Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
Привет, гость!

Моя жизнь с ВПС и ВЛГ

Настройки отображения темы Показывать по сообщений с сортировкой .
Выводить , отправленные .
Страницы:
Распечатать
Ksenechka-sv
Участник
Всего сообщений: 71
Зарегистрирован: 16 авг 2013, 22:42
Откуда: Беларусь
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 11:53#1
Здравствуйте, форумчане. меня зовут Ксюша. я родилась в Беларуси , небольшом городке в 1983 году. Уже беременная мама знала, что будут проблемы с сердцем, так как врачи на последних месяцах его часто не могли прослушать. Поэтому когда я родилась синяя вся все стало ясно. Диагноз Врожденый порок сердца( ДМЖП) был поставлен в первую неделю жизни. Затем меня повезли в Бакулева, хотели закрыть порок но там сказали, что еще высокая легочная гипертензия, поэтому в операции отказали. кушала очень мало, постоянно плакала. родители не могли меня укачать ни днем ни ночью. В весе набирала очень плохо. Когда мне исполнился годик мама отдала меня в деревню к бабушке на свежий воздух. Там я и окрепла, не было такой синевы больше. Я бегала как обычный ребенок. Пошла в садик я в 5 лет, мама оберегала меня поэтому отдала поздно. Затем я пошла в школу. полного освобождения от физкультуры у меня не было я ходила на ЛФК. я никогда в то время и подумать не могла, что больная, поэтому обижалась на родителей почему я не хожу на физкультуру со всеми. Затем я начала заниматься дзюдо успешно 3 года, хореографией 4 года, даже выступала ни когда одышка меня сильная не мучила. все давалось легко. У меня было детство со скакалками, резиночками и классиками. И только в 13 лет, однажды утром я проснулась вся белая и не смогла идти, родители испугались взяли направление в кардиологию, там меня положили как тяжело больную. назначили очень большое количество лекарств, хотя до этого я ничего не принимала, разве только что от температуры когда болела. Выписали меня через месяц, сказали чтоб перевели на надомное обучение, что мама и сделала. Но я проучилось всего несколько месяцев и у меня случилось истерика очень сильно я скучала по школе, так что решение продолжать нормальное обучение было принято единогласно. Я окончила 11 классов, поступила без проблем в колледж, где успешно получила специальность техник технолог пищевых производств. От практики мне освобождение не дали, поэтому стояла около плит , таскала тяжести - одним словом выполняла программу в полном обьеме. Молодость у меня была бурная, клубы несколько раз в неделю, спиртное и сигареты( признаюсь грешила) В 2007 году я вышла замуж. Мужу сказала про болезнь, про порок почти перед свадьбой, на что он ответил я догадывался, так как на холоде у меня есть синева, около щек и губы.
Работала я в казино, сутки через трое, сутки на каблуках, в пропитанном табаком помещении. Работу я свою обожала. Но после свадьбы муж попросил все таки от туда уйти.
Каждое утро я занимаюсь гимнастикой, качаю пресс. Ходила на йогу.
Лето для меня маленькая жизнь, ни какой одышки, небольшие пробежки, катаюсь на велосипеде, прыгаю на скакалке. Днями загораю. Жару переношу очень легко, а вот зиму хуже- не могу на холоде дышать. выхожу на улицу и на одном дыхании иду в нужное место . А синева губ и ногтей портит сразу настроение.
Лекарств до сих пор не принимаю, зимой купила кардиомагнил- вот его принимаю, если не забуду. т.е не регулярно. В больницу тоже хожу очень редко . Врачи на меня нагоняют тоску, вечные их ахи, охи как ты еще жива доводят меня до истерики, поэтому в 2009 году мне дали пожизненную группу и я забросила к им визиты. Хорошего они не скажут, толкового не назначают.

Lena-mama
Всего сообщений: 566
Зарегистрирован: 3 мар 2011, 12:51
Откуда: г.Новокузнецк
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 13:32#2
[b]Ksenechka-sv[/b] добро пожаловать на форум.
На форуме совсем недавно писал молодой человек rodion-pro, у него так же ДМЖП и ВЛГ, он задал вопрос в разделе вопросы всем специалистам. И там ему дали советы, если вам интересно почитайте, может что–то для себя почерпнете. Медицина уже ни такая как в 1983 и возможно, что ваш ДМЖП можно закрыть, несмотря на ВЛГ.



Тихо в церковь я зайду, за семью свечу зажгу... Тихо Бога попрошу: "Береги их, я молю!"
А за себя я не прошу, да и просить не смею... Тебя Господь благодарю, за все, что я имею!

