Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

В надежде на светлое будущее......

История жизни еще одной ВПС-ки

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
  • 1
  • 2
Распечатать
ТораСид
Участник
Всего сообщений: 33
Зарегистрирован: 17 мар 2014, 11:15
Откуда: Хабаровск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 марта 2014, 10:32#1
Всем привет. Прочитала ваши истории, да, ВПС - очень сильные, очень крепкие люди.
Меня зовут Ольга, я из Хабаровска, сейчас мне 31 год. Не оперирована
Диагноз ВПС: функционально единственный желудочек сердца, атрезия трикуспидального клапана, предсердно - желудочковая дискордантность (интересно что это?), двойное отхождение магистральных сосудов от ЛЖ, ДМПП, ДМЖП, стеноз легочной артерии, персистирующая левая верхняя полая вена. Осложнения - НК 1 ст, ФК 2 ст.
У родителей я была первым ребенком, но второй попыткой (первая - выкидыш 28 недель), естественно, была долгожданным ребенком. Как рассказывала мама, она будучи беременной, заболела гриппом на ранних сроках и продолжала работать, так как нужны были деньги. Родилась маленькой, синюшней 50 см, 3000 кг. Шумы обнаружились сразу, в роддоме (в карточке так написано) Врачи сразу сказали не жилец... лучше отказаться. Естественно ни кто не отказывался. Почему не прооперировали сразу - я не знаю, может маленькая была, может не делали еще такие операции, а может родители не дали (все родственники ссылаются, что мама была против, боялась что не выдержу). Я помню, (еще до школы) мне делали зондирование, а потом папа привез автобус с людьми с работы своей моей группы крови.... вроде как операция должна была быть, но ее почему то не сделали. А еще обещали иностранных врачей, но почему то они приехали, а нас так и не вызвали...Я была очень болезненным ребенком, болячка на болячке. да и будучи взрослой тоже болею (хронически гайморит)...
Сейчас родителей нет, спросить толком не у кого, почему в детстве не делали. У меня есть брат и сестра младшие, но они здоровые. и у ближайших родственников пороков нет. В детстве постоянно ставили разные диагнозы, кто пентадо фало, то тетрадо фало, то ДМПП и ДМЖП, то единственный желудочек.
Отставаний в развитии не было, в садик не ходила (не разрешили), сидела со мной пробабушка . Кое как добились нормальной школы (тож не хотели брать) поэтому пошла не с семи, а с восьми лет... В школе училась хорошо, можно сказать отличницей, освобождение от физ-ры было, но я все равно носилась как ненормальная по коридорам, занималась танцами, актерским мастерством, ходила в молодежный клуб, участвовала во всем, где можно было участвовать Короче ни чем не отличалась от других детей, кроме отдышки и синюшностью (особенно при физ нагрузках). Я себя знала, свою патологию знала, поэтому сильно не напрягала свой организм, но молча сидеть и вязать или вышивать я не могла... Школа окончена с чистым аттестатом (без троек). Правда, в 11 классе заболела пневмонией, которая каким то чудным образом переросла в туберкулез, но слава богу заметили сразу, вылечили, с учета сняли. С 10 класса стала подрабатывать (в кафешках), так как матери не стало, а папе с 3-мя детьми очень тяжело было.
С боем поступила в институт (тож говорили нельзя), правда из-за туберкулеза я потеряла целый год.
