольга
Всего сообщений: 2656
Зарегистрирован: 24 дек 2007, 10:08
Откуда: М.
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
29 июля 2009, 19:32#6
Здравствуйте, Ирина! Очень хорошо,что вы все-таки решились написать, т.к.на нашем форуме очень много "Аномальщиков". Они будут очень рады,что у нас появился еще один уже взрослый аномальщик. А мы просто рады общению с новым членом нашей большой и дружной семьи! присоединяйтесь!

Ко мне - на "ты".

Все в наших руках, поэтому не стоит их опускать (Коко Шанель)

mamaMaxa
Всего сообщений: 275
Зарегистрирован: 26 фев 2008, 15:26
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
29 июля 2009, 21:42#7
Ирина, спасибо за историю! Нам, как и вам, и правда важна любая информация, потому что нас довольно мало...
Скажите, а беспокоит ли что-то Вашу дочь, есть ли какие-то внешние проявления пороков?
Какова у Маши недостаточность трикуспидального клапана, насколько большой (или маленький) ДМПП?
От души желаю, чтобы у вас все гладко сложилось с поездкой на консультацию в Берлин! Здоровья Маше :m5:

самый темный час бывает перед рассветом

если у девушки искорки в глазах, значит, тараканы в её голове что-то празднуют
__________________________________________________________________
помогу с переводом с нем. и на нем. (кроме медтекстов)

Галя
Участник
Всего сообщений: 28
Зарегистрирован: 19 янв 2009, 23:43
Откуда: МОСКВА
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
29 июля 2009, 22:25#8
Ирина здравствуйте! Мы тоже с Аномалией Эбштейна, сыну скоро 14 лет, я так же как и Вы очень переживала и незнала как с этим жить , но узнавая все больше и больше про этот порок. Слава богу у нас хороший врач лечащий в Морозовской больнице, которая все говорит предельно ясно на понятном нам языке. Мы съездили в Берлин на консультацию, предложили пока оклюдер. Желаю вашей Машеньки здоровья! :m5:

Виктор
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 20 мая 2009, 13:46
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
30 июля 2009, 17:06#9
Здравствуйте! Большое всем спасибо за поддержку и теплые слова. Беспокоит ли что-нибудь дочь? Я периодически спрашиваю ее, нет ли болей в области сердца, отвечает, что все хорошо, ничего не болит. не знаю, иногда кажется, что она может и не сказать, чтобы не расстраивать. Она ведь большая. Надеюсь, что действительно не болит. Внешних проявлений нет, но когда купается в море губы становятся синеватыми, или когда замерзнет тоже бывает. Еще всегда губы у нее ярко красного цвета, думают, что они накрашены. Физические нагрузки ограничены, от физкультуры всегда было освобождение. Ходила во время учебы на ЛФК( Лечебная физкультура). Одышки нет, барабанных полочек тоже нет. Веселая, энергичная, жизнерадостная девочка. В садик ходила с трех лет, по совету Мурманского кардиохирурга, так как такого шебутного ребенка дома сказал, не удержите.Она там со всеми знакомилась в центре, пела им песни, никого не боялась.О своем пороке говорить Маша не хочет. Правда, читает эту тему, ваши советы и отзывы. Спасибо.
Как написали в заключении из Бакулева Септ. и задняя створки смещены к верхушке ПЖ на 3,5 см. Недостаточность 3+. ДМПП втор. перегородки 1,5 см. Правда, в апреле проходили ЭХО в Санкт-Петербурге они ДМПП не увидели, хотя долго искали. Бакулева 2002г. Питер 2009г. Я сказала врачу плохо посмотрели, они обиделись и сказали, что у них отличная техника и специалисты. Не знаю. Куда делось?
С Германией еще мы не связались. Почему-то не могу выйти на их сайт. Хотелось бы сначала там все посмотреть. Может из-за компъютера нашего. Попробую еще. Еще раз спасибо за добрые слова.

Виктор
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 20 мая 2009, 13:46
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
13 августа 2009, 19:40#10
Здравствуйте! Мы связапись с центром в Берлине. Овруцкий пригласил нас на обследование, но написал, что по нашим документам нам необходимо оперироваться. Реконструкция трикуспидального клапана и закрытие межпредсердной перегородки. Скажите пожалуйста, кто-нибудь делал реконструкцию клапана, в Берлине? или в другом месте? Что это такое, как происходит? На консультацию поедем в октябре.
Ирина.

Лилия
Долгожитель форума
Всего сообщений: 68
Зарегистрирован: 25 мая 2008, 11:53
Откуда: Молдова, Тирасполь
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
15 августа 2009, 15:41#11
Здравствуйте, Ирина!
У моего внука Антона тоже аномалия Эбштейна, правда легкая форма. Вы раньше времени не расстраиваетесь. Когда мы отправляли документы в Берлин, нам Овруцкий ответил также. А после обследования выяснилось, что операция пока не нужна. Из тех аномальщиков, кто был на обследовании в Берлине никто пока не проперирован. Правде наши дети еще маленькие. Если Вам предложат операцию в Берлине, не раздумывайте. Если позволяет финансовое положение оперируйтесь. Специалисты там высочайшего класса. Результаты по хирургической коррекции аномалии Эбштейна лучшие в мире. Моему внуку в июне в Берлине провели катетерную абляцию синдрома ВПВ. Впечатления самые восторженные. На форуме есть мама Макса и Ольга ( cheral) у их детей Аномалия Эбштейна и они также наблюдаются в Берлине. Оленой девочке в Берлине закрыли межпредсердную перегородку и недостаточность клапана сразу уменьшилась. Об операции речь пока не идет
Вы можете написать ей в личку, думаю она Вам подробно обо всем расскажет.
Удачи Вам.

