Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

ВПС (Тетрада Фалло) История одной жизни.

Кто рожал с таким пороком, поделитесь своим опытом, он мне сейчас очень нужен!

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
  • 1
  • 2
Распечатать
Ирэн87
Начинающий
Всего сообщений: 17
Зарегистрирован: 29 мар 2015, 22:10
Откуда: Питкяранта
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
31 марта 2015, 16:48#1
Доброе время суток! Меня зовут Ирина, я из Республики Карелия. Родилась я в 1987 г., синюшная, худая, без дальних носовых дырочек, в первые же сутки врачи заподозрили что есть ВПС, при тщательном осмотре сошлись на ТФ синего типа. Моей матери предложили написать на меня отказную, т.к. заверили что ребенок не жилец, а у неё первые роды, ей всего 20, вся жизнь впереди, забудете как страшный сон. Почет и хвала моей маме, она не отказалась от меня, а устроила им разнос. Мучений было конечно со мной много, синяя, худая, не ем, задыхаюсь. В возрасте 1 г. 9 м. в 1989 г. мне сделали первую операцию (анастамоз), конечно порок это не убрало, но чуток полегче стало жить, точнее дышать. Мама продолжала писать во все больницы страны и мы ждали приглашения на вторую операцию, наконец в 1999 г. нам пришел вызов с г. Москвы с Института им. Бакулева. Пробыла я там 2 месяца, не решались оперировать из-за нехватки веса, в 12 лет я весила 27 кг. Но все же сделали радикальную коррекцию порока в октябре, 1999 г. Операцию мне проводил Гаджиев Али Ассадулаевич, чудесный врач, он даже после операции неоднократно приходил меня проверять до самой моей выписки из больницы. После этого началась моя более менее ЖИЗНЬ, т.к. до этого меня берегли как хрустальную вазу, а тут и бегать немного могу и велосипед купили) Радовалась наконец то обретенному детству. Школу я закончила индивидуально занимаясь с учителями. Инвалидность у меня была до 20 лет. В 18 лет мне дали 3 группу после инвалида с детства, а в 20 лет вовсе сняли, списав на то что мне работать же надо, а нынче инвалиды нигде не нужны. Я спорить не стала, уж больно хотелось быть как все)
В общем жизнь текла своим чередом , в 2009 году, в 22 года я вышла замуж. И естественно стал вопрос о рождении ребенка, кстати о чем я раньше даже глубоко не задумывалась. Беременность получилась сразу, но случился выкидыш, затем вторая - внематочная, третья - замершая.. после третьей беременности я рыдала как белуга на коленях у мужа всю ночь.. пришла к выводу что еще не время. Спустя пару лет решила обследоваться, местные врачи, сказали что с моим здоровьем можно и не мечтать о детях, ну если только в детский дом сходить. Я опять опустила руки, решила что судьба такая..
Сейчас мне 28 лет, детей нет, но желание есть, очень боюсь, боюсь что не смогу, что врачи не дадут.. Моя мама категорически против моей беременности, т.к. очень боится за меня, муж её понимает, поддерживает, а я хочу. Здоровье мое среднее, одышка есть при быстрой ходьбе и подъеме выше третьего этажа, постоянная отечность ног, а также ночные судороги ног. Низкое давление, постоянные болезни дыхательных путей, систолический шум в сердце. В общем наши врачи не в восторге от такой беременной будут.
Девушки с Тетрада Фалло, кто с таким же пороком рожал или сейчас беременный, прошу поделитесь пожалуйста своими эмоциями, опытом, чувствами. Я хочу знать что я не одна.

Galya_mamaAni
Долгожитель форума
Всего сообщений: 49
Зарегистрирован: 1 апр 2014, 09:02
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
31 марта 2015, 18:19#2
Ирина, добро пожаловать на форум! Спасибо за вашу историю! Здоровья вам крепкого и чтобы все с детками получилось!
Вот я нашла 2 истории девочек с ТФ, которые рожали:
http://forum.dearheart.ru/128/3172/0.htm
http://forum.dearheart.ru/128/2181/all.htm
Надеюсь, хоть чем-нибудь вам помогут! Удачи!