Отучившись полгода на 1 курсе - умирает папа... у меня маленькая сестра и брат, заканчивающий училище. Что делать? перешла на заочку, пошла на работу. А с образованием в 11 классов куда пойти работать, что бы деньги платили - конечно в торговлю. Устроилась продавцом в сеть супермаркетов. Не поверите, но я после ночной смены ехала в институт и умудрялась сдавать зачеты и экзамены. ГОСЫ после ночной смены сдала на 4 . На заочке, конечно, учиться проще, но все же. Ни когда ни чего не покупала (на это не было денег). Познакомилась с хорошим парнем (папа еще был жив), нынешним мужем) Закончив институт меня повышают товароведом, мы женимся (нам по 25 лет) , снимаем квартиру, участвуем в программе - "молодая семья"... Я беременею. Естественно еду на консультацию к кардиологу, врачи запрещают, я настаиваю. Была встреча с врачом, который меня наблюдал, пока я была "мелкой пигалицей", у него такие глазища были. Он думал что меня уже нет, так как с такими пороками, как у меня долго не живут, да еще и беременная!!!
Я решила вынашивать, но на 13 недель брат по собственной глупости попадает в тюрьму на 5 лет, у меня срыв, истерики - ребенок во мне замирает,и позже открывается кровотечение, выкидыш, опять нервы истерики...... смирились.... живем дальше....
Я меняю работу, так же товароведом но в ИП , через два года опять беременность - решила, раз Бог дал - буду вынашивать....Врачи запрещают, я ни в какую, слезы, врачи смирились - вынашиваем... Рождается (кесарево) девочка на 33 неделе, малюсенькая, 38 см 1000 кг. серьезных патологий внутренних органов нет. Ребенка в инкубатор, у меня все хорошо, проблем со мной не было никаких. Хотя пока анестезиолог мне вводил эпидруалку - он ТАКИХ гадостей наговорил мне, что я старалась вообще его не слушать, так как боялась, что начну нервничать, а это слезы, нервы, а вдруг что-то пойдет не так... Ребенка забирают в инкубатор, меня в палату. Многие в перенатальном центре говорили, что если в течении пяти дней недоношенный не умирает, то шансы возрастают. Прошло больше недели - я настроилась что все будет хорошо. Меня выписали, все идет хорошо. Решили поехать за вещами для ляльки (до рождения ни че не брали - боялись).через 16 дней после родов еду на свою работу за декретными, а мужу по телефону сообщают, что она стала ангелочком :l4: :l4: :l4: Он естественно едет за мной, что бы я одна в перенаталку не поехала. Все как в тумане, врач несет какой то бред... я ни че не понимаю...
Это потом я узнаю, что в то воскресенье дежурил какой то интерн, и что то там произошло, что трое деток скончались в этот день. Разбираться нет смысла. так как в справке написана причина смерти - недоношенность да и зачем тратить и так потерянные нервы, если ребенка не вернуть :l4:
Такого стресса я не испытывала ни когда... Мы домой ехали на автопилоте... молча...с затекшими глазами. Месяц прошел в тумане ни кого не хотела видеть, ни с кем общаться...
Пытаюсь чем то отвлечься, иду сдавать на права. Муж обещал машину купить Наступил новый 2012 год. На нервной почве из за перенесенного стресса у меня пошли камни в желчном пузыре (во время беременности УЗИ органов ни чего не показало). Желчный лопается. Все попадает в брюшную полость, итог - гангренозный панкреонекроз. Скорая, мучаюсь до утра под капельницей, в полу сознании, в бреду - утром операция, пять дней в реанимации. 2 операции: одна на РОЖДЕСТВО (7 января), вторая на КРЕЩЕНИЕ (19 января). По выходу из больницы ТВЕРДОЕ РЕШЕНИЕ - ПОКРЕСТИТЬСЯ, а то до этого все как то просто собирались, собирались, да собраться не могли. (не крестили в детстве, так как папа был комсомольцем - это отговорки родственников).
Живем дальше, ходим в церковь, что бы отвлечься в очередной раз, меняю работу, становлюсь специалистом отдела кадров, ухожу с головой в работу, позже повышение. Наконец-то прошли по программе "жилье для молодых", купили квартиру в ипотеку, работаем, путешествуем (насколько позволяют средства), подобрали помоешного кота - назвали Федей.