Lena-mama
Всего сообщений: 566
Зарегистрирован: 3 мар 2011, 12:51
Откуда: г.Новокузнецк
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 13:37#3
Ксения его тема называется «ДМЖП + ВЛГ, операция? Чем можно помочь?» Она в разделе «Вопросы всем специалистам»



Тихо в церковь я зайду, за семью свечу зажгу... Тихо Бога попрошу: "Береги их, я молю!"
А за себя я не прошу, да и просить не смею... Тебя Господь благодарю, за все, что я имею!

Ksenechka-sv
Участник
Всего сообщений: 71
Зарегистрирован: 16 авг 2013, 22:42
Откуда: Беларусь
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 16:07#4
Lena-mama , спасибо! Но , мне уже только пересадка комплекса, порок поздно закрывать и я не рискну. Пока все стабильно и это радует. А закрыв дефект , ЛГ вероятно не уйдет, а останется.тут тоже риск большой. И она у меня высокая 100-120

мот
Всего сообщений: 873
Зарегистрирован: 16 сен 2011, 20:04
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 16:12#5
Ксения действительно медицина не стоит на месте.Напишите еще в Германию Овруцкому.возможно и не смотря ВЛг возможно будет закрыть дефект.В Германии в Сан Августине,кардиохирург Храско,точно берется за Впс с ВЛГ!!!! Напишите,все возможно!!!! Как раз пока все стабильно и надо действовать!!!

Ksenechka-sv
Участник
Всего сообщений: 71
Зарегистрирован: 16 авг 2013, 22:42
Откуда: Беларусь
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 16:27#6
мот, спасибо . А у вас , есть координаты клиники, куда писать? Я писала в 2010 году в Израиль, получила отказ, кардиолог сказал, что только пересадка.

мот
Всего сообщений: 873
Зарегистрирован: 16 сен 2011, 20:04
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 16:29#7
Ксения я спрошу у знакомой и вам напишу.

Ksenechka-sv
Участник
Всего сообщений: 71
Зарегистрирован: 16 авг 2013, 22:42
Откуда: Беларусь
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 20:25#8
А, есть на форуме тоже с ВЛГ и порокам?

фиалка
Всего сообщений: 422
Зарегистрирован: 3 сен 2010, 20:10
Откуда: пенза
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 20:58#9
Ksenechka-sv :m8: поддерживаю народ - выложите свежие данные кардиохирургам, может все не так уж и плохо. :s2:
Ksenechka-sv написал(а):
А, есть на форуме тоже с ВЛГ и порокам?

Администрация группы по порокам создала, http://forum.dearheart.ru/index.php?m=group&a=show&g=15 посмотрите там. Правда некоторые из этих участников давно не заходили на форум.

Победа не всегда означает быть первым, победа - это когда ты стал лудше, чем ты был. Ошибиться может каждый. Признать ошибку – достойный. Попросить прощения – мужественный. Возобновить отношения – сильный.

Ksenechka-sv
Участник
Всего сообщений: 71
Зарегистрирован: 16 авг 2013, 22:42
Откуда: Беларусь
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 21:05#10
фиалка, самое свежие у меня за 2010 год) в этом году делала , но с собой нет.но показатели врач сравнил остались те же.

Ksenechka-sv
Участник
Всего сообщений: 71
Зарегистрирован: 16 авг 2013, 22:42
Откуда: Беларусь
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 21:11#11
Фиалка, спасибо за информацию. В 2012 году в Минске в РНЦП собирали консилиумы, кардиохирурги сказали в один голос -нет, порок уже поздно закрывать и посоветовали стать на очередь, на пересадку комплекса. от их предложения мне и плохо стало, отходила наверное неделю, но на очередь не стала.

фиалка
Всего сообщений: 422
Зарегистрирован: 3 сен 2010, 20:10
Откуда: пенза
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 21:42#12
Ksenechka-sv решать конечно только вам, но
1
Ksenechka-sv написал(а):
Пока все стабильно и это радует.
вот и отлично!!! Вот когда будет нестабильно, тогда действительно будет уже поздно что-то делать.
2 ВСЕ форумские кардиохирурги будут требоввать с вас свежие (2012-2013 года) обследования и уже сами сравнивать / решать.
3 Про ЛГ ничего не знаю, но вспомнила - оч высокая была у Кирюшки КиКатка (Украина). Попробуйте с ней поговорить.

Победа не всегда означает быть первым, победа - это когда ты стал лудше, чем ты был. Ошибиться может каждый. Признать ошибку – достойный. Попросить прощения – мужественный. Возобновить отношения – сильный.

Ksenechka-sv
Участник
Всего сообщений: 71
Зарегистрирован: 16 авг 2013, 22:42
Откуда: Беларусь
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 21:48#13
Фиалка, я заберу свежее узи и обязательно напишу им. А фракция сброса 67% это плохо?