мот
Всего сообщений: 873
Зарегистрирован: 16 сен 2011, 20:04
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
31 марта 2015, 19:23#3
Ирина, добро пожаловать на форум! У Вас есть результаты Ваших обследований на руках? Если есть, то можно выложить на форум врачам.В разделе консультации всем специалистам задаёте вопросы и прикладываете результаты своих обследований.
Если была коррекция ВПС ТФ, то ВПС ТФ в анамнезе не является противопоказанием к планированию беременности и рождению ребёнка.
Удачи Вам!

Ирэн87
Начинающий
Всего сообщений: 17
Зарегистрирован: 29 мар 2015, 22:10
Откуда: Питкяранта
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
7 апреля 2015, 15:28#4
Спасибо Вам большое) Очень здорово что есть такой форум!
Результатов моих обследований на руках нет, но постараюсь взять карточку и переписать себе.
Коррекция ВПС ТФ была, ну т.е. было 2 операции, первая в 1989 г. - анастамоз, а вторая в 1999 г. - радикальная коррецкия ТФ. Сказали пока больше никаких операций не требуется, т-т-т. :yahoo:

Ирэн87
Начинающий
Всего сообщений: 17
Зарегистрирован: 29 мар 2015, 22:10
Откуда: Питкяранта
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
7 апреля 2015, 15:30#5
На данный момент я решила серьезно подойти к вопросу о возможной беременности. Сходила вот к нашему кардиологу местному, попросила направление в республиканскую больничку, поеду туда 7 мая. Там буду задавать вопросы и проситься на обследование. Надеюсь что врачи поймут моё великое желание и будут внимательны и честны, а не так что бы отвяла, типа нет и иди домой..

Людочек
Начинающий
Всего сообщений: 15
Зарегистрирован: 7 янв 2013, 14:41
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
7 апреля 2015, 16:51#6
Ирина, привет тебя еще))
На счет беременности я очень тебя понимаю.
Надеюсь, что врачи скажут тебе нужные слова. Считаю, что тебе необходимо общаться с кардиохирургами, практикующими такие операции (ТФ). Я сама столкнулась с тем, что даже грамотные кардиологи не в курсе нюансов, касающихся оперированного сердца. Наверно стоит поехать в Сыктывкар (?), Петрозаводск или Питер. Или проконсультироваться тут, на форуме.

Твой неудачный опыт, на мой взгляд, не связан с сердечком. Тут надо и гормоны проверять и т.п. Это легко регулируется.

Желаю тебе оптимистичных и профессиональных врачей. :m5:

Ирэн87
Начинающий
Всего сообщений: 17
Зарегистрирован: 29 мар 2015, 22:10
Откуда: Питкяранта
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
8 апреля 2015, 08:39#7
Людмила, спасибо большое) :l1: Буду врачей обхаживать и не отставать от них со своим "хочу" )) :40:

Ирэн87
Начинающий
Всего сообщений: 17
Зарегистрирован: 29 мар 2015, 22:10
Откуда: Питкяранта
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
13 апреля 2015, 15:19#8
Написала на форуме врачам, выложила документы, сюда вот в темку тоже решила результаты УЗИ недавнего сбросить.

Ирэн87
Начинающий
Всего сообщений: 17
Зарегистрирован: 29 мар 2015, 22:10
Откуда: Питкяранта
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
13 апреля 2015, 15:19#9
узи (продолжение)

prosvirka
Новичок
Всего сообщений: 7
Зарегистрирован: 13 мая 2010, 23:45
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
22 апреля 2015, 00:15#10
Я с ТФ родила мальчишку ему уже семь лет, так же две операции, оперировал второй раз Подзолков. Перед беременностью выраженная регрутация легочного клапана, его так и не смогли привести в порядок, так же аортальный клапан с регрутацией был ++. Но беременность я отходила , наверное даже лучше чем здоровые беременные . Надеюсь что у вас все получиться.

Людочек
Начинающий
Всего сообщений: 15
Зарегистрирован: 7 янв 2013, 14:41
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
22 апреля 2015, 09:38#11
prosvirka
какие хорошие слова!! ))
как ты себя сейчас чувствуешь? Как мальчишка себя чувствует?