В принципе я счастлива... если ни эти мелкие неурядицы, которые на меня наваливаются с переодическим постоянством - ВСЕ ЧУДЕСНО.
У меня любящий и заботливый муж, кот Федя, сестра с маленьким племянником, прекрасная работа - все ЧУДЕСНО!

Сайт мне посоветовала кардиолог из нашего ЦЕНТРА Сердечно-Сосудистой Хирургии. В Хабаровске операцию делать-большой риск. Принято решение отправить документы на запад (В Центре сказали, что они сами все отправят, мне сидеть ждать ответа). И врач, который меня наблюдал в центре посоветовала почитать отзывы людей, кому делали операцию с подобными пороками. Сижу почитываю Вас. Жду ответа из-запада. Москва, Томск, Новосибирск... вот пока не определилась Думаю написать здесь самой врачам из этих клиник
Вот и не знаю, есть ли смысл делать или уже жить, сколько Бог даст. Хотя я помирать не собираюсь пока. Глубоко в голове закралась мысль - об усыновлении, так как больше не хочу пережить, то что я пережила.

Единственное у меня вопрос: у меня сложный комбинированный порок, а темки тут отдельные: есть темка ДМПП, есть ДМЖП, есть стеноз,
Где общаются люди с комбинированными пороками? Как читать отзывы о клиниках, там тож разные операции на разных пороках.

Все будет хорошо! Я узнавала

Бандитка
Всего сообщений: 513
Зарегистрирован: 16 окт 2013, 22:28
Откуда: Киров
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 марта 2014, 10:43#2
Ольга, добро пожаловать!
Вы молодец, что поделились своей историей.
Мне кажется вам есть смысл задать ваши вопросы специалистам, которые у нас консультируют. Каждому из них отдельной темой. На главной странице можете найти соответствующие разделы, в том числе и отзывы. Я к сожалению с телефона не могу вставить ссылки...

Викамама
Всего сообщений: 217
Зарегистрирован: 15 окт 2013, 21:43
Откуда: Новосибирск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 марта 2014, 11:43#3
Удивительная у вас история!!! Конечно, не простая судьба! Дай Бог вам, Ольга, здоровья и большого-большого счастья!!!! Написав специалистам здесь, вы ничего не теряете, чем больше информации, тем лучше:-)


mamaEvangeline
Новичок
Всего сообщений: 2
Зарегистрирован: 18 мар 2014, 23:05
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 марта 2014, 11:45#4
Ольга у меня нет слов,Вы просто молодец... Дай Бог Вам здоровья и долгих лет жизни...Скажите,не очень поняла как звучит Ваш порок на сегодняшний день???

мот
Всего сообщений: 873
Зарегистрирован: 16 сен 2011, 20:04
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 марта 2014, 12:01#5
Ольга,добрый день. Если ваш впс возможно исправить, и врачи берутся за это,то однозначно делать. Это ведь шанс,который надо использовать.А если не делать операцию,сдесь может быть так,сегодня вы себя чувствуете хорошо,а что будет завтра Вам никто не скажет Декомпенсация порока может наступить,и вот если это произойдет,то операция будет проходить тяжелее. И что будет потом не изсестно.Напишите,еще какой у Вас желудочек единственный,левый или правый? Все будет хорошо! Вы в какие зарубежные кардиоцентры отправили свои документы?

ТораСид
Участник
Всего сообщений: 33
Зарегистрирован: 17 мар 2014, 11:15
Откуда: Хабаровск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 марта 2014, 12:46#6

mamaEvangeline
Диагноз ВПС: функционально единственный желудочек сердца, атрезия трикуспидального клапана, предсердно - желудочковая дискордантность, двойное отхождение магистральных сосудов от ЛЖ, ДМПП, ДМЖП, стеноз легочной артерии, персистирующая левая верхняя полая вена. Осложнения - НК 1 ст, ФК 2 ст.
Если быть краткой: единственный левый желудочек, ТМС, ДМПП, ДМЖП, стенос легочной артерии.

мот
Желудочек левый рабочий.
Пока не куда не отправляла в зарубеж. Сейчас изучаю отзывы наших центров. В больнице сказали отправят запрос в три: Москва (Бакулева), Новосибирск, Томск. По секрету врач дала понять, что Бакулево не стоит выбирать (если выбор будет) .
Я поняла, что зарубеж надо отправлять самостоятельно, блин, но это стоит таких огромных денег, которых вот так просто НЕТ.
Мне дали визитку доктора из Берлина. Напишу ему...