Cenerentola
Всего сообщений: 987
Зарегистрирован: 25 авг 2012, 11:58
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 21:58#14
Ксения, добрый день! Если Вы говорите о фракции выброса (ФВ), то 67 - это нормально. Что Вам пишут про сброс на дефекте, лево-правый? Со мной в Алмазова в прошлом году рожала девушка с ВЛГ и большим ДМПП (что-то около 20 мм), правда, цифр давления в ЛА я не знаю. Ее на следующий год прооперировали в Германии, вроде все прилично у нее. Присоеиняюсь к мнению, что Вам стоит выложить свежее УЗИ и проконсультироваться с несколькими специалистами, например, С. Крупянко и Т.Невважаем.

Ksenechka-sv
Участник
Всего сообщений: 71
Зарегистрирован: 16 авг 2013, 22:42
Откуда: Беларусь
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 22:05#15
lavis, Добрый вечер ! ВПС ДМЖП . Легочная гипертензия 4 степени,NYHA IV. Хроническая гипоксемия.ДМЖП перимембранозный с двунаправленным шунтом.Гипертрофия миокарда . лево- правый сброс.

Cenerentola
Всего сообщений: 987
Зарегистрирован: 25 авг 2012, 11:58
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 22:57#16
Ksenechka-sv, безусловно, это серьезно, здесь ничего не скажешь. Хотя, насколько я помню, Тимофей Игоревич Невважай кому-то отвечал в аналогичной теме (здесь или на другом форуме), что, если на дефекте есть лево-правый сброс, то его можно и нужно закрыть. С ЛГ сейчас частично научились справляться при помощи препаратов. Вас, безусловно, попросят выложить сканы последнего УЗИ (возможно,и рентгена легких). Возможно есть смысл посоветоваться, у кого его лучше сделать, чтобы далеко не ездить от дома, но, поскольку случай серьезный, я бы сделала его у одного из ведущих специалистов не в Беларуси, а в России и попросила бы, чтобы УЗИ записали на диск, чтобы можно было отправлять в клиники (да еще может хороший специалист увидит то, чего не видят другие, хорошее, я имею в виду, не зря же Вы столько лет стабильны, ТТТ на Вас). Опять же, поскольку случай серьезный, я бы больше смотрела в сторону Германии в плане операции. В Израиле, ИМХО, Вам делать нечего, я туда и своего ребенка не повезла оперироваться (хотя это было не совсем невозможно). Что касается трансплантации - достоверно знаю, что пока мы с дочкой ждали операции в Алмазова, там одну трансплантацию точно провели и успешно, так что то, что было фантастикой в нашем советском детстве, сейчас может оказаться вполне реальным. С Богом!

Ksenechka-sv
Участник
Всего сообщений: 71
Зарегистрирован: 16 авг 2013, 22:42
Откуда: Беларусь
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 23:04#17
lavis, да я знаю, что серьезно это. Врачи тоже головой качают, как так еще такая активная, по их заключению мне срок давали до 21 года жизни.Только маму до истерики доводили.( ее очень жалко было) У нас в РБ начинают пересадки, поэтому и ждут меня ,(мол риск декомпенсации очень высок)только я верить в это не хочу.

Ksenechka-sv
Участник
Всего сообщений: 71
Зарегистрирован: 16 авг 2013, 22:42
Откуда: Беларусь
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 23:08#18
Нашей девочке из РБ , ей13 лет, закрыли Дмжп,но лг не ушла, она снизилась, а через год наросла еще больше. И сброса крови теперь нет. Это не еденичный случай, поэтому риск очень большой. У меня дефект был 20 мм, последние 3 года он меньше стал, уже 12 мм

Ksenechka-sv
Участник
Всего сообщений: 71
Зарегистрирован: 16 авг 2013, 22:42
Откуда: Беларусь
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 23:20#19
На счет препаратов, мне давали виагру, давление немного снизилось . Но я посинела до пят, начала задыхаться, после приема ее, мне не хватало кислорода, голова моя разрывалась от боли, поэтому мне отменили все.. Они сами были напуганы, такой побочкой.

Cenerentola
Всего сообщений: 987
Зарегистрирован: 25 авг 2012, 11:58
Откуда: С-Петербург
Рейтинг пользователя: 0

- 0 +
18 августа 2013, 23:35#20
Ksenechka-sv, ну кому какой срок давали - это мало ли что. Примеров масса (могу привести. Вам нужен умный и грамотный врач. Вы пока спросите у Тимофея Игоревича. Удачи!

Страницы:
Распечатать

У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.