Ирэн87
Начинающий
Всего сообщений: 17
Зарегистрирован: 29 мар 2015, 22:10
Откуда: Питкяранта
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
23 апреля 2015, 08:51#12
prosvirka, спасибо большое за добрые слова) я искренне рада что у вас все так чудесно сложилось)))) История как ваша вселяет надежду и не малую)) :yahoo:

prosvirka
Новичок
Всего сообщений: 7
Зарегистрирован: 13 мая 2010, 23:45
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
24 апреля 2015, 01:53#13
Я вроде нормально наверное надо на работу идти , а то начинаю уже болячки искать, Сын в школу пойдет в этом году, проверила его на всякий случай все хорошо .

Ирэн87
Начинающий
Всего сообщений: 17
Зарегистрирован: 29 мар 2015, 22:10
Откуда: Питкяранта
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
24 апреля 2015, 16:15#14
prosvirka, Вы дома так долго сидели?? ))) Декрет затянулся)) Или у Вас другие причины просто. ?

Ирэн87
Начинающий
Всего сообщений: 17
Зарегистрирован: 29 мар 2015, 22:10
Откуда: Питкяранта
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
24 апреля 2015, 16:16#15
prosvirka

Скажите, а в каком возрасте Вы рожали? сколько Вам было на тот момент? Интересует т. к. мне уже 28 лет.. боюсь что затянула с этим вопросом.. ((

prosvirka
Новичок
Всего сообщений: 7
Зарегистрирован: 13 мая 2010, 23:45
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
25 апреля 2015, 12:44#16
http://forum.dearheart.ru/128/6123/0.htm моя история, дома сижу потому что вначале садик ждали, теперь тренировки у сына , я домохозяйка получается, хотя иногда хочется очень работать я с 18 лет уже работала и до получается 25

Tomik1988
Новичок
Всего сообщений: 2
Зарегистрирован: 4 мая 2015, 16:11
Откуда: Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
4 мая 2015, 16:52#17
Всем привет. я тоже с диагнозом ТФ. мне почти 27 лет. сейчас на 19 неделе беременности.конечно от меня шарахаются все врачи. а когда пришла в ЖК, так сразу сказали приговор :"аборт". но мы сами творцы своего счастья. я высказала геникологу все что я о ней думаю и она спокойно отпустила меня гулять до постановки на учет, но с обязательным посещением Бакулевского центра(там же 2 раза и оперировалась.)
и что вы думаете мне сказали в Бакулево? "Ходите в церковь и молитесь"-дословные слова врача. но слава богу мной занялась моя кардиолог в др.кардиологическом центре, которая ведет меня с детства. наблюдаюсь у нее каждый месяц. и пока тттт все хорошо. да настроила на худшее, что возможно с 6 месяца меня положат на сохранение, но ведь ради ребеночка можно пойти на все. так что не переживайте, пугать будут. а там решать только вам. рекомендую найти кардиолога, которая не будет на вас крест ставить, а поможет вас. удачи вам и побольше детишек

Ирэн87
Начинающий
Всего сообщений: 17
Зарегистрирован: 29 мар 2015, 22:10
Откуда: Питкяранта
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
5 мая 2015, 21:17#18
Tomik1988 Привет!!!! :m5: Как я рада что есть такие отчаянные девчонки как ты))) Правильно делаешь что следуешь по своему пути! Дай Бог пусть у тебя и ребеночка всё будет хорошо!! Обязательно хорошо!!! Отписывайся иногда пожалуйста, что бы знать как твои дела))

Olesuy147
Новичок
Всего сообщений: 11
Зарегистрирован: 5 мая 2015, 18:47
Откуда: Тольятти
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
7 мая 2015, 15:23#19
Tomik1988 молодец. Здоровья тебе ! Все будет ПУЧКОМ! :s2:

Tomik1988
Новичок
Всего сообщений: 2
Зарегистрирован: 4 мая 2015, 16:11
Откуда: Москва
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
10 мая 2015, 15:24#20
Olesuy147,Ирэн87 спасибо вам девочки за поддержку)))

Страницы:
  • 1
  • 2
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.