Все будет хорошо! Я узнавала

ТораСид
Участник
Всего сообщений: 33
Зарегистрирован: 17 мар 2014, 11:15
Откуда: Хабаровск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 марта 2014, 12:52#7
Если ваш впс возможно исправить, и врачи берутся за это, то однозначно делать.

Мне еще не дали ответ, что кто то за меня возьмется. Запрос надеюсь уже отправили, ждем ответа. Хотя, могут и отказать все, куда отправят мои документы. Жду до середины апреля, а там действовать сама начну :s3: .

мот написал(а):
А если не делать операцию, сдесь может быть так, сегодня вы себя чувствуете хорошо, а что будет завтра Вам никто не скажет Декомпенсация порока может наступить, и вот если это произойдет, то операция будет проходить тяжелее.


мне об этом говорили.
Пока я себя чувствую очень даже не плохо, есть время.

Недавно вот с Вьетнама прилетели, в эти выходные опять на лыжах кататься поедем. летом ролики, велосипед.

Все будет хорошо! Я узнавала

Mary_87
Всего сообщений: 88
Зарегистрирован: 23 окт 2012, 10:15
Откуда: Нижегородская область, г. Бор
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 марта 2014, 13:17#8
Ольга, добро пожаловать на форум!!
Так приятно читать Вашу историю, особенно нам, мамочкам детей с ЕЖ.
Пусть все у Вас сложится прекрасно. Дай Бог Вам крепкого здоровья.

Cynamonivna
Почетный участник
Всего сообщений: 36
Зарегистрирован: 3 янв 2012, 00:45
Откуда: Львов, Украина
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 марта 2014, 13:21#9
Ольга, спасибо огромное за Вас такую смелую, крепкую, жизненностойкую, сильную!
Пускай всё у Вас сложится в будущем не просто хорошо, а самым лучшим образом
У моей 2-летней дочери похожий порок, комбинированный ВПС, ЕЛЖ и Вы лично мне сделали очень хороший подарок, рассказав свою историю.
СПАСИБО! ЗДОРОВЬЯ ВАМ!

мама Софьи
Всего сообщений: 1423
Зарегистрирован: 5 авг 2011, 19:03
Откуда: г. Томск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 марта 2014, 13:33#10
Добро пожаловать к нам.!!! :m8:
Спасибо за историю! Дай Бог чтобы у Вас все сложилось хорошо!!!



ТораСид
Участник
Всего сообщений: 33
Зарегистрирован: 17 мар 2014, 11:15
Откуда: Хабаровск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 марта 2014, 13:37#11
Спасибо всем за теплый прием.

Кстати, я ни когда не "сидела" на таблетках.
Иногда кардиолог по месту прописки Ведерникова (очень хорошая женщина, которая и говорила не подсаживайся, а то потом тяжелее будет) только витамины для сердечной мышцы. Плохо, что она ушла потом в другое место работать. Сейчас вообще из виду потеряла ее, даже в платных клиниках.
Пила в основном Ребоксин и то не на постоянной основе, может еще что то, не помню уже, но таких серьезных сердечных препаратов не помню совсем.
У меня постоянно повышен гемоглобин, эритроциты. Иногда пью Зилт по 0,5 табелтки, очень редко курантил по 1 таблетки в день. Тоже не всегда. Сдам анализы, если повышено , прописывали, пропью месяц - два (от назначения) дальше живу. Гематолог всегда говорит, что разжижать кровь сильно не надо.
Ни когда не чувствовала себя каким то другим ребенком, за исключением синих губ. А сейчас мне советуют поменять помаду.... вот как с этим быть?

Все будет хорошо! Я узнавала

_курена_
Всего сообщений: 76
Зарегистрирован: 9 дек 2013, 12:52
Откуда: Иркутск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 марта 2014, 13:49#12
Ольга,дай Бог вам здоровья,чтоб все у вас получилось!Обратитесь к Белову В.А.здесь на сайте,или ему на почту напишите,очень отзывчивый человек и хороший хирург.Если операбельны,то делайте операцию,живите еще сто лет,ребеночка усыновите,все хорошо будет...Дай вам Бог!!!