cheral
Всего сообщений: 148
Зарегистрирован: 21 фев 2008, 15:47
Откуда: Воронеж
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
15 августа 2009, 18:10#12
реконструкция ТК клапана- это когда створки трикуспидального клапана, которые аномально прикреплены переносят в нужное положение, которое должно быть от природы. Вот примерный смысл реконструкции клапана.

cheral
Всего сообщений: 148
Зарегистрирован: 21 фев 2008, 15:47
Откуда: Воронеж
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
15 августа 2009, 18:16#13
не волнуйтесь, по документам и нам писали, что нужно оперироваться, но оказалось достаточно было закрыть ДМПП на тот момент. Оперироваться нам все равно придется но позже, насколько позже пока неизвестно, смотря как ребенок себя чувствовать будет. Из тех детей, которые здесь на форуме и наблюдаются в Берлине еще никому пластику аномалии не делали. так что вы первые будете.

Виктор
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 20 мая 2009, 13:46
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
26 августа 2009, 01:21#14
Всем, здравствуйте! Спасибо за участие. Очень мало информации по пластике клапана, а хочется знать побольше.Cheral пишет: вы первые будете. Как-то не очень. :frown: Галя написала, что им поставили оклюдер. Что это? Это операция?
Сегодня прислали приглашение на 12 октября на обследование. Будем собирать документы для визы. Это Маша. Сегодня каталась на велосипеде. Удачи.

Виктор
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 20 мая 2009, 13:46
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
26 августа 2009, 01:22#15
Хотела фото прикрепить, почему-то не получилось.

Guest
Гость
Всего сообщений: 10
Зарегистрирован: 22 сен 2014, 18:56
Откуда:
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 августа 2009, 16:16#16
Добрый день, "Виктор"! У меня тоже у сына АЭ, ему 21 год, учиться в Москве. Я тоже посылала документы в Берлин, оперативно с нами связался Овруцкий, предложил приехать и прооперироваться. Но сумма пока неподъемная, но все же есть мысли съездить на консультацию. Мы стоим на учете в Бакулевке 5 лет. Через неделю будет зондирование (повышается легочное давление). На последнем УЗИ куда-то делось ДМПЖ, хотя раньше на всех УЗИ было.Все, что переживаете Вы, у меня тоже самое. Сын говорит, что у него ничего не болит, не хочет , чтобы его считали больным. Мне помогает этот форум и те мамы, которые пишут здесь, они вселяют оптимизм и веру, что не все так страшно. АЭ определили в 14 лет, хотя сын болел в детстве довольно часто. Сообщите мне свой e-mail, я подробней расспрошу о клинике в Питере, может туда еще показать. Будем надеяться, что с нашими детьми будет все в порядке.

Luna
Всего сообщений: 221
Зарегистрирован: 12 дек 2008, 18:57
Откуда: Москва.
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
27 августа 2009, 16:23#17
клинике в Питере

вроде в Питере Любомудров только малышами занимается..

VINCE IN BODO MALUM

Виктор
Новичок
Всего сообщений: 12
Зарегистрирован: 20 мая 2009, 13:46
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
29 августа 2009, 02:15#18
Здравствуйте! Мой адрес в интернете belkatim@rambler.ru . Alina, напишите, пожалуйста. Про Питер. Пусть все будет хорошо.

cheral
Всего сообщений: 148
Зарегистрирован: 21 фев 2008, 15:47
Откуда: Воронеж
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
29 августа 2009, 19:57#19
Виктор, я написала первые С ФОРУМА по пластике трикуспидального клапана именно при аномалии Эбштейна. А вообще вы далеко не первые. очень много видов пластики клапана.Вот это тема на нашем форуме, где писалось про виды пластики http://forum.dearheart.ru/10/69/80.htm?a=stdforum_view&o=
А вот здесь немного про пластику в Берлинском центре http://forum.dearheart.ru/10/69/160.htm?a=stdforum_view&o=

Natalyka
Начинающий
Всего сообщений: 5
Зарегистрирован: 13 мая 2009, 19:22
Откуда: Нижний Новгород
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
1 сентября 2009, 12:08#20
Здравствуйте Виктор, у моей дочи (6 лет) тоже АЭ, вторичный ДМПП - но мы прооперированные. Оперировались мы в Бакулева в 2007 году (нам было практически 4 года). Есть как бы два решения устранения данного порока
- пластика и
- радикальный метод
Пластика - это когда клапан, что называется, собирают из собственных материалов, из своих же тканей натягивают, ушивают и т.д.,
а нам вот к сожалению не смогли так сделать(не из чего было собирать клапан), поэтому у нас был радикальный метод - поставили биологический протез. Теперь вот сидим на синкумаре (антикоагулянт). Операцию нам делал Бокерия Л.
У меня к Вам вопрос: а когда Маша пошла в школу не предагали ли Вам домашнее обучение?


Страницы:
  • 1
  • 2
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.