Ol4ik
Всего сообщений: 837
Зарегистрирован: 11 апр 2009, 15:46
Откуда: Россия
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
19 марта 2014, 19:03#13
Ольга, :m8:
Первое, что мне бросилось в глаза- это Ваши родители!!! Вы пошли в них! Не смотря на трудности, остаетесь жизнерадостной и не теряете веру в хорошее!!! :spartak:
Ольга, на Вашем месте я бы все же написала в Берлин. На данном этапе важен сам факт решения, возможна ли операция и какая именно. Поэтому и стоит узнать мнение немецких врачей, ориентируясь на них как на высочайших спецов!
Что касается Бакулева, можете задать мне свои кокретные вопросы. Я взрослый пациент клиники, оперировали в 2009 году.

мот
Всего сообщений: 873
Зарегистрирован: 16 сен 2011, 20:04
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
8 апреля 2014, 15:13#14
Ольга,как ваши дела?Какие нибудь кардиоклиники вам ответили?

ТораСид
Участник
Всего сообщений: 33
Зарегистрирован: 17 мар 2014, 11:15
Откуда: Хабаровск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
8 апреля 2014, 15:34#15
Добрый день.
Я буквально вчера писала заявления на Новосибирск у заведующей кардиологическим отделением поликлиники при краевой больнице.
Как выяснилось, что наш ФССЦ не может отправить документы, они этим не занимаются. Странно, конечно, вроде обещали отправить, а через месяц сообщили что такими вещами не занимаются.
Я сама писала в берлинский центр. мне ответили, что возможность сделать паллиативную операцию определиться после обследования, но это стоит огромных денег.
Жду ответа от Новосибирска пока.

Все будет хорошо! Я узнавала

ТораСид
Участник
Всего сообщений: 33
Зарегистрирован: 17 мар 2014, 11:15
Откуда: Хабаровск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
8 апреля 2014, 15:36#16
Я тут на форуме написала в теме Вопросы С. Н. Иванову (Новосибирск, НИИПК им. Мешалкина).
Только последний ответ был 01 апреля.... я писала 4 апреля.... ответа пока нет.
С.Н. Иванов видимо редко заходит отвечать на вопросы

Все будет хорошо! Я узнавала

ТораСид
Участник
Всего сообщений: 33
Зарегистрирован: 17 мар 2014, 11:15
Откуда: Хабаровск
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
8 апреля 2014, 15:41#17
МОТ, Спасибо, что переживаете за меня :m5: :m5: :m5:

Все будет хорошо! Я узнавала

Акелина
Всего сообщений: 119
Зарегистрирован: 15 мар 2013, 10:24
Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
8 апреля 2014, 16:03#18
Только что прочла историю, очень тронула)) Я восхищаюсь такими людьми и сколько вам пережить пришлось, вы просто умница, мне очень хочется, чтоб у вас всё получилось, Бог вам в помощь! У моего сыночка тоже ЕЛЖ, для нас, мамочек у которых детишки с таким пороком, очень важны истории взрослых пациентов, дай Бог вам сил, терпения и крепкого здоровья, будем держать за вас кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@

мот
Всего сообщений: 873
Зарегистрирован: 16 сен 2011, 20:04
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
8 апреля 2014, 16:30#19
Оль, а в Томск и Пензу Вы писали? На форуме можно выложить свои вопросы НеважаюТ.и врачам Томска.Все будет Хорошо.

Das
Долгожитель форума
Всего сообщений: 65
Зарегистрирован: 26 янв 2013, 11:11
Откуда: Екатеринбург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
16 апреля 2014, 11:05#20
Ольга вы молодец, очень сильный человек! У меня дочка тоже с ЕЖ! Очень приятно осознавать, что есть такие люди! Бальзам для сердца, для родителей чьи детки с ВПС ЕЖ. Как ваши дела? Как успехи?

Страницы:
  • 1
  • 2